
ČO SA POSÚVA VPRED?

Koncom roka 2020 spustila Európska Huntingtonova asociácia (EHA) nový projekt s názvom „Moving Forward – Toward a Future with Effective Disease-Modifying Therapies for Huntington’s Disease“. („Pohnúť sa dopredu – v ústrety budúcnosti v ktorej bude účinná liečba, ktorá zmení nástup a priebeh Huntingtonovej choroby.
Na pozadí tohto projektu je skutočnosť, že za posledné desaťročie došlo k významným pokrokom v štúdiách a skúškach liekov na Huntingtonovu chorobu (HCH). Bolo vyvinutých a klinicky testovaných niekoľko nových zlúčenín a terapií, alebo sú na pokraji vzniku, no ešte stále nie sú k dispozícii účinné liečebné postupy, ktoré by mohli zmeniť alebo zastaviť HCH pred objavením sa prvých príznakov. A preto naša práca ešte hotová.
Sme presvedčení, že klinický pokrok v oblasti HCH je možný len vtedy, ak pacienti a ich rodiny prejavia aktívny, informovaný a dlhodobý záujem o výskum. Preto vznikla organizácia Moving Forward, ktorej cieľom je mobilizovať komunitu HCH k účasti na štúdiách a skúškach.
Konkrétne chce tento projekt vypočuť a zapojiť osoby, ktoré sa tradične menej zapájajú do výskumu – osoby v riziku HCH a osoby s premanifestovanou HCH. Veríme, že tieto skupiny majú iné potreby, obavy a želania týkajúce sa účasti na výskume ako osoby v pokročilejších štádiách HCH. Preto musíme navrhnúť a realizovať opatrenia, aby sme zabezpečili nepretržitý tok ľudí, ktorí sa prihlásia na účasť v štúdiách, a zaručili, že komunita bude pripravená, keď sa začnú prvé štúdie určené na riešenie predsymptomatických štádií HCH.
NAŠICH PÄŤ HLAVNÝCH CIEĽOV

Zvýšenie povedomia o skúškach

Zvýšenie zdravotnej gramotnosti

Zníženie prekážok účasti na štúdiu

Zlepšiť zručnosti odborníkov v oblasti HCH v oblasti komunikácie a vzťahov s rodinami s HCH.

Zvýšenie pripravenosti na klinické skúšky
Pevne veríme, že dosiahnutie týchto cieľov priblíži pacientov a ich rodiny k účinnej liečbe, ktorá zmení priebeh a nástup HCH. Okrem toho sme presvedčení, že EHA má jedinečnú pozíciu na koordináciu a realizáciu medzinárodných projektov, ako je Moving Forward, a pomáha budovať mosty a uľahčovať komunikáciu medzi všetkými kľúčovými hráčmi a zainteresovanými stranami, vďaka ktorým sa výskum HCH a klinická starostlivosť posúvajú vpred.
Dôvody a podrobnosti projektu Moving Forward boli predstavené počas nášho webinára s názvom „Ako sa môžeme zapojiť do vývoja liekov?“


Filipa Júlio
Projektový manažér
filipa@eurohuntington.org


Astri Arnesen
Predseda EHA
astri@eurohuntington.org


Claudia Azañedo
Webový dizajnér
communication@eurohuntington.org

Ruth Blanco
Koordinátor projektu v Španielsku
ruth@ehamovingforward.org


Zaynab Umakhanova
Koordinátor projektu v Rusku
zaynab@ehamovingforward.org


Julie Skarberg
Koordinátor projektu v Nórsku
julie@ehamovingforward.org

Maria Linné
Koordinátor projektu vo Švédsku
maria@ehamovingforward.org
