o nás

ČO SA POSÚVA VPRED?

Koncom roka 2020 spustila Európska Huntingtonova asociácia (EHA) nový projekt s názvom „Moving Forward – Toward a Future with Effective Disease-Modifying Therapies for Huntington’s Disease“. („Pohnúť sa dopredu – v ústrety budúcnosti v ktorej bude účinná liečba, ktorá zmení nástup a priebeh Huntingtonovej choroby.

Na pozadí tohto projektu je skutočnosť, že za posledné desaťročie došlo k významným pokrokom v štúdiách a skúškach liekov na Huntingtonovu chorobu (HCH). Bolo vyvinutých a klinicky testovaných niekoľko nových zlúčenín a terapií, alebo sú na pokraji vzniku, no ešte stále nie sú k dispozícii účinné liečebné postupy, ktoré by mohli zmeniť alebo zastaviť HCH pred objavením sa prvých príznakov. A preto naša práca ešte hotová.

Sme presvedčení, že klinický pokrok v oblasti HCH je možný len vtedy, ak pacienti a ich rodiny prejavia aktívny, informovaný a dlhodobý záujem o výskum. Preto vznikla organizácia Moving Forward, ktorej cieľom je mobilizovať komunitu HCH k účasti na štúdiách a skúškach.

Konkrétne chce tento projekt vypočuť a zapojiť osoby, ktoré sa tradične menej zapájajú do výskumu – osoby v riziku HCH a osoby s premanifestovanou HCH. Veríme, že tieto skupiny majú iné potreby, obavy a želania týkajúce sa účasti na výskume ako osoby v pokročilejších štádiách HCH. Preto musíme navrhnúť a realizovať opatrenia, aby sme zabezpečili nepretržitý tok ľudí, ktorí sa prihlásia na účasť v štúdiách, a zaručili, že komunita bude pripravená, keď sa začnú prvé štúdie určené na riešenie predsymptomatických štádií HCH.

NAŠICH PÄŤ HLAVNÝCH CIEĽOV

Zvýšenie povedomia o skúškach

Pretože tí, ktorí o štúdiách a pokusoch nevedia, sa ich nemôžu zúčastniť.

Zvýšenie zdravotnej gramotnosti

K terapeutickému nepochopeniu dochádza vtedy, keď jednotlivci nechápu, že hlavným cieľom výskumu je získať zovšeobecňujúce poznatky, a nie ich osobný prospech; k terapeutickému nesprávnemu hodnoteniu dochádza vtedy, keď majú jednotlivci tendenciu preceňovať prínosy výskumu alebo podceňovať riziká výskumu; projekt sa bude zaoberať oboma problémami, pretože ovplyvňujú schopnosť získať, spracovať a pochopiť základné zdravotné informácie, ktoré sú potrebné na prijatie vhodných rozhodnutí a udelenie skutočne informovaného súhlasu s účasťou na výskume.

Zníženie prekážok účasti na štúdiu

Jednotlivcom môže v účasti na výskume brániť napríklad finančná záťaž, časové obmedzenia, príliš dlhý časový rámec štúdií/skúšok, obavy z testovania alebo strach z invazívnych postupov; je potrebné riešiť subjektívne a/alebo skutočné hmatateľné prekážky účasti na výskume a nájsť riešenia v spolupráci s pracoviskami, miestnymi združeniami HCH alebo inými.

Zlepšiť zručnosti odborníkov v oblasti HCH v oblasti komunikácie a vzťahov s rodinami s HCH.

Tvrdíme, že komunikácia s rizikovými osobami alebo osobami s predsymptomatickou HCH si vyžaduje iné komunikačné zručnosti ako komunikácia s pacientmi s manifestnou HCH; budeme spolupracovať s tímami pracovísk, miestnymi združeniami HCH a ďalšími subjektmi s cieľom zlepšiť kvalitu služieb poskytovaných týmto špecifickým skupinám HCH; dôležitými akčnými líniami našej práce bude školenie tímov pracovísk v tom, ako komunikovať, prijímať a nadväzovať vzťahy s účastníkmi štúdie, a zabezpečenie pravidelnej spätnej väzby o štúdii a o tom, ako štúdia prebieha.

Zvýšenie pripravenosti na klinické skúšky

Keď sa začnú prvé klinické štúdie zamerané na riešenie predsymptomatických štádií HCH, veríme, že bude nevyhnutné predvídať a pracovať na faktoroch, ktoré môžu predstavovať prekážku rýchleho a bezproblémového náboru vhodných účastníkov; budeme spolupracovať so všetkými kľúčovými aktérmi výskumu, aby sa všetky vnímané prekážky účasti v štúdii včas odstránili; zavedieme následný okruh, v ktorom bude tím Moving Forward pracovať ako spojovací článok medzi genetickými centrami, pracoviskami klinických štúdií, oddeleniami primárnej starostlivosti a národnými/miestnymi združeniami HCH s cieľom maximalizovať ich počet ; na dosiahnutie tohto cieľa budeme tiež aktívne šíriť informácie o klinických štúdiách (prostredníctvom osobných aj internetových informačných kampaní).

Pevne veríme, že dosiahnutie týchto cieľov priblíži pacientov a ich rodiny k účinnej liečbe, ktorá zmení priebeh a nástup HCH. Okrem toho sme presvedčení, že EHA má jedinečnú pozíciu na koordináciu a realizáciu medzinárodných projektov, ako je Moving Forward, a pomáha budovať mosty a uľahčovať komunikáciu medzi všetkými kľúčovými hráčmi a zainteresovanými stranami, vďaka ktorým sa výskum HCH a klinická starostlivosť posúvajú vpred.