V tejto časti sme zhromaždili rôzne druhy informácií (články, videá, podcast, online fórum), ktoré majú pomôcť rodinám s HCH prispôsobiť sa tejto diagnóze a spoznať globálnu komunitu HCH. Nájdete tu cenné zdroje, ktoré poskytujú psychologickú podporu, praktické tipy ako sa lepšie vyrovnať s problémami s HCH. Veríme, že čím viac informácií budete mať k dispozícii, tým dosiahnete lepšiu kvalitu života s HCH.
Uvedomujeme si ako je dôležité budovanie kapacít poskytujúcich zdravotnú starostlivosť pre HCH. Preto sme do tejto časti pridali užitočné rady pre každodennú prax nie len pre laikov, ale i odborníkov.
Orphanet - Portál pre zriedkavé choroby a lieky na zriedkavé choroby
Orphanet je jedinečný zdroj, ktorý zhromažďuje a zlepšuje poznatky o zriedkavých chorobách. Jeho cieľom je poskytovať vysokokvalitné informácie o zriedkavých chorobách, zviditeľniť zriedkavé choroby a zabezpečiť rovnaký prístup k poznatkom pre všetky zainteresované strany. Orphanet bol založený vo Francúzsku francúzskym Národným inštitútom pre zdravie a lekársky výskum v roku 1997. Od roku 2000 sa táto iniciatíva stala európskym projektom, ktorý je podporovaný grantmi Európskej komisie: Orphanet sa postupne rozrástol na konzorcium 40 krajín v rámci Európy a celého sveta.
Nájdete tu viacjazyčné relevantné informácie o klasifikácii HCH a iných zriedkavých ochoreniach, zoznam liekov na ojedinelé ochorenia, adresár pacientskych organizácií, adresár odborníkov a inštitúcií týkajúcich sa HCH, adresár odborných centier, adresár lekárskych laboratórií poskytujúcich diagnostické testy, adresár prebiehajúcich výskumných projektov, klinických štúdií, registrov a biobánk, zbierku správ a noviniek o HCH a iných zriedkavých ochoreniach.
Aktualizované v: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization
Organizácia mladých ľudí s Huntingtonovou chorobou je nezisková organizácia založená s cieľom poskytovať celosvetovo podporu a vzdelávanie mladým ľuďom (vo veku do 35 rokov) postihnutých Huntingtonovou chorobou (HCH). Mnoho rôznych tém relevantných pre mladých členov z rodín s HCH, od “Byť v riziku”, “Emocionálna pohoda”, “Zvládanie” alebo “Kontrolný zoznam genetického testovania”.
Tu nájdete informácie o tom, čo je HCH a ako ovplyvňuje ľudí, články a multemédiá na podporu rodín a komunity HCH.
DingDingDong
Dingdingdong je francúzska organizácia, ktorá vznikla s cieľom podnietiť obnovenie, určitých spôsobov myslenia a konania, ktoré sa týkajú tejto tzv. ,,sirotčej choroby“ rovnako ako u oveľa rozšírenejších chorôb, ako sú Alzheimerova a Parkinsonova choroba. Cieľom organizácie je spoločne sa vyrovnať so skúsenosťou, ktorú zažívajú ľudia prvýkrát vo svojich životoch, a ktorá sa potenciálne týka nás všetkých: život s geneticky ohlásenou chorobou.
Nájdete tu články a osobné príbehy o živote s HCH.
Huntington’s Disease News (HDN)
Huntingtonova choroba News je stránka určená výlučne pre správy a informácie o tejto chorobe. Neposkytuje lekárske poradenstvo, diagnózu ani liečbu.
Nájdete tu informácie o diagnóze, štádiách choroby , život s HCH, liečbe, celosvetové novinky atď.
HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
HOPES je študentský projekt na Stanfordskej univerzite v Kalifornii, ktorého cieľom je sprístupniť vedecké informácie o Huntingtonovej chorobe (HCH) pacientom a verejnosti.
Nájdete tu informácie o vede a HCH, výskume, stravovaní a životnom štýle pacientov s HCH, konferenciách a podcastoch atď.
Huntington’s Disease Society of America
HDSA je hlavná nezisková organizácia so sídlom v Severnej Amerike, ktorej cieľom je zlepšiť život všetkých ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. HDSA je svetovým lídrom v poskytovaní pomoci pre „dnešok a nádej pre zajtrajšok“ ľuďom s Huntingtonovou chorobou a ich rodinám, od komunitných služieb a vzdelávania až po zastupovanie ľudí s HCH a výskum.
Nájdete tu informácie o podpore a odborných zdrojoch, o zastupovaní a o tom, ako sa môžete zapojiť atď.
Huntington’s Disease Association
HDA je charitatívna organizácia, ktorá podporuje ľudí v Anglicku a Walese postihnutých Huntingtonovou chorobou. Snaží sa zlepšovať služby v starostlivosti a podpore pre ľudí s Huntingtonovou chorobou, vzdeláva rodiny a odborníkov a obhajuje práva týchto ľudí.
Tu nájdete okrem iného dôležité usmernenia a články týkajúce sa fyzioterapie, výživy, logopédie, ergoterapie a orálnej zdravotnej starostlivosti pri HCH.
Huntington Society of Canada
Táto kanadská nezisková charitatívna organizácia sa snaží zlepšiť kvalitu života ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. HSC sa snaží uľahčovať prístup k vynikajúcim podporným službám, poskytovať prístup k najlepším a najaktuálnejším vzdelávacím zdrojom, zvyšovať národné a globálne povedomie, propagovať a investovať do sľubného výskumu.
Nájdete tu informácie o tom, čo je HCH, , zdroje podpory pre rodiny s HCH, články a multimédiá atď.
Scottish Huntington’s Association
(SHA) je jediná charitatívna organizácia v Škótsku, ktorá sa venuje výlučne zlepšovaniu života ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. Prístup charity je zameraný na rodinu a zlepšenie postavenia v miestnej komunite. Stala sa vzorom na národnej a medzinárodnej úrovni ako model vynikajúcej starostlivosti a podpory komunity s HCH.
Nájdete tu informácie o histórii HCH a informačné listy, podujatia a možnosti zapojenia sa, služby pre mládež a skupiny vzájomnej podpory atď.
European Huntington’s Disease Network
EHDN je nezisková výskumná sieť vedcov, lekárov, pacientov a rodín, ktorá sa usiluje o pokrok vo výskume, uľahčenie vykonávania klinických skúšok a zlepšenie klinickej starostlivosti o pacientov s HCH.
Nájdete tu informácie o histórii HCH, zdroje podpory pre odborníkov a komunitu HCH, multimédiá a články atď.
Huntington’s Disease Association
HDA je charitatívna organizácia, ktorá podporuje ľudí v Anglicku a Walese postihnutých Huntingtonovou chorobou. Snaží sa zlepšovať služby starostlivosti a podpory pre ľudí s Huntingtonovou chorobou, vzdelávať rodiny a odborníkov a zastupovať práva ľudí.
Tu nájdete množstvo vynikajúcich usmernení pre odborníkov pracujúcich s ľuďmi s Huntingtonovou chorobou a ich rodinami – mnoho užitočných príručiek osvedčených postupov nájdete na tejto stránke na stiahnutie.
Aktualizované v: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization
Organizácia mladých ľudí s Huntingtonovou chorobou je nezisková organizácia založená s cieľom poskytovať celosvetovo podporu a vzdelávanie mladým ľuďom (vo veku do 35 rokov) postihnutých Huntingtonovou chorobou (HCH). Mnoho rôznych tém relevantných pre mladých členov z rodín s HCH, od “Byť v riziku”, “Emocionálna pohoda”, “Zvládanie” alebo “Kontrolný zoznam genetického testovania”.
Tu nájdete informácie o tom, čo je HCH a ako ovplyvňuje ľudí, články a multemédiá na podporu rodín a komunity HCH.
Fondazione LIRH
LIRH je nadácia so sídlom v Taliansku, ktorá sa usiluje o to, aby pacienti s Huntingtonovou chorobou, osoby v riziku a ich rodiny mali prístup k vhodným a inovatívnym terapiám, dostávali primeranú klinickú a psychologickú starostlivosť a žili bez predsudkov a diskriminácie.
Nájdete tu informácie o histórii HCH, klinických štúdiách a výskume, informácie o možnostiach zapojenia sa, novinkách a multimédiách atď.
Huntington’s Disease Society of America
HDSA je hlavná nezisková organizácia so sídlom v Severnej Amerike, ktorej cieľom je zlepšiť život všetkých ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. HDSA je svetovým lídrom v poskytovaní pomoci pre „dnešok a nádej pre zajtrajšok“ ľuďom s Huntingtonovou chorobou a ich rodinám, od komunitných služieb a vzdelávania až po zastupovanie ľudí s HCH a výskum.
Tu nájdete raitningový kurz (videá/workshopy), ktorý ponúka odborné znalosti o Huntingtonovej chorobe poskytovateľom primárnej starostlivosti, rodinným lekárom, ktorí sa starajú o ľudí s HCH na miestnej úrovni.
NOI Huntington
NOI je talianske združenie, ktoré riadia výlučne mladí ľudia pre iných mladých ľudí. Ich hlavným cieľom je spájať mladých ľudí, ktorí majú spoločnú skúsenosť s touto chorobou. Táto mládežnícka sieť úzko spolupracuje s medzinárodnou mládežníckou organizáciou HDYO.
Nájdete tu články a osobné príbehy o živote s HCH.
DingDingDong
Dingdingdong je francúzska organizácia, ktorá vznikla s cieľom podnietiť obnovenie, určitých spôsobov myslenia a konania, ktoré sa týkajú tejto tzv. ,,sirotčej choroby“ rovnako ako u oveľa rozšírenejších chorôb, ako sú Alzheimerova a Parkinsonova choroba. Cieľom organizácie je spoločne sa vyrovnať so skúsenosťou, ktorú zažívajú ľudia prvýkrát vo svojich životoch, a ktorá sa potenciálne týka nás všetkých: život s geneticky ohlásenou chorobou.
Nájdete tu články a osobné príbehy o živote s HCH.
Huntington’s Disease Youth Organization
Organizácia mladých ľudí s Huntingtonovou chorobou je nezisková organizácia založená s cieľom poskytovať celosvetovo podporu a vzdelávanie mladým ľuďom (vo veku do 35 rokov) postihnutých Huntingtonovou chorobou (HCH). Mnoho rôznych tém relevantných pre mladých členov z rodín s HCH, od “Byť v riziku”, “Emocionálna pohoda”, “Zvládanie” alebo “Kontrolný zoznam genetického testovania”.
Tu nájdete informácie o tom, čo je HCH a ako ovplyvňuje ľudí, o jej histórii a genetických vlastnostiach.
Vplyv na mladých ľudí
Ovplyvnené mladé páry
Rozhovory o HCH v rodine
Post-genetické testovanie
Loading Docs
Ide o jedinečnú iniciatívu, v rámci ktorej vznikajú krátke dokumentárne filmy. Majú zaujať a inšpirovať publikum na miestnej i medzinárodnej úrovni a zároveň rozvíjajú a podporujú novozélandské filmárske talenty.
“Je lepšie poznať svoju budúcnosť alebo žiť prítomnosťou, keď je 50 % pravdepodobnosť, že zdedíte smrteľnú chorobu?”
Huntington Study Group
HSG je prvou kooperatívnou organizáciou pre výskum HCH vo svete. V súčasnosti je HSG svetovým lídrom v sprostredkovaní vysokokvalitných klinických výskumných skúšok a štúdií, ktoré nás približujú k nájdeniu účinnejšej liečby HCH a znižujú záťaž HCH pre rodiny postihnuté touto chorobou.
Nájdete tu informácie o klinických skúškach a výskume, vzdelávacie videá a informácie o živote s HCH, kvíz a ďalšie zdroje.
Plánovanie rodiny s HCH
Prijatie diagnózy HCH
Huntington Society of Canada
Táto kanadská nezisková charitatívna organizácia sa snaží zlepšiť kvalitu života ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. HSC sa snaží uľahčovať prístup k vynikajúcim podporným službám, poskytovať prístup k najlepším a najaktuálnejším vzdelávacím zdrojom, zvyšovať národné a globálne povedomie, propagovať a investovať do sľubného výskumu.
Nájdete tu informácie o tom, čo je HCH, informácie o klinický štúdiách a výskume, zdroje podpory pre rodiny s HCH, články a multimédiá atď.
Kto je váš Huntington hrdina?
Príbeh rodiny Anzovino
Huntington’s Western Australia
Organizácia Huntington’s WA vznikla špeciálne s cieľom zlepšiť kvalitu života ľudí s Huntingtonovou chorobou, ich rodín a opatrovateľov v Západnej Austrálii. Združenie sa venuje poskytovaniu individuálnemu zastupovaniu ľudi s HCH, podpory, vzdelávaniu pre komunitu ľudí s Huntingtonovou chorobou.
Nasledujúce videá a informačné príručky sú zdieľané zdroje, ktoré sú k dispozícii prostredníctvom mnohých Huntingtonových asociácií na celom svete.
Scottish Huntington’s Association
(SHA) je jediná charitatívna organizácia v Škótsku, ktorá sa venuje výlučne zlepšovaniu života ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. Prístup charity je zameraný na rodinu a zlepšenie postavenia v miestnej komunite. Stala sa vzorom na národnej a medzinárodnej úrovni ako model vynikajúcej starostlivosti a podpory komunity s HCH.
Pozrite sa na niektoré skúsenosti ľudí žijúcich s Huntingtonovou chorobou v Škótsku a rodín, ktoré sú týmto ochorením postihnuté.
HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
HOPES je študentský projekt na Stanfordskej univerzite v Kalifornii, ktorého cieľom je sprístupniť vedecké informácie o Huntingtonovej chorobe (HCH) pacientom a verejnosti.
Nájdete tu informácie o vede a HCH, výskume, stravovaní a životnom štýle pacientov s HCH, konferenciách a podcastoch atď.
Help 4HD Live!
Help 4 HD Live! je vôbec prvý medzinárodný rozhlasový program vytvorený pre komunitu ľudí s Huntingtonovou chorobou. Cieľom je poskytovať dôveryhodné vzdelávanie, informácie a zdroje našej globálnej komunite HCH, poskytovateľom starostlivosti a kolegom.
Nájdete tu články a osobné príbehy o živote s HCH.
Huntington Disease Lighthouse Families
Toto fórum poskytuje aktuálne informácie o výskume v oblasti liečby, starostlivosti a diagnostiky Huntingtonovej choroby. Ponúka tiež online podpornú skupinu a chat.
Môžete tu diskutovať o všetkých otázkach týkajúcich sa Huntingtonovej choroby. Ak sa chcete zúčastniť, musíte byť zaregistrovaní.