Dans cette section, nous avons compilé différentes sortes d’informations (articles, vidéos, podcast, forum en ligne) pour aider les familles MH à s’adapter à ce diagnostic et à faire connaissance avec la communauté mondiale MH. Vous trouverez des ressources précieuses qui fournissent un soutien psychologique, ainsi que des conseils pratiques pour mieux faire face aux défis MH. Nous croyons que plus vous aurez d’outils pour faire face à la MH, meilleure sera votre qualité de vie et votre nien-être.

Parce que nous comprenons l’importance de renforcer les capacités des fournisseurs de soins de santé à comprendre la MH et à aborder la complexité de la MH, nous avons ajouté à cette section des contenus utiles pour soutenir les professionnels dans leur pratique quotidienne.

La Ligue Huntington Francophone Belge

La Ligue Huntington Francophone Belge est un groupe d’entraide et de soutien pour les familles confrontées à la maladie de Huntington dans la partie francophone de Belgique. La Ligue est composée d’un Service Social, d’un Conseil d’Administration, d’un Conseil Scientifique et  de Membres Effectifs.

Il s’agit d’une organisation active sur la maladie de Huntington en langue française.

L’Association Huntington France (AHF)

L’Association Huntington France (AHF) œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, mais aussi pour informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics. Au-delà de ces missions, elle contribue activement à la recherche notamment grâce à son conseil scientifique.

Il s’agit d’une organisation active sur la maladie de Huntington en langue française.

Orphanet - Le portail des maladies rares et médicaments orphelins

Orphanet est une ressource unique, recueillant et améliorant les connaissances sur les maladies rares. Il vise à fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares, à accroître la visibilité des maladies rares et à assurer un accès égal aux connaissances pour toutes les parties prenantes. Orphanet a été créé en France par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale en 1997. Cette initiative est devenue une entreprise européenne à partir de 2000, soutenue par des subventions de la Commission Européenne : Orphanet est progressivement devenu un consortium de 40 pays, en Europe et dans le monde entier.

Vous trouverez ici des informations multilingues pertinentes sur la classification de la MH et d’autres maladies rares, un inventaire des médicaments orphelins, un répertoire des organisations de patients, un répertoire des professionnels et des institutions liés à la MH, un répertoire des centres d’experts, un répertoire des laboratoires médicaux fournissant des tests diagnostiques, un répertoire des projets de recherche en cours, des essais cliniques, des registres et des biobanques, et un recueil de rapports et de nouvelles sur la MH et d’autres maladies rares

Actualisé le: 04/04/2022

Huntington’s Disease Youth Organization

La HDYO est une organisation à but non lucratif qui offre du soutien et de l’éducation aux jeunes (jusqu’à 35 ans) touchés par la maladie de Huntington (MH) partout dans le monde. De nombreux sujets pertinents pour les jeunes membres de familles MH, allant de « Être à risque », « Bien-être émotionnel », « Adaptation » ou « Liste de contrôle des tests génétiques »

Vous trouverez ici des informations sur ce qu’est la HD et comment elle affecte les personnes, les articles et le multimédia pour soutenir les familles et la communauté MH.

DingDingDong

Dingdingdong est une organisation française créée pour provoquer une telle reprise de certaines façons de penser et de faire, qui concernent cette soi-disante maladie orpheline autant de maladies beaucoup plus répandues telles que la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. Leur objectif est de s’attaquer collectivement à une expérience dont les utilisateurs sont les éclaireurs et qui nous concerne tous potentiellement : vivre avec une maladie génétiquement annoncée.

Vous trouverez ici des articles et des histoires personnelles sur la vie avec la MH.

Huntington’s Disease News (HDN)

Huntington’s Disease News est un site strictement réservé aux nouvelles et à l’information sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. 

Vous trouverez ici des nouvelles mondiales sur la vie avec la MH, des articles et des multimédias pour soutenir la communauté MH et les patients, etc.

HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

HOPES est un projet mené par des étudiants à l’Université de Stanford, en Californie, qui se consacre à la production d’informations scientifiques sur la maladie de Huntington (MH) est plus facilement accessible aux patients et au public.

Vous trouverez ici des informations de soutien sur l’alimentation et le mode de vie chez les patients MH, conférences et podcasts, etc.

Huntington’s Disease Society of America

HDSA est le premier organisme sans but lucratif en Amérique du Nord voué à améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie de Huntington. Des services communautaires à l’éducation en passant par le plaidoyer et la recherche, l’HDSA est le leader mondial de l’aide pour aujourd’hui, de l’espoir pour demain pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles.

Vous y trouverez de l’information de soutien et des ressources professionnelles, des conseils et des façons de vous impliquer, etc.

Huntington’s Disease Association

HDA est un organisme de bienfaisance qui soutient les personnes en Angleterre et au Pays de Galles touchées par la maladie de Huntington. Ils travaillent à améliorer les services de soins et de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington, à éduquer les familles et les professionnels, et à défendre les droits des personnes.

Ici vous trouverez des lignes directrices et des articles importants liés à la physiothérapie, la nutrition, l’orthophonie, l’ergothérapie et les soins buccodentaires en MH, entre autres.

Huntington Society of Canada

Cet organisme de bienfaisance canadien sans but lucratif s’efforce d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. HSC s’efforce de faciliter l’excellence des services de soutien, en fournissant l’accès aux meilleures et plus récentes ressources éducatives, en augmentant la sensibilisation nationale et mondiale, le plaidoyer et l’investissement dans la recherche prometteuse.

Vous trouverez ici des informations sur ce qu’est la MH, des ressources de support pour les familles MH, des articles et du multimédia, etc.

Scottish Huntington’s Association

SHA est la seule organisation caritative en Écosse qui se consacre exclusivement à l’amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. L’approche centrée sur la famille de l’organisme de bienfaisance et l’accent mis sur le changement pour les communautés locales sont reconnus et reproduits aux niveaux national et international comme un modèle d’excellence dans les soins et le soutien de la communauté HD.

Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la MH et des fiches d’information, des événements et comment vous pouvez vous impliquer, le service jeunesse et les groupes de soutien par les pairs, etc.

European Huntington’s Disease Network

Le EHDN est un réseau de recherche sans but lucratif de scientifiques, de cliniciens, de patients et de familles qui s’est engagé à faire progresser la recherche, à faciliter la conduite d’essais cliniques et à améliorer les soins cliniques au niveau de la MH.

Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la MH, des ressources de support pour les professionnels et la communauté MH, multimédia et articles, etc.

Huntington’s Disease Association

HDA est un organisme de bienfaisance qui soutient les personnes en Angleterre et au pays de Galles touchées par la maladie de Huntington. Ils travaillent à améliorer les services de soins et de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Huntington, à éduquer les familles et les professionnels et à défendre les droits des personnes.

Vous trouverez ici d’excellents conseils pour les professionnels travaillant avec les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles – de nombreux guides de bonnes pratiques utiles dans les téléchargements sur cette page.

Actualisé le: 04/04/2022

Huntington’s Disease Youth Organization

La Huntington’s Disease Youth Organization est une organisation à but non lucratif qui offre du soutien et de l’éducation aux jeunes (jusqu’à 35 ans) touchés par la maladie de Huntington (MH) partout dans le monde. De nombreux sujets pertinents pour les jeunes membres de familles MH, allant de « Être à risque », « Bien-être émotionnel », « Adaptation » ou « Liste de contrôle des tests génétiques »

Ici vous trouverez des informations sur ce qu’ est la MH et comment elle affecte les gens, articles et multiméda pour soutenir les familles et la communauté MH.

Fondazione LIRH

LIRH est une fondation basée en Italie qui s’efforce de garantir que les patients atteints de la maladie de Huntington, les personnes à risque et leurs familles aient accès à des thérapies appropriées et innovantes, recevoir des soins cliniques et psychologiques adéquats et vivre leurs conditions sans subir de préjudice ou de discrimination.

Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la MH, le soutien professionnel, la sensibilisation et la façon dont vous pouvez vous impliquer, les nouvelles et le multimédia, etc.

Huntington’s Disease Society of America

HDSA est le premier organisme sans but lucratif en Amérique du Nord voué à améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie de Huntington. Des services communautaires à l’éducation en passant par le plaidoyer et la recherche, l’HDSA est le leader mondial de l’aide pour aujourd’hui, de l’espoir pour demain pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles.

Vous trouverez ici des cours de training (vidéos/ateliers) pour offrir des connaissances d’expert sur la maladie de Huntington aux fournisseurs de soins primaires et aux médecins de famille qui s’occupent des personnes atteintes de la MH au niveau local

NOI Huntington

NOI est une association italienne entièrement dirigée par des jeunes pour d’autres jeunes, dont l’objectif principal est d’unir les jeunes qui ont en commun l’expérience de la maladie. Ce réseau de jeunes travaille en étroite collaboration avec l’organisation internationale de jeunesse  HDYO.

Vous trouverez ici des articles et des histoires personnelles sur la vie avec la HD.

DingDingDong

Ding Ding Dong est une organisation française créée afin de provoquer une telle reprise de certaines façons de penser et de faire qui concernent cette soi-disant maladie orpheline autant que des maladies beaucoup plus répandues comme Alzheimer et Parkinson. Notre objectif est de faire face collectivement à une expérience dont les utilisateurs sont les éclaireurs et qui nous concerne tous potentiellement : vivre avec une maladie génétiquement annoncée.

Vous trouverez ici des articles et des histoires personnelles sur la vie avec la MH.

Huntington’s Disease Youth Organization

La Huntington’s Disease Youth Organization est une organisation à but non lucratif qui offre du soutien et de l’éducation aux jeunes (jusqu’à 35 ans) touchés par la maladie de Huntington (MH) partout dans le monde. De nombreux sujets pertinents pour les jeunes membres de familles MH, allant de « Être à risque », « Bien-être émotionnel », « Adaptation » ou « Liste de contrôle des tests génétiques »

Vous trouverez ici des informations sur ce qu’ est la MH et comment  elle affecte les gens, son histoire et les caractéristiques génétiques de la MH.

L’impact sur les jeunes

Jeunes couples touchés

Parler de la MH en famille

Test post-Genétique

Loading Docs

Il s’agit d’une initiative unique qui produit de courts documentaires qui captivent et inspirent le public local et international, tout en développant et en promouvant les talents du cinéma néo-zélandais.

« Avec 50 % de chances d’hériter d’une maladie mortelle, est-il préférable de connaître son avenir ou de vivre dans le moment présent? »

Huntington Study Group

HSG est la première organisation de recherche thérapeutique coopérative sur la MH au monde. Aujourd’hui, HSG est un leader mondial dans la facilitation d’essais et d’études cliniques de haute qualité qui nous rapproche de la recherche de traitements plus efficaces pour la MH et del’allègement du fardeau de la MH pour les familles touchées par la maladie.

Vous y trouverez des informations sur les essais cliniques et la recherche, des vidéos éducatives et des informations sur la vie en HD, des quiz et d’autres ressources.

Planification familiale en MH

Recevoir un diagnostic de MH

Huntington Society of Canada

Cet organisme de bienfaisance canadien sans but lucratif s’efforce d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. HSC s’efforce de fournir d’excellents services de soutien, d’offrir l’accès aux meilleures et plus récentes ressources éducatives, d’accroître la sensibilisation nationale et mondiale, de faire du plaidoyer et d’investir dans des recherches prometteuses.

Vous trouverez ici des informations sur ce qu’est la MH, les essais cliniques et la recherche, des événements et des nouvelles sur la MH, le multimédia et d’autres ressources.

Qui est votre héros Huntington?

Histoire de la famille Anzovino

Huntington’s Western Australia

Le Huntington’s Western Australia a été créé spécifiquement pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington, de leurs familles et de leurs aidants en Australie occidentale. L’Association se consacre à la défense des intérêts individuels, au soutien et à l’éducation de la collectivité de Huntington.

Les vidéos et les guides d’information suivants sont des ressources partagées mises à disposition par de nombreuses associations de Huntington à travers le monde.

Scottish Huntington’s Association

La SHA est le seul organisme de bienfaisance en Écosse qui se consacre exclusivement à l’amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. L’approche centrée sur la famille de l’organisme de bienfaisance et l’accent mis sur le changement pour les communautés locales sont reconnus et reproduits aux niveaux national et international comme un modèle d’excellence dans les soins et le soutien de la communauté MH.

Jetez un coup d’œil à certaines des expériences des personnes vivant avec la maladie de Huntington en Écosse et des familles qui sont touchées par la maladie.

HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

HOPES est un projet mené par des étudiants à l’Université de Stanford, en Californie, qui vise à rendre l’information scientifique sur la maladie de Huntington plus facilement accessible aux patients et au public.

Vous trouverez ici des informations sur la science de la MH, la recherche, l’alimentation et le mode de vie chez les patients MH, les conférences et les podcasts, etc.

Help 4HD Live!

Help 4 HD Live! est le premier programme radiophonique international jamais créé pour la communauté dela  maladie de Huntington. L’objectif est d’offrir une éducation, des informations et des ressources crédibles à notre communauté MH mondiale, à nos fournisseurs de soins et à nos pairs.

Vous trouverez ici des articles et des histoires personnelles sur la vie avec la MH.

Huntington Disease Lighthouse Families

Ce forum fournit des informations à jour sur la recherche sur le traitement, les soins et le diagnostic de la maladie de Huntington. Offre également un groupe de soutien en ligne et une chatroom.

Ici, vous êtes invités à discuter de tout problème lié à la maladie de Huntington. Vous devez être inscrit pour participer.