Dans cette section, nous avons compilé différentes sortes d’informations (articles, vidéos, podcast, forum en ligne) pour aider les familles MH à s’adapter à ce diagnostic et à faire connaissance avec la communauté mondiale MH. Vous trouverez des ressources précieuses qui fournissent un soutien psychologique, ainsi que des conseils pratiques pour mieux faire face aux défis MH. Nous croyons que plus vous aurez d’outils pour faire face à la MH, meilleure sera votre qualité de vie et votre nien-être.
Parce que nous comprenons l’importance de renforcer les capacités des fournisseurs de soins de santé à comprendre la MH et à aborder la complexité de la MH, nous avons ajouté à cette section des contenus utiles pour soutenir les professionnels dans leur pratique quotidienne.
La Ligue Huntington Francophone Belge
La Ligue Huntington Francophone Belge est un groupe d’entraide et de soutien pour les familles confrontées à la maladie de Huntington dans la partie francophone de Belgique. La Ligue est composée d’un Service Social, d’un Conseil d’Administration, d’un Conseil Scientifique et de Membres Effectifs.
Il s’agit d’une organisation active sur la maladie de Huntington en langue française.
Actualisé le: 19/12/2022
La Huntington Liga
La Huntington Liga est une association qui soutient les familles touchées par la maladie de Huntington en Belgique. Elle travaille en collaboration avec tous les centres de génétique de Flandre. Toutes les personnes touchées par la maladie de Huntington, leurs familles, leurs amis et les prestataires de soins peuvent s’adresser à la Liga, qui propose un large éventail de services et d’activités à ses membres.
Il s’agit d’une organisation active dans le domaine de la maladie de Huntington en Belgique.
L’Association Huntington France (AHF)
L’Association Huntington France (AHF) œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, mais aussi pour informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics. Au-delà de ces missions, elle contribue activement à la recherche notamment grâce à son conseil scientifique.
Il s’agit d’une organisation active sur la maladie de Huntington en langue française.
Orphanet - Le portail des maladies rares et médicaments orphelins
Orphanet est une ressource unique, recueillant et améliorant les connaissances sur les maladies rares. Il vise à fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares, à accroître la visibilité des maladies rares et à assurer un accès égal aux connaissances pour toutes les parties prenantes. Orphanet a été créé en France par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale en 1997. Cette initiative est devenue une entreprise européenne à partir de 2000, soutenue par des subventions de la Commission Européenne : Orphanet est progressivement devenu un consortium de 40 pays, en Europe et dans le monde entier.
Vous trouverez ici des informations multilingues pertinentes sur la classification de la MH et d’autres maladies rares, un inventaire des médicaments orphelins, un répertoire des organisations de patients, un répertoire des professionnels et des institutions liés à la MH, un répertoire des centres d’experts, un répertoire des laboratoires médicaux fournissant des tests diagnostiques, un répertoire des projets de recherche en cours, des essais cliniques, des registres et des biobanques, et un recueil de rapports et de nouvelles sur la MH et d’autres maladies rares
Actualisé le: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization
La HDYO est une organisation à but non lucratif qui offre du soutien et de l’éducation aux jeunes (jusqu’à 35 ans) touchés par la maladie de Huntington (MH) partout dans le monde. De nombreux sujets pertinents pour les jeunes membres de familles MH, allant de « Être à risque », « Bien-être émotionnel », « Adaptation » ou « Liste de contrôle des tests génétiques »
Vous trouverez ici des informations sur ce qu’est la HD et comment elle affecte les personnes, les articles et le multimédia pour soutenir les familles et la communauté MH.
DingDingDong
Dingdingdong est une organisation française créée pour provoquer une telle reprise de certaines façons de penser et de faire, qui concernent cette soi-disante maladie orpheline autant de maladies beaucoup plus répandues telles que la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. Leur objectif est de s’attaquer collectivement à une expérience dont les utilisateurs sont les éclaireurs et qui nous concerne tous potentiellement : vivre avec une maladie génétiquement annoncée.
Vous trouverez ici des articles et des histoires personnelles sur la vie avec la MH.
Huntington’s Disease News (HDN)
Huntington’s Disease News est un site strictement réservé aux nouvelles et à l’information sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement.
Vous trouverez ici des nouvelles mondiales sur la vie avec la MH, des articles et des multimédias pour soutenir la communauté MH et les patients, etc.
HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
HOPES est un projet mené par des étudiants à l’Université de Stanford, en Californie, qui se consacre à la production d’informations scientifiques sur la maladie de Huntington (MH) est plus facilement accessible aux patients et au public.
Vous trouverez ici des informations de soutien sur l’alimentation et le mode de vie chez les patients MH, conférences et podcasts, etc.
Huntington’s Disease Society of America
HDSA est le premier organisme sans but lucratif en Amérique du Nord voué à améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie de Huntington. Des services communautaires à l’éducation en passant par le plaidoyer et la recherche, l’HDSA est le leader mondial de l’aide pour aujourd’hui, de l’espoir pour demain pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles.
Vous y trouverez de l’information de soutien et des ressources professionnelles, des conseils et des façons de vous impliquer, etc.
Huntington’s Disease Association
HDA est un organisme de bienfaisance qui soutient les personnes en Angleterre et au Pays de Galles touchées par la maladie de Huntington. Ils travaillent à améliorer les services de soins et de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington, à éduquer les familles et les professionnels, et à défendre les droits des personnes.
Ici vous trouverez des lignes directrices et des articles importants liés à la physiothérapie, la nutrition, l’orthophonie, l’ergothérapie et les soins buccodentaires en MH, entre autres.
Huntington Society of Canada
Cet organisme de bienfaisance canadien sans but lucratif s’efforce d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. HSC s’efforce de faciliter l’excellence des services de soutien, en fournissant l’accès aux meilleures et plus récentes ressources éducatives, en augmentant la sensibilisation nationale et mondiale, le plaidoyer et l’investissement dans la recherche prometteuse.
Vous trouverez ici des informations sur ce qu’est la MH, des ressources de support pour les familles MH, des articles et du multimédia, etc.
Scottish Huntington’s Association
SHA est la seule organisation caritative en Écosse qui se consacre exclusivement à l’amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. L’approche centrée sur la famille de l’organisme de bienfaisance et l’accent mis sur le changement pour les communautés locales sont reconnus et reproduits aux niveaux national et international comme un modèle d’excellence dans les soins et le soutien de la communauté HD.
Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la MH et des fiches d’information, des événements et comment vous pouvez vous impliquer, le service jeunesse et les groupes de soutien par les pairs, etc.