Dans cette section, nous avons compilé des renseignements fiables pour vous donner un aperçu de la Maladie de Huntington. Vous trouverez des liens intéressants, clairs et didactiques vers des articles, des fiches FAQ, des documents vidéo et audio sur l’histoire, les bases et les symptômes de la MH.
Nous croyons que mieux vous comprendrez la MH, mieux vous serez préparé à faire face au diagnostic.
European Huntington’s Disease Network
Ce réseau est un réseau de Recherche à but non-lucratif de scientifiques, de cliniciens, de patients et de familles qui s’est engagé à faire avancer la Recherche, à faciliter la conduite des essais cliniques et à améliorer les soins cliniques dans la MH.
Vous y trouverez des renseignements sur les antécédents de la MH, les symptômes et la progression de la maladie, le diagnostic et le traitement, l’héritage MH et ses causes, et la MH dans la vie de tous les jours.
Orphanet - Le portail des maladies rares et médicaments orphelins
Orphanet est une ressource unique, recueillant et améliorant les connaissances sur les maladies rares. Il vise à fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares, à accroître la visibilité des maladies rares et à assurer un accès égal aux connaissances pour toutes les parties prenantes. Orphanet a été créé en France par l’Institut national de la santé et de la Recherche Médicale en 1997. Cette initiative est devenue une entreprise européenne à partir de 2000, soutenue par des subventions de la Commission européenne : Orphanet est progressivement devenu un consortium de 40 pays, en Europe et dans le monde entier.
Vous y trouverez des informations multilingues pertinentes sur la classification de la MH et d’autres maladies rares, une encyclopédie pour les patients et une encyclopédie pour les professionnels, un inventaire des médicaments orphelins, un répertoire des organisations de patients, un répertoire de professionnels et d’institutions liés à la MH, un répertoire de centres d’experts, un répertoire de laboratoires médicaux fournissant des tests diagnostiques, un répertoire de projets de recherche en cours, d’essais cliniques, de registres et de biobanques, et une collection de reportages et de nouvelles sur la MH et d’autres maladies rares.
European Reference Network for Rare Neurological Diseases – ERN-RND
Le Réseau Européen de Référence (ERN) est un réseau virtuel composé de professionnels de la santé répartis dans toute l’Europe. Le Réseau Européen de Référence pour les Maladies Neurologiques Rares (ERN-RND) vise à répondre aux besoins non satisfaits de plus de 500.000 personnes vivant avec des Maladies Neurologiques Rares en Europe. Par la coordination et le transfert de connaissances, le Réseau Européen ERN-RND doit établir un réseau axé sur le patient pour répondre aux besoins des patients atteints de Maladies Neurologiques Rares de tous les groupes d’âge, avec ou sans diagnostic précis, en mettant en place une infrastructure de diagnostic, de gestion fondée sur des données probantes, de traitement et de collecte de données sur les patients.
Vous trouverez ici des renseignements de référence sur les webinaires éducatifs, les lignes directrices sur les normes de soins, les études cliniques et les essais, les organisations de patients, etc.
Huntington’s Disease Youth Organization
Cette organisation est un organisme à but non-lucratif mis en place pour fournir un soutien et une éducation aux jeunes (jusqu’à 35 ans) touchés par la Maladie de Huntington dans le monde entier.
Vous y trouverez des renseignements sur ce qu’est la MH, comment elle affecte les personnes, son histoire et les caractéristiques génétiques de la MH.
Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
Il s’agit d’un projet mené par des étudiants à l’Université de Stanford en Californie qui vise à rendre l’information scientifique sur la Maladie de Huntington plus facilement accessible aux patients et au public.
Vous trouverez ici des informations sur la science de la MH, l’alimentation et le mode de vie chez les patients MH, des podcast et autres ressources.
Huntington’s Disease Association (HDA)
HDA est un organisme de bienfaisance qui soutient les personnes en Angleterre et au Pays de Galles touchées par la Maladie de Huntington. Ils travaillent à améliorer les services de soins et de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington, à éduquer les familles et les professionnels et à défendre les droits des personnes.
Vous y trouverez des informations sur la science de la MH, le recherche et les ressources pour les professionnels, comment vous pouvez obtener de l’aide ou vous impliquer…
Huntington Study Group (HSG)
HSG est la première organisation de recherche thérapeutique coopérative MH au monde. Aujourd’hui, HSG est un leader mondial pour faciliter les essais et les études cliniques de haute qualité qui nous rapprochent de la recherche de traitements plus efficaces pour la MH et permettent de réduire le fardeau de la MH pour les familles touchées par la maladie.
Vous y trouverez des informations sur les essais cliniques et la recherche, des vidéos éducatives et des informations sur la vie avec la MH, des quiz et d’autres ressources.
Huntington’s Disease Society of America (HDSA)
HDSA est le premier organisme à but non lucratif basé en Amérique du Nord dédié à améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie de Huntington. Des services communautaires à l’éducation en passant par le plaidoyer et la recherche, l’HDSA est le leader mondial de l’aide pour aujourd’hui, de l’espoir pour demain pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles.
Vous trouverez ici des informations sur la science de la HD, la recherche et les ressources professionnelles de la santé, le plaidoyer et comment vous pouvez vous impliquer, etc.
Fondazione LIRH
LIRH est une fondation basée en Italie qui s’efforce de s’assurer que les patients atteints de la maladie de Huntington, les personnes à risque et leurs familles ont accès à des thérapies appropriées et innovantes, reçoivent des soins cliniques et psychologiques adéquats et de vivent leurs conditions sans subir de préjudice ou de discrimination.
Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la MH, les essais cliniques et la recherche, la sensibilisation et comment vous pouvez vous impliquer, les nouvelles et le multimédia, etc.
Scottish Huntington’s Association (SHA)
SHA est la seule organisation caritative en Écosse qui se consacre exclusivement à l’amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. L’approche centrée sur la famille de l’organisme de bienfaisance et l’accent mis sur le changement pour les communautés locales sont reconnus et reproduits aux niveaux national et international comme un modèle d’excellence dans les soins et le soutien de la communauté MH.
Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la HD et des fiches d’information, des événements et comment vous pouvez vous impliquer, etc.
Huntington Society of Canada
Cet organisme de bienfaisance canadien sans but lucratif s’efforce d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. HSC essaie de faciliter l’excellence des services de soutien, en fournissant l’accès aux meilleures et plus récentes ressources éducatives, en augmentant la sensibilisation nationale et mondiale, le plaidoyer et l’investissement dans la recherche prometteuse.
Vous trouverez ici des informations sur ce qu’est la HD, les essais cliniques et la recherche, des événements et des nouvelles sur la HD, le multimédia et d’autres ressources.
Huntington’s Western Australia
Huntington en Australie Occidentale a été créé spécifiquement pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington, de leurs familles et de leurs aidants en Australie occidentale. L’Association se consacre à la défense des intérêts individuels, au soutien et à l’éducation de la communauté de Huntington.
Vous trouverez ici de l’information sur la recherche, le kit de ressources sur le rôle parental, la FAQ, les événements et les nouvelles, le plaidoyer et la façon dont vous pouvez vous impliquer, etc.
