W tej sekcji zebraliśmy rzetelne informacje przedstawiające ogólny zarys choroby Huntingtona. Znajdziesz interesujące, przejrzyste i dydaktyczne linki do artykułów, arkuszy FAQ, filmów i plików audio na temat historii, podstaw i symptomów HD.
Wierzymy, że im lepiej zrozumiesz HD, tym lepiej będziesz przygotowany do radzenia sobie z tą diagnozą.
European Huntington’s Disease Network
EHDN to organizacja non-profit, sieć badawcza naukowców, klinicystów, pacjentów i rodzin zaangażowanych w rozwój badań, ułatwiająca prowadzenie badań klinicznych i poprawę opieki klinicznej w HD.
Tutaj znajdziesz historię HD, objawy i przebieg choroby, informacje o diagnozowaniu i leczeniu, dziedziczeniu i przyczynach HD oraz HD w życiu codziennym.
Orphanet - Portal chorób rzadkich i leków sierocych
Orphanet to wyjątkowa strona, gromadzi i poszerza wiedzę na temat chorób rzadkich. Celem portalu jest dostarczanie wysokiej jakości informacji na temat chorób rzadkich, zwiększanie zauważalności chorób rzadkich i zrównanie dostępu do wiedzy wszystkim zainteresowanym. Orphanet został założony we Francji przez Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych w 1997 roku. Od 2000 roku inicjatywa ta stała się przedsięwzięciem europejskim, wspieranym przez granty Komisji Europejskiej. Orphanet stopniowo rozrósł się do konsorcjum 40 krajów z całego świata.
Znajdziesz tutaj istotne informacje w wielu językach na temat klasyfikacji HD i innych chorób rzadkich, encyklopedię dla pacjentów i profesjonalistów, spis leków sierocych, katalog organizacji pacjentów, katalog specjalistów i instytucji związanych z HD, katalog ośrodków eksperckich, katalog laboratoriów przeprowadzających testy diagnostyczne, katalog trwających projektów badawczych, badań klinicznych, rejestrów i biobanków oraz zbiór raportów i wiadomości na temat HD i innych chorób rzadkich.
Huntington’s Disease Youth Organization
Organizacja Młodzieży z Chorobą Huntingtona jest organizacją non-profit, założoną w celu zapewnienia wsparcia i edukacji ludziom młodym (w wieku do 35 lat) dotkniętym chorobą Huntingtona na całym świecie.
Tutaj znajdziesz informacje o tym, czym jest HD i jak wpływa na ludzi, historię choroby i cechy genetyczne HD.
Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
Projekt prowadzony przez studentów na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii, jego celem jest ułatwienie pacjentom i opinii publicznej dostępu do informacji naukowych na temat choroby Huntingtona (HD).
Tutaj znajdziesz informacje o wiedzy o HD, diecie i stylu życia pacjentów z HD, podcasty i inne źródła
Huntington’s Disease Association (HDA)
HDA to organizacja charytatywna, wspierająca osoby dotknięte chorobą Huntingtona w Anglii i Walii. Pracuje nad poprawą jakości usług opiekuńczych dla osób z HD, edukuje rodziny i specjalistów oraz broni praw ludzi.
Tutaj znajdziesz informacje o wiedzy naukowej o HD, badaniach i źródłach dla profesjonalistów, jak możesz uzyskać pomoc lub się zaangażować itp.
Huntington Study Group (HSG)
HSG jest pierwszą na świecie organizacją zajmującą się badaniami terapeutycznymi w zakresie HD. Dziś HSG jest światowym liderem w ułatwianiu prowadzenia wysokiej jakości badań klinicznych i badań, które przybliżają nas do znalezienia skutecznych metod leczenia HD i zmniejszenia obciążenia rodzin dotkniętych tą chorobą.
Tutaj znajdziesz informacje o próbach klinicznych i badaniach, filmy edukacyjne i informacje o życiu z HD, quiz i inne zasoby
Huntington’s Disease Society of America (HDSA)
HDSA to wiodąca organizacja non-profit z siedzibą w Ameryce Północnej, której celem jest poprawa życia wszystkich osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Od usług społecznych i edukacji po doradztwo i badania, HDSA jest światowym liderem w dostarczaniu pomocy na dziś, nadziei na jutro dla osób z chorobą Huntingtona i ich rodzin.
Tutaj znajdziesz informacje o HD, badaniach naukowych i zasoby dla personelu medycznego, doradztwo i sposoby zaangażowania się itp.
Fondazione LIRH
LIRH to fundacja z siedzibą we Włoszech, której celem jest zapewnienie pacjentom z chorobą Huntingtona, osobom zagrożonym dziedziczeniem i ich rodzinom dostępu do odpowiednich i innowacyjnych terapii, odpowiedniej opieki klinicznej i psychologicznej oraz życia w ich warunkach bez uprzedzeń i dyskryminacji.
Tutaj znajdziesz informacje o HD, badaniach klinicznych i badaniach, świadomości oraz sposobach zaangażowania się, wiadomości i multimedia itp.
Scottish Huntington’s Association (SHA)
SHA jest jedyną organizacją charytatywną w Szkocji ukierunkowaną wyłącznie na poprawę życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Podejście skoncentrowane na rodzinie i wprowadzanie zmian dla społeczności lokalnych, jest uznawane i powielane na poziomie krajowym i międzynarodowym, jako wzorcowy model opieki i wsparcia społeczności HD.
Tutaj znajdziesz informacje na temat historii HD, broszury informacyjne, wydarzenia, sposoby zaangażowania itp.
Huntington Society of Canada
Ta kanadyjska organizacja non-profit działa na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. HSC stara się zapewnić doskonałe usługi wsparcia, zapewnia dostęp do najlepszych i najbardziej aktualnych zasobów edukacyjnych, zwiększa świadomość krajową i globalną, doradza i inwestuje w obiecujące badania.
Znajdziesz tutaj informacje o tym, czym jest HD, badania i badania kliniczne, wydarzenia i aktualności dotyczące HD, multimedia i inne zasoby.
Huntington’s Western Australia
Huntington’s WA powstało specjalnie w celu poprawy jakości życia osób z chorobą Huntingtona, ich rodzin i opiekunów w Australii Zachodniej. Stowarzyszenie zajmuje się udzielaniem indywidualnego doradztwa, wsparcia i edukacji społeczności Huntingtona.
Tutaj znajdziesz informacje na temat badań, pakiet materiałów dla rodziców, listę najczęściej zadawanych pytań, wydarzenia i aktualności, doradztwo, dowiesz się również jaki możesz się zaangażować itp.
