W tej sekcji zebraliśmy rzetelne informacje przedstawiające ogólny zarys choroby Huntingtona. Znajdziesz interesujące, przejrzyste i dydaktyczne linki do artykułów, arkuszy FAQ, filmów i plików audio na temat historii, podstaw i symptomów HD.

Wierzymy, że im lepiej zrozumiesz HD, tym lepiej będziesz przygotowany do radzenia sobie z tą diagnozą.

Orphanet - Portal chorób rzadkich i leków sierocych

Orphanet to wyjątkowa strona, gromadzi i poszerza wiedzę na temat chorób rzadkich. Celem portalu jest dostarczanie wysokiej jakości informacji na temat chorób rzadkich, zwiększanie zauważalności chorób rzadkich i zrównanie dostępu do wiedzy wszystkim zainteresowanym. Orphanet został założony we Francji przez Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych w 1997 roku. Od 2000 roku inicjatywa ta stała się przedsięwzięciem europejskim, wspieranym przez granty Komisji Europejskiej. Orphanet stopniowo rozrósł się do konsorcjum 40 krajów z całego świata.

Znajdziesz tutaj istotne informacje w wielu językach na temat klasyfikacji HD i innych chorób rzadkich, encyklopedię dla pacjentów i profesjonalistów, spis leków sierocych, katalog organizacji pacjentów, katalog specjalistów i instytucji związanych z HD, katalog ośrodków eksperckich, katalog laboratoriów przeprowadzających testy diagnostyczne, katalog trwających projektów badawczych, badań klinicznych, rejestrów i biobanków oraz zbiór raportów i wiadomości na temat HD i innych chorób rzadkich.

European Huntington’s Disease Network

EHDN to organizacja non-profit, sieć badawcza naukowców, klinicystów, pacjentów i rodzin zaangażowanych w rozwój badań, ułatwiająca prowadzenie badań klinicznych i poprawę opieki klinicznej w HD. 

Tutaj znajdziesz historię HD, objawy i przebieg choroby, informacje o diagnozowaniu i leczeniu, dziedziczeniu i przyczynach HD oraz HD w życiu codziennym.

Huntington’s Disease Youth Organization

The Huntington’s Disease Youth Organization is a non-profit organization set up to provide support and education to young people (aged up to 35) impacted by Huntington’s disease around the world.

Here you will find information about what is HD and how does it affect people, its history and the genetic features of HD.

Huntington’s Disease Youth Organization

Organizacja Młodzieży z Chorobą Huntingtona jest organizacją non-profit, założoną w celu zapewnienia wsparcia i edukacji ludziom młodym (w wieku do 35 lat) dotkniętym chorobą Huntingtona na całym świecie.

Tutaj znajdziesz informacje o tym, czym jest HD i jak wpływa na ludzi, historię choroby i cechy genetyczne HD.

Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

Projekt prowadzony przez studentów na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii, jego celem jest ułatwienie pacjentom i opinii publicznej dostępu do informacji naukowych na temat choroby Huntingtona (HD).

Tutaj znajdziesz informacje o wiedzy o HD, diecie i stylu życia pacjentów z HD, podcasty i inne źródła

Huntington’s Disease Association (HDA)

HDA to organizacja charytatywna, wspierająca osoby dotknięte chorobą Huntingtona w Anglii i Walii. Pracuje nad poprawą jakości usług opiekuńczych dla osób z HD, edukuje rodziny i specjalistów oraz broni praw ludzi.

Tutaj znajdziesz informacje o wiedzy naukowej o HD, badaniach i źródłach dla profesjonalistów, jak możesz uzyskać pomoc lub się zaangażować itp.

Huntington Study Group (HSG)

HSG jest pierwszą na świecie organizacją zajmującą się badaniami terapeutycznymi w zakresie HD. Dziś HSG jest światowym liderem w ułatwianiu prowadzenia wysokiej jakości badań klinicznych i badań, które przybliżają nas do znalezienia skutecznych metod leczenia HD i zmniejszenia obciążenia rodzin dotkniętych tą chorobą.

Tutaj znajdziesz informacje o próbach klinicznych i badaniach, filmy edukacyjne i informacje o życiu z HD, quiz i inne zasoby

Huntington’s Disease Society of America (HDSA)

HDSA to wiodąca organizacja non-profit z siedzibą w Ameryce Północnej, której celem jest poprawa życia wszystkich osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Od usług społecznych i edukacji po doradztwo i badania, HDSA jest światowym liderem w dostarczaniu pomocy na dziś, nadziei na jutro dla osób z chorobą Huntingtona i ich rodzin.

Tutaj znajdziesz informacje o HD, badaniach naukowych i zasoby dla personelu medycznego, doradztwo i sposoby zaangażowania się itp.

Fondazione LIRH

LIRH to fundacja z siedzibą we Włoszech, której celem jest zapewnienie pacjentom z chorobą Huntingtona, osobom zagrożonym dziedziczeniem i ich rodzinom dostępu do odpowiednich i innowacyjnych terapii, odpowiedniej opieki klinicznej i psychologicznej oraz życia w ich warunkach bez uprzedzeń i dyskryminacji.

Tutaj znajdziesz informacje o HD, badaniach klinicznych i badaniach, świadomości oraz sposobach zaangażowania się, wiadomości i multimedia itp.

Scottish Huntington’s Association (SHA)

SHA jest jedyną organizacją charytatywną w Szkocji ukierunkowaną wyłącznie na poprawę życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Podejście skoncentrowane na rodzinie i wprowadzanie zmian dla społeczności lokalnych, jest uznawane i powielane na poziomie krajowym i międzynarodowym, jako wzorcowy model opieki i wsparcia społeczności HD. 

Tutaj znajdziesz informacje na temat historii HD, broszury informacyjne, wydarzenia, sposoby zaangażowania itp. 

Huntington Society of Canada

Ta kanadyjska organizacja non-profit działa na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. HSC stara się zapewnić doskonałe usługi wsparcia, zapewnia dostęp do najlepszych i najbardziej aktualnych zasobów edukacyjnych, zwiększa świadomość krajową i globalną, doradza i inwestuje w obiecujące badania.

Znajdziesz tutaj informacje o tym, czym jest HD, badania i badania kliniczne, wydarzenia i aktualności dotyczące HD, multimedia i inne zasoby.

Huntington’s Western Australia

Huntington’s WA powstało specjalnie w celu poprawy jakości życia osób z chorobą Huntingtona, ich rodzin i opiekunów w Australii Zachodniej. Stowarzyszenie zajmuje się udzielaniem indywidualnego doradztwa, wsparcia i edukacji społeczności Huntingtona. 

Tutaj znajdziesz informacje na temat badań, pakiet materiałów dla rodziców, listę najczęściej zadawanych pytań, wydarzenia i aktualności, doradztwo, dowiesz się również jaki możesz się zaangażować itp.

Hereditary Disease Foundation

Fundacja Chorób Dziedzicznych koncentruje się na leczeniu choroby Huntingtona oraz jej niszczycielskich skutkach dla osób i rodzin dotkniętych tą chorobą. 

Tutaj znajdziesz informacje o tym, czym jest HD, informacje o badaniach, różne sposoby współpracy, aktualności HD i wydarzenia ze świata.

Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

Projekt prowadzony przez studentów na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii, jego celem jest ułatwienie pacjentom i opinii publicznej dostępu do informacji naukowych na temat choroby Huntingtona (HD).

Tutaj znajdziesz informacje o wiedzy o HD, diecie i stylu życia pacjentów z HD, podcasty i inne źródła.

Podstawy choroby Huntingtona, część 1

Podstawy choroby Huntingtona, część 2

Podstawy choroby Huntingtona, część 3