W tej sekcji zebraliśmy różnego rodzaju informacje (artykuły, filmy, publikacje, dyskusje internetowe) pomagające rodzinom HD dostosować się do tej diagnozy i poznać międzynarodową społeczność HD. Znajdziesz tu cenne zasoby, które zapewniają wsparcie psychologiczne, a także praktyczne wskazówki, jak lepiej radzić sobie z wyzwaniami stawianymi przez chorobę Huntingtona. Wierzymy, że im więcej posiądziesz narzędzi, które pomogą Ci zmierzyć się z HD,
tym lepsza będzie jakość twojego życia i samopoczucie. Zdajemy sobie sprawę z tego, jak ważne jest rozumienie HD przez personel medyczny, dlatego dodaliśmy do tej sekcji treści przydatne specjalistom w codziennej pracy.
NOI Huntington
NOI jest włoskim stowarzyszeniem prowadzonym wyłącznie przez młodych dla młodych, głównym celem organizacji jest zjednoczenie młodych osób o podobnych doświadczeniach w HD. Młodzieżowa sieć ściśle współpracuje z międzynarodową organizacją młodzieżową HDYO.
Tutaj znajdziesz artykuły i osobiste historie na temat życia z HD.
DingDingDong
Dingdingdong to francuska organizacja, której celem jest ujednolicenie traktowania chorób sierocych oraz chorób zbliżonych, ale bardziej znanych (takich jak choroba Alzheimera czy Parkinsona). Ich celem jest wspólne zmierzenie się z sytuacją, której doświadczają nieliczni, a która potencjalnie może dotyczyć nas wszystkich: życia z chorobą genetyczną.
Tutaj znajdziesz artykuły i osobiste historie życia z HD.
Huntington’s Disease Youth Organization
Młodzieżowa Organizacja Choroby Huntingtona jest organizacją non-profit, założoną w celu zapewnienia wsparcia i edukacji młodych osób (w wieku do 35 lat) dotkniętych chorobą Huntingtona na całym świecie. Znajdziesz tu wiele różnych tematów istotnych dla młodych osób z rodzin HD, począwszy od „Życie w grupie ryzyka”, „Dobry stan emocjonalny”, „Radzenie sobie z chorobą” po „Listę kwestii do rozważenia przed badaniem genetycznym”
Tutaj znajdziesz informacje czym jest HD i jak wpływa na ludzi, artykuły i multimedia wspierające rodziny i społeczność HD.
Wpływ HD na młodych ludzi
Wpływ HD na młode pary
Rodzinne rozmowy o HD
Po wyniku testu genetycznego
Loading Docs
To wyjątkowa inicjatywa, w ramach której powstają krótkie filmy dokumentalne, które urzekają i inspirują publiczność, jednocześnie rozwijając i promując talent filmowy z Nowej Zelandii.
„Mając 50% ryzyka dziedziczenia śmiertelnej choroby: lepiej znać swoją przyszłość czy żyć chwilą?”
Huntington Study Group
HSG jest pierwszą na świecie organizacją zajmującą się badaniami terapeutycznymi w zakresie HD. HSG jest światowym liderem w ułatwianiu prowadzenia wysokiej jakości badań klinicznych i badań, które przybliżają nas do znalezienia skutecznych metod leczenia HD i ulżenia rodzinom.
Tutaj znajdziesz informacje o próbach klinicznych i badaniach, filmy edukacyjne i informacje o życiu z HD, quiz i inne zasoby
Planowanie rodziny w HD
Odebranie diagnozy o HD
Huntington Society of Canada
Ta kanadyjska organizacja non-profit działa na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. HSC stara się zapewnić doskonałe usługi wsparcia, zapewnia dostęp do najlepszych i najbardziej aktualnych zasobów edukacyjnych, zwiększa świadomość krajową i globalną, doradza i inwestuje w obiecujące badania.
Znajdziesz tutaj informacje o tym, czym jest HD, badania i badania kliniczne, wydarzenia i aktualności dotyczące HD, multimedia i inne zasoby.
Kto jest twoim bohaterem w HD?
Historia rodziny Anzovino
Huntington’s Western Australia
Huntington’s WA powstało specjalnie w celu poprawy jakości życia osób z chorobą Huntingtona, ich rodzin i opiekunów w Australii Zachodniej. Stowarzyszenie zajmuje się udzielaniem indywidualnego doradztwa, wsparcia i edukacji społeczności Huntingtona.
Poniższe filmy i przewodniki to wspólne zasoby udostępniane przez wiele stowarzyszeń HD na całym świecie
Scottish Huntington’s Association
SHA jest jedyną organizacją charytatywną w Szkocji ukierunkowaną wyłącznie na poprawę życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Podejście skoncentrowane na rodzinie i wprowadzanie zmian dla społeczności lokalnych, jest uznawane i powielane na poziomie krajowym i międzynarodowym, jako wzorcowy model opieki i wsparcia społeczności HD.
Poznaj doświadczenia osób żyjących z chorobą Huntingtona oraz rodzin dotkniętych tą chorobą.
HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
Projekt prowadzony przez studentów na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii, jego celem jest ułatwienie pacjentom i opinii publicznej dostępu do informacji naukowych na temat choroby Huntingtona (HD).
Tutaj znajdziesz informacje o wiedzy o HD, diecie i stylu życia pacjentów z HD, podcasty i inne źródła
Help 4HD Live!
Help 4HD Live! to pierwszy międzynarodowy program radiowy, stworzony dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Celem jest dostarczenie wiarygodnej edukacji, informacji i zasobów naszej globalnej społeczności HD, personelowi opiekuńczemu i rówieśnikom.
Tutaj znajdziesz artykuły i osobiste historie dotyczące życia z HD.
Huntington Disease Lighthouse Families
Forum zawiera aktualne informacje na temat badań nad lekiem, opieką i diagnostyką choroby Huntingtona. Oferuje również grupę wsparcia online i czat.
Tutaj możesz omówić wszelkie kwestie związane z chorobą Huntingtona. Aby wziąć udział, musisz się zarejestrować.