W tej sekcji zebraliśmy różnego rodzaju informacje (artykuły, filmy, publikacje, dyskusje internetowe) pomagające rodzinom HD dostosować się do tej diagnozy i poznać międzynarodową społeczność HD. Znajdziesz tu cenne zasoby, które zapewniają wsparcie psychologiczne, a także praktyczne wskazówki, jak lepiej radzić sobie z wyzwaniami stawianymi przez chorobę Huntingtona. Wierzymy, że im więcej posiądziesz narzędzi, które pomogą Ci zmierzyć się z HD,
tym lepsza będzie jakość twojego życia i samopoczucie. Zdajemy sobie sprawę z tego, jak ważne jest rozumienie HD przez personel medyczny, dlatego dodaliśmy do tej sekcji treści przydatne specjalistom w codziennej pracy.
European Huntington’s Disease Network
EHDN to organizacja non-profit, sieć badawcza naukowców, klinicystów, pacjentów i rodzin zaangażowanych w rozwój badań, ułatwiająca prowadzenie badań klinicznych i poprawę opieki klinicznej w HD.
Tutaj znajdziesz informacje o historii HD, zasoby wspierające specjalistów i społeczność HD, multimedia, artykuły itp.
Huntington’s Disease Association
HDA to organizacja charytatywna, wspierająca osoby dotknięte chorobą Huntingtona w Anglii i Walii. Pracuje nad poprawą jakości usług opiekuńczych dla osób z HD, edukuje rodziny i specjalistów oraz broni praw ludzi.
Tutaj znajdziesz doskonałe wskazówki dla specjalistów pracujących z chorymi i ich rodzinami – wiele przydatnych przewodników o najlepszych praktykach do pobrania na tej stronie.
Aktualizowane w: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization
Młodzieżowa Organizacja Choroby Huntingtona jest organizacją non-profit, założoną w celu zapewnienia wsparcia i edukacji młodych osób (w wieku do 35 lat) dotkniętych chorobą Huntingtona na całym świecie. Znajdziesz tu wiele różnych tematów istotnych dla młodych osób z rodzin HD, począwszy od „Życie w grupie ryzyka”, „Dobry stan emocjonalny”, „Radzenie sobie z chorobą” po „Listę kwestii do rozważenia przed badaniem genetycznym”
Tutaj znajdziesz informacje o tym, czym jest HD i jak wpływa na ludzi, artykuły i multimedia wspierające rodziny i społeczność HD.
Fondazione LIRH
LIRH to fundacja z siedzibą we Włoszech, której celem jest zapewnienie pacjentom z chorobą Huntingtona, osobom z grupy ryzyka dziedziczenia i ich rodzinom dostępu do odpowiednich i innowacyjnych terapii, adekwatnej opieki klinicznej i psychologicznej oraz życia wolnego od uprzedzeń i dyskryminacji.
Tutaj znajdziesz informacje o HD, specjalistyczne wsparcie, możliwości zaangażowania się, wiadomości i multimedia itp.
Huntington’s Disease Society of America
HDSA to wiodąca organizacja non-profit z siedzibą w Ameryce Północnej, której celem jest poprawa jakości życia wszystkich osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Od usług społecznych i edukacji po doradztwo i badania, HDSA jest światowym liderem w dostarczaniu pomocy na dziś, nadziei na jutro dla osób z chorobą Huntingtona i ich rodzin.
Znajdziesz tutaj filmy i warsztaty pełne specjalistycznej wiedzy o chorobie Huntingtona przeznaczone dla personelu medycznego, który opiekuje się osobami z HD.