В этом разделе содержится проверенная информация из надёжных источников о болезни Гентингтона. Здесь Вы найдёте ссылки на статьи, часто задаваемые вопросы, видео, аудио об истории, основных понятиях, симптомах болезни Гентингтона. Мы верим, что лучшее понимание болезни и её симптомов позволит лучше подготовиться к самой болезни и научиться жить с ней.

Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди»

Центр «Редкие Люди» — это автономная некоммерческая организация. Главная задача центра— это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с болезнью Гентингтона, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с болезнью Гентингтона.

На сайте центра Вы найдёте информацию об истории БГ, симптомах и этапах прогрессирования заболевания, установлении диагноза и существующем лечении, особенностях питания и образа жизни при болезни Гентингтона. 

Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии»

«Научный центр неврологии» — крупнейшая неврологическая клиника России, основной научно-исследовательский и лечебно-диагностический центр страны.

На этом сайте  Вы найдёте информацию о том, что такое болезнь Гентингтона, как записаться на консультацию к ведущим специалистам в этой области, пройти ДНК-диагностику.

Европейская сеть по болезни Гентингтона

EHDN — это независимое некоммерческое объединение, целями которого являются объединение ученых, клинических врачей, пациентов и членов их семей, продвижение научных исследований по болезни Гентингтона (сокращенно БГ) и совершенствование помощи пациентам с этим заболеванием.

Пройдя по ссылке Вы найдёте информацию об истории БГ, симптомах и этапах прогрессирования заболевания, установлении диагноза и существующем лечении, наследовании гена БГ и повседневной жизни с БГ.

Orphanet - портал о редких заболеваниях и лекарственных препаратах для их лечения.

Orphanet — это уникальный ресурс, объединяющий и постоянно обновляющий знания о редких заболеваниях. Главное предназначение этого ресурса — предоставление высококачественной информации о редких заболеваниях, повышение узнаваемости редких заболеваний и обеспечение равного доступа к знаниям для всех заинтересованных сторон. Orphanet был создан во Франции Национальным институтом здравоохранения и медицинских исследований в 1997 году. С 2000 года эта инициатива стала европейским начинанием, поддерживаемым грантами Европейской комиссии, таким образом, постепенно Orphanet вырос до консорциума, состоящего из 40 стран, как в Европе, так и по всему миру.

Здесь вы найдете информацию на разных языках о классификации БГ и других редких заболеваний, энциклопедию для пациентов и энциклопедию для специалистов, перечень препаратов для лечения редких болезней, каталог организаций пациентов, каталог специалистов и учреждений, связанных с БГ, каталог экспертных центров, каталог медицинских лабораторий, предоставляющих диагностические тесты, каталог текущих исследовательских проектов, клинических испытаний, реестров и биобанков, а также подборку отчетов и новостей о БГ и других редких заболеваниях.

Европейская справочная сеть по редким неврологическим заболеваниям - ERN-RND

Европейская справочная сеть (ERN) — это виртуальная сеть, в которую входят специалисты здравоохранения со всей Европы. Европейская справочная сеть по редким неврологическим заболеваниям (ERN- RND) ставит перед собой цель — удовлетворение нереализованных потребностей более чем 500 000 человек, живущих с редкими неврологическими заболеваниями (РНД) в Европе. Путем координации и передачи знаний ERN-RND  создаёт ориентированную на пациента сеть для удовлетворения потребностей пациентов с РНД всех возрастных групп, с установленным диагнозом или без него, путем создания инфраструктуры для диагностики, научно-обоснованного ведения, лечения и сбора данных о пациентах.

Здесь вы найдете справочную информацию об образовательных вебинарах, руководствах по стандартам ухода, клинических исследованиях и испытаниях, пациентских организациях и т.д.

Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона

Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона – это некоммерческая организация, основной деятельностью которой является обучение и поддержка молодых людей (не старше 35 лет), являющихся носителями гена БГ, во всём мире.

Ниже содержится информация о генетическом происхождении БГ, её симптомах, об истории болезни и о том, какое влияние она оказывает на жизнь людей.

Просветительский проект о болезни Гентингтона в Стэнфордском Университете

Это проект  студентов Стэнфордского университета, направленный на повышение доступности научной информации о болезни Гентингтона (БГ) для пациентов и общественности.

Пройдя по ссылкам ниже Вы найдёте информацию о научном обосновании БГ, об особенностях питания и образа жизни при БГ,  различные подкасты и другое.

Ассоциация по болезни Гентингтона (HDA)

Ассоциация по болезни Гентингтона  (HDA) помогает людям с БГ жить лучше. Цель деятельности HDA – улучшение оказываемой медицинской помощи и ухода за людьми с болезнью Гентингтона, обучение семей и специалистов, а также защита прав пациентов с БГ.

Здесь Вы найдёте информацию о науке и исследованиях в области БГ, материалы для профессионалов, информацию о том, как вступить в сообщество и другое.

 

Группа по изучению болезни Гентингтона (HSG)

HSG — это первая в мире совместная терапевтическая исследовательская организация в области БГ. Сегодня HSG является мировым лидером в содействии проведения высококачественных клинических испытаний и исследований, которые приближают нас к поиску более эффективных методов лечения БГ и уменьшению бремени БГ для семей, страдающих этим заболеванием.

Здесь Вы найдёте информацию о научных испытаниях и клинических  исследованиях в области БГ, обучающие видеоматериалы, материалы о том, как справляться с БГ, тесты и другое.

Американское сообщество по болезни Гентингтона (HDSA)

HDSA — ведущая некоммерческая организация, деятельность которой направлена на улучшение жизни всех, кто страдает болезнью Гентингтона. От общественных услуг и образования до юридической защиты и исследований, HDSA является мировым лидером в предоставлении помощи людям с болезнью Гентингтона и их семьям.

Здесь Вы найдёте информацию о научном обосновании БГ, испытаниях и клинических  исследованиях в области БГ, материалы для специалистов и исследователей, по защите прав пациентов, о способах участия в мероприятиях сообщества и др.

Фонд «Итальянская Лига исследований в области болезни Гентингтона»

LIRH стремится к тому, чтобы пациенты с болезнью Гентингтона, люди из группы риска и их семьи имели доступ к соответствующим инновационным методам лечения, получали адекватную клиническую и психологическую помощь и жили нормальной жизнью, не подвергаясь предрассудкам и дискриминации.

Здесь Вы найдёте информацию об истории БГ, испытаниях и клинических  исследованиях в области БГ, материалы для повышения осведомлённости о БГ, новости, мультимедийные материалы и др.

Шотландская Ассоциация по болезни Гентингтона

SHA — единственная благотворительная организация в Шотландии, деятельность которой направлена исключительно на улучшение жизни людей, страдающих болезнью Гентингтона. Семейно-ориентированный подход благотворительной организации и ее нацеленность на осуществление изменений в местных сообществах признаны и воспроизводятся на национальном и международном уровнях как образец передового опыта в области ухода и поддержки сообщества людей с БГ.

Здесь Вы найдёте информацию об истории БГ,  информационные бюллетени, информацию о мероприятиях сообщества, о том, как можно стать членом сообщества, поддержке молодёжи, группах поддержки и др.

Канадское сообщество по борьбе с болезнью Гентингтона (HSC)

HSC работает над улучшением качества жизни людей, страдающих болезнью Гентингтона. HSC старается содействовать предоставлению отличных услуг по поддержке людей с БГ и членов их семей, обеспечивая доступ к лучшим и самым современным образовательным ресурсам, повышая национальную и глобальную осведомленность о БГ, пропагандируя и инвестируя в перспективные исследования в области болезни Гентингтона.

Здесь Вы найдёте информацию о БГ, научных испытаниях и клинических исследованиях, о мероприятиях и новостях, различные мультимедийные материалы и др.

Ассоциация людей с болезнью Гентингтона в Западной Австралии

Ассоциация людей с болезнью Гентингтона в Западной Австралии была создана с целью улучшения качества жизни людей с болезнью Гентингтона, их семей и людей, осуществляющих уход за ними, в Западной Австралии. Ассоциация занимается индивидуальной защитой, поддержкой и обучением сообщества людей с болезнью Гентингтона.

Здесь Вы найдёте информацию об исследованиях, «Пакете Ресурсов для Родителей», мероприятиях Ассоциации, адвокатуре, новости и информацию о том, как Вы можете участвовать в жизни  сообщества с БГ.