Здесь собрана информация о прошедших, текущих и предстоящих научных исследованиях и клинических испытаниях. В этом разделе Вы также узнаете об основных принципах проведения клинических исследований и процессе поиска новых лекарств. Мы надеемся, что чем больше Вы узнаете об исследовательском процессе, тем активнее будет Ваша роль в наших совместных усилиях в поиске эффективных методов лечения болезни Гентингтона.

HD TrialFinder

Поисковая система HD TrialFinder разработана Европейской Ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA). HD TrialFinder это первая и единственная в своём роде европейская платформа, на которой представлены все научные исследования  и клинические испытания простым языком.

Здесь Вы найдёте информацию о клинических исследованиях, карту для поиска города/страны, в которых проходят клинические исследования, а также информацию о том, как принять участие в исследовательском процессе.

PubMed

PubMed — одна из наиболее полных научных баз данных, включающая более 33 миллионов ссылок на медико-биологическую литературу из MEDLINE, журналов по биологии и онлайн книг. Цитаты могут включать ссылки на полнотекстовые материалы из PubMed Central и с сайтов издательств.

Здесь вы найдете обширный и обновляемый список научных статей и других публикаций по широкому кругу вопросов о болезни Гентингтона. PubMed работает как поисковая система, где в настоящее время можно найти более 33 000 записей, связанных с исследованиями болезни Гентингтона. Вы можете уточнить свой поиск, используя различные характеристики, такие как язык, имя автора, дата публикации, тип статьи и многие другие.

Orphanet - портал о редких заболеваниях и лекарственных препаратах для их лечения.

Orphanet — это уникальный ресурс, объединяющий и постоянно обновляющий знания о редких заболеваниях. Главное предназначение этого ресурса — предоставление высококачественной информации о редких заболеваниях, повышение узнаваемости редких заболеваний и обеспечение равного доступа к знаниям для всех заинтересованных сторон. Orphanet был создан во Франции Национальным институтом здравоохранения и медицинских исследований в 1997 году. С 2000 года эта инициатива стала европейским начинанием, поддерживаемым грантами Европейской комиссии, таким образом, постепенно Orphanet вырос до консорциума, состоящего из 40 стран, как в Европе, так и по всему миру.

Здесь вы найдете информацию на разных языках о классификации БГ и других редких заболеваний, перечень орфанных препаратов, каталог организаций пациентов, каталог специалистов и учреждений, связанных с БГ, каталог экспертных центров, каталог медицинских лабораторий, проводящих диагностические исследования, каталог текущих исследовательских проектов, клинических испытаний, реестров и биобанков, а также подборку отчетов и новостей о БГ и других редких заболеваниях.

Европейская академия пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI)

EUPATI — это государственно-частное партнерство, состоящее из многосторонней структуры, представляющей организации пациентов, некоммерческие организации, фармацевтическую промышленность и академические институты. вызвать серьезное переосмысление того, как пациенты и общественность понимают процесс разработки лекарств и свое участие в нем. Вооруженные более глубоким пониманием, эксперты и защитники интересов пациентов получают возможность эффективно работать с соответствующими органами власти, специалистами здравоохранения и промышленностью, чтобы влиять на процесс разработки лекарств на благо пациентов.

Здесь вы найдете доступный, хорошо структурированный, всесторонний, научно достоверный и удобный для пациентов образовательный материал о процессе исследования и разработки лекарственных средств. 

HDBuzz

HDBuzz – это онлайн ресурc, который публикует последние новости о научных исследованиях в области болезни Гентингтона. Написано исследователями на доступном языке для всех, интересующихся болезнью Гентингтона.

На этом сайте Вы найдёте самые последние международные новости о событиях в мире научных исследований по БГ, статистику, часто задаваемые вопросы и другие ресурсы по БГ.

Группа по изучению болезни Гентингтона (HSG)

HSG — это первая в мире совместная терапевтическая исследовательская организация в области БГ. На сегодняшний день HSG является мировым лидером в в вопросах содействия проведению высококачественных клинических испытаний и исследований, которые приближают нас к поиску более эффективных методов лечения БГ и уменьшению бремени БГ для семей, страдающих этим заболеванием.

Здесь Вы найдёте информацию о клинических  исследованиях в области БГ, обучающие видеоматериалы, материалы о том, как справляться с БГ, тесты и другие материалы.

Ассоциация людей с болезнью Гентингтона в Западной Австралии

Ассоциация людей с болезнью Гентингтона в Западной Австралии была создана с целью улучшения качества жизни людей с болезнью Гентингтона, их семей и людей, осуществляющих уход за ними. Ассоциация занимается индивидуальной юридической защитой, поддержкой и обучением сообщества людей с болезнью Гентингтона.

Здесь Вы найдёте информацию об исследованиях, «Пакете Ресурсов для Родителей», мероприятиях Ассоциации, защите прав пациентов, новости и информацию о том, как Вы можете участвовать в жизни  сообщества с БГ.

Фонд CHDI

Фонд CHDI – это некоммерческая биомедицинская организация, финансируемая частными лицами. Миссия  Фонда заключается в разработке лекарств, которые позволят замедлить прогрессирование болезни Гентингтона и как можно скорее обеспечить ощутимую клиническую пользу для пациентов.

Пройдя по ссылкам ниже Вы найдёте информацию о доклинических испытаниях, научные публикации, мультимедийные ресурсы, новости и другое.

Европейская сеть по болезни Гентингтона

EHDN — это некоммерческое  исследовательское объединение, целью которого является продвижение научных исследований по болезни Гентингтона, содействие их проведению  и совершенствование помощи пациентам с этим заболеванием.

Пройдя по ссылке Вы найдёте информацию об истории БГ, симптомах и этапах прогрессирования заболевания, установлении диагноза и существующем лечении, наследовании гена БГ и причинах возникновения болезни, а так же  повседневной жизни с БГ.

Ссылка обновлена: 02/04/2022

Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона (HDYO)

Молодёжная организация по борьбе с болезнью Гентингтона – это некоммерческая организация, основной деятельностью которой является обучение и поддержка молодых людей (не старше 35 лет), являющихся носителями гена БГ, во всём мире.

Здесь Вы найдёте информацию об истории болезни Гентингтона, исследовательском процессе, в т.ч. об исследовании JOIN-HD, новостях и мероприятиях, мультимедийных материалах и блогах, местных группах поддержки и другое. 

Новостной сайт, посвящённый болезни Гентингтона

Данный сайт  создан строго для новостей и информации о болезни. На этом сайте не предоставляют медицинских консультаций, диагностики или лечения.

Здесь вы найдете информацию о диагнозе, стадиях болезни и жизни с БГ, лечении, мировых новостях и т.д.

Просветительский проект о болезни Гентингтона в Стэнфордском Университете

Это проект  студентов Стэнфордского университета, направленный на повышение доступности научной информации о болезни Гентингтона (БГ) для пациентов и общественности.

Пройдя по ссылкам ниже Вы найдёте информацию о научном обосновании БГ, исследованиях в области БГ, об особенностях питания и образа жизни при БГ,  конференциях и подкастах, и другое.

Huntington’s Disease Society of America

HDSA is the premier nonprofit organization based in North America dedicated to improving the lives of everyone affected by Huntington’s disease. From community services and education to advocacy and research, HDSA is the world’s leader in providing help for today, hope for tomorrow for people with Huntington’s disease and their families. 

Here you will find information about the science of HD, research and healthcare professional resources, advocacy and how you can get involve, etc. 

Fondazione LIRH

LIRH is a Foundation based in Italy which strives to ensure that patients with Huntington’s Disease, people at risk and their families have access to appropriate and innovative therapies, receive adequate clinical and psychological care and live their conditions without being subject to prejudice or discrimination.

Here you will find information about the history of HD, clinical trials and research, awareness and how you can get involve, news and multimedia, etc.