I det här avsnittet har vi sammanställt tillförlitlig och aktuell information om tidigare, pågående och framtida kliniska prövningar och studier. Du hittar också information om kliniska prövningar och vad som ligger i pipeline framåt.
Vi tror att ju mer kunskap du har om forskningsprocessen, desto mer proaktiv kommer du att vara i vårt kollektiva arbete att hitta effektiva sjukdomsmodifierande behandlingar för HS.
HD TrialFinder
HDTrialFinder har utvecklats av Europeiska Huntingtonförbundet (EHA). HDTrialFinder är den första och enda europeiska plattformen där alla prövningar och studier av Huntingtons sjukdom presenteras i klartext.
Här hittar du information om kliniska prövningar, en karta för att lokalisera studierna över hela Europa och information om hur man deltar i forskning.
PubMed
PubMed är en av de mest omfattande vetenskapliga databaserna och innehåller mer än 33 miljoner referenser till biomedicinsk litteratur från MEDLINE, life science-tidskrifter och onlineböcker. Citaten kan innehålla länkar till fulltextinnehåll från PubMed Central och förlagens webbplatser.
Här hittar du en omfattande och uppdaterad lista över vetenskapliga artiklar och andra publikationer inom ett brett spektrum av ämnen som berör Huntingtons sjukdom. PubMed fungerar som en sökmotor där du för närvarande kan hitta mer än 33 00 visningar som rör forskning om Huntingtons sjukdom. Du kan förfina din sökning med hjälp av olika funktioner, t.ex. språk, författarens namn, publiceringsdatum, artikeltyp och många fler.
Orphanet - Portalen för sällsynta sjukdomar och särläkemedel
Orphanet är en unik resurs som samlar in och förbättrar kunskapen om sällsynta sjukdomar. Syftet är att tillhandahålla högkvalitativ information, öka synligheten för sällsynta sjukdomar och säkerställa lika tillgång till kunskap för alla intressenter. Orphanet grundades i Frankrike 1997 av det franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning. Initiativet blev en europeisk strävan från och med 2000, med stöd av bidrag från Europeiska kommissionen: Orphanet har gradvis vuxit till ett konsortium med 40 länder, inom Europa och över hela världen.
Här hittar du relevant information på flera språk om klassificering av HS och andra sällsynta sjukdomar, en förteckning över särläkemedel, en katalog över patientorganisationer, en katalog över yrkesverksamma och institutioner med anknytning till HS, en katalog över expertcentrum, en katalog över medicinska laboratorier som tillhandahåller diagnostiska tester, en katalog över pågående forskningsprojekt, kliniska prövningar, register och biobanker, samt en samling rapporter och nyheter om HS och andra sällsynta sjukdomar.
EUPATI - Den europeiska patientakademin för terapeutisk innovation
European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) är ett offentligt-privat partnerskap som består av flera intressenter som representerar patientorganisationer, icke-vinstdrivande organisationer, läkemedelsindustrin och akademiska institutioner. Syftet är att ge patientexperter och patientföreträdare möjlighet att arbeta effektivt med relevanta myndigheter, vårdpersonal och industrin för att påverka läkemedelsutvecklingsprocessen till förmån för patienterna.
Här hittar du tillgängligt, välstrukturerat, omfattande, vetenskapligt tillförlitligt och användarvänligt utbildningsmaterial för patienter om processen för forskning och utveckling av läkemedel.
HDBuzz
HDBuzz är en onlineresurs som tillhandahåller forskningsnyheter om Huntingtons sjukdom. De är skrivna på ett enkelt språk av forskare för det globala HD-communityt.
Här hittar du de senaste globala nyheterna om kliniska prövningar, statistik, vanliga frågor och andra HD-resurser.
Studiegruppen för Huntington (HSG)
HSG är världens första kooperativa terapeutiska forskningsorganisation för HS. Idag är HSG världsledande när det gäller att underlätta högkvalitativa kliniska forskningsförsök och studier som för oss närmare målet att hitta mer effektiva behandlingar för HS och minska den börda som HS innebär för de familjer som drabbas av sjukdomen.
Här hittar du information om kliniska prövningar och forskning, utbildningsvideor och information om hur det är att leva med HS, frågesport och andra resurser.
Huntington västra Australien
Huntington’s WA bildades specifikt för att förbättra livskvaliteten för personer med Huntingtons sjukdom, deras familjer och vårdare i västra Australien. Föreningen är dedikerad till att tillhandahålla individuell rådgivning, stöd och utbildning.
Här hittar du information om forskning, Parenting Resources Pack, FAQ, evenemang och nyheter, påverkansarbete och hur du kan engagera dig etc.
CHDI-stiftelsen
CHDI Foundation är en privatfinansierad, icke-vinstdrivande biomedicinsk forskningsorganisation som ägnar sig åt en enda sjukdom – Huntingtons sjukdom. Deras uppdrag är att utveckla läkemedel som bromsar utvecklingen av Huntingtons sjukdom och ger meningsfulla kliniska fördelar för patienterna så snabbt som möjligt.
Här hittar du information om preklinisk forskning, vetenskapliga publikationer, mutimedia och nyheter m.m.
Europeiska nätverket för Huntingtons sjukdom
EHDN är ett icke-vinstdrivande forskningsnätverk som arbetar för att främja forskning, underlätta genomförandet av kliniska prövningar och förbättra den kliniska vården vid HS.
Här hittar du information om HS historia, symtom och sjukdomsutveckling, diagnos och behandling, ärftlighet som information om HS i det dagliga livet.
Last update: 02/04/2022
Ungdomsorganisationen för Huntingtons sjukdom (HDYO)
The Huntington’s Disease Youth Organization är en ideell organisation som har bildats för att ge stöd och utbildning till unga människor (upp till 35 år) som drabbats av Huntingtons sjukdom runt om i världen.
Här hittar du information om HD:s historia, forskning och JOIN-HD, nyheter och evenemang, multimedia och bloggar, lokalt stöd m.m.
Nyheter om Huntingtons sjukdom
Huntington’s Disease News är en webbplats för nyheter och information om sjukdomen. Den ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling.
Här hittar du information om diagnos, olika sjukdomstadier och hur det är att leva med HS, behandling, globala nyheter etc.
Huntingtons Outreach-projekt för utbildning vid Stanford
HOPES är ett studentdrivet projekt vid Stanford University i Kalifornien som syftar till att göra vetenskaplig information om Huntingtons sjukdom (HS) mer lättillgänglig för patienter och allmänheten.
Här hittar du information om vetenskapen kring HS, forskning, kost och livsstil hos HS-patienter, konferenser och podcasts m.m.
Amerikanska föreningen för Huntingtons sjukdom
HDSA är den främsta ideella organisationen i Nordamerika som arbetar för att förbättra livet för alla som påverkas av Huntingtons sjukdom.
HDSA är världsledande när det gäller att erbjuda hjälp idag och hopp för morgondagen för personer med Huntingtons sjukdom och deras familjer.
Här hittar du information om vetenskapen kring HS, resurser för forskning och vårdpersonal, påverkansarbete och hur du kan engagera dig etc.
Fondazione LIRH
LIRH är en stiftelse med säte i Italien som strävar efter att säkerställa att patienter med Huntingtons sjukdom, personer i riskzonen och deras familjer har tillgång till lämpliga och innovativa terapier,att man får tillgång till adekvat klinisk och psykologisk vård och kan leva på sina egna villkor utan att utsättas för fördomar eller diskriminering.
Här hittar du information om HD:s historia, kliniska prövningar och forskning, medvetenhet och hur du kan engagera dig, nyheter och multimedia etc.