Många betydande framsteg har gjorts inom forskningen om Huntingtons sjukdom (HS) det senaste decenniet, som bidragit till ny kunskap och nya behandlingar. Bakgrunden till projektet är att det trots den intensiva forskning som pågår fortfarande saknas effektiva behandlingar som kan bromsa upp sjukdomsförloppet eller hindra sjukdomen från att bryta ut.

Moving Forward skapades för att mobilisera HS-communityn att vilja delta i forskning och kliniska prövningar. Vi är övertygade om att forskningsframsteg endast är möjliga om patienter och familjer håller sig välinformerade, vill vara engagerade och aktivt delta i studier och kliniska prövningar.

Projektet vill särskilt engagera de som traditionellt sett är mindre involverade i forskningen – riskpersoner att vara genbärare och personer med premanifest HS (har testats positivt men ännu inte har några symtom). Vi tror att dessa grupper har andra behov och önskemål när det gäller forskningsdeltagande jämfört med personer i mer avancerade stadier av sjukdomen. Därför måste vi utforma och genomföra skräddarsydda insatser för dessa målgrupper så det finns intresse att delta i studier. Vi vill också att HS communityn ska vara redo att delta när de första kliniska prövningarna för att hantera prekliniska stadier av HS inleds.