VAD ÄR MOVING FORWARD?

I slutet av 2020 lanserade Europeiska Huntingtonförbundet (EHA) ett nytt projekt med namnet ”Moving Forward – Toward a Future with Effective Disease-Modifying Therapies for Huntington’s Disease”.

Många betydande framsteg har gjorts inom forskningen om Huntingtons sjukdom (HS) det senaste decenniet, som bidragit till ny kunskap och nya behandlingar. Bakgrunden till projektet är att det trots den intensiva forskning som pågår fortfarande saknas effektiva behandlingar som kan bromsa upp sjukdomsförloppet eller hindra sjukdomen från att bryta ut.

Moving Forward skapades för att mobilisera HS-communityn att vilja delta i forskning och kliniska prövningar. Vi är övertygade om att forskningsframsteg endast är möjliga om patienter och familjer håller sig välinformerade, vill vara engagerade och aktivt delta i studier och kliniska prövningar.

Projektet vill särskilt engagera de som traditionellt sett är mindre involverade i forskningen – riskpersoner att vara genbärare och personer med premanifest HS (har testats positivt men ännu inte har några symtom). Vi tror att dessa grupper har andra behov och önskemål när det gäller forskningsdeltagande jämfört med personer i mer avancerade stadier av sjukdomen. Därför måste vi utforma och genomföra skräddarsydda insatser för dessa målgrupper så det finns intresse att delta i studier. Vi vill också att HS communityn ska vara redo att delta när de första kliniska prövningarna för att hantera prekliniska stadier av HS inleds.

VÅRA FEM CENTRALA MÅL

Öka medvetenheten om kliniska prövningar

Eftersom de som inte känner till något om kliniska prövningar inte heller kan delta i dem.

Öka kunskapen om hälsa och välmående

Saker som ansträngd ekonomi, tidsbrist, förlängd tidsram för när studier/kliniska prövningar kan genomföras eller rädsla för invasiva ingrepp kan hindra människor från att delta. De upplevda och/eller verkliga hindren måste hanteras. Genom samverkan mellan forskare, praktik och familjerna kan vi tillsammans hitta lösningar.

Minska hinder för att vilja delta i forskning

Things such as financial burden, time constraints, extended timeframe of studies/trials, anxiety with testing, or fear of invasive procedures can prevent individuals from participating in research; the perceived and/or real tangible obstacles to research participation need to be addressed and solutions need to be found in collaboration with the sites, local HD associations or other.

Ge profession som möter familjer med Huntingtons sjukdom verktyg för hur man kommunicerar och relaterar till familjer drabbade av Huntingtons sjukdom.

Vi hävdar att bemötandet av personer som ligger i riskzon att vara anlagsbärare eller som testats positivt men ännu inte fått symtom, kräver andra kommunikationsfärdigheter än de som används vid bemötandet av patienter som kommit längre i sjukdomen. Vi kommer att arbeta tillsammans med sjukvård, lokala HS-föreningar och andra för att utveckla omhändertagande för denna patientgrupp. Att utbilda på plats i hur man kommunicerar, välkomnar och bemöter deltagare i studien och garantera att de får regelbunden återkoppling om studien och hur den upplevs, kommer att vara viktiga riktlinjer i vårt arbete.

Öka beredskapen att delta i kliniska prövningar

När de första kliniska prövningarna för att behandla förstadier av HS inleds, tror vi att det kommer vara avgörande att man snabbt kan undanröja de faktorer som kan utgöra en flaskhals för en snabb och smidig rekrytering av lämpliga deltagare. Vi kommer att samarbeta med alla nyckelaktörer inom forskningen så att alla upplevda hinder för deltagande tidigt åtgärdas. Vi kommer att göra regelbundna uppföljningar där Moving Forward-teamet kommer att fungera som en länk mellan genetiska centra, sjukvård, primärvårdsenheter och nationella/lokala HD-organisationer för att maximera remitteringen. Vi kommer också att aktivt sprida information om kliniska prövningar.

Vi är övertygade om att om vi når dessa mål så kommer det att föra patienter och familjer närmare effektiva sjukdomsmodifierande behandlingar för Huntingtons sjukdom. Dessutom anser vi att EHA har en unik position för att samordna och driva multinationella projekt som Moving Forward. Vi kan hjälpa till att bygga broar och underlätta kommunikationen mellan aktörer och intressenter som gör att forskningen om HS och den kliniska vården går framåt.

Bakgrunden till Moving Forward presenterades under vårt webbinarium ”Hur kan vi engagera oss i läkemedelsutveckling?”

Här är ett litet meddelande från Moving Forward-teamet december 2021.

Filipa Júlio

Projektledare

filipa@eurohuntington.org

Astri Arnesen

EHA's ordförande

astri@eurohuntington.org

Claudia Azañedo

Webbdesigner

communication@eurohuntington.org

Ruth Blanco

Projektsamordnare i Spanien

ruth@ehamovingforward.org

Zaynab Umakhanova

Projektsamordnare i Ryssland

zaynab@ehamovingforward.org

Julie Skarberg

Projektsamordnare i Norge

julie@ehamovingforward.org

Maria Linné

Projektsamordnare i Sverige

maria@ehamovingforward.org

" Ett fantastiskt projekt " “Ett mycket viktigt projekt”. På ett professionellt sätt stödjer och sammanför ni personer med HS i Europa, samtidigt som ni samarbetar med forskare, neurologer, genetiker och annan sjukvårdspersonal och delar informationen med HS-familjer. "
Läs mer
" Utmärkt initiativ från European Huntington Association, med varierad information och innehåll " " Jag hade nöjet att delta på ett av de mest spektakulära HD-evenemangen i mitt liv tack vare European Huntington Association "
Läs mer
"Moving Forward är ett fantastiskt projekt från EHA som ger pedagogiskt och känslomässigt stöd till HS-familjer! Jag är glad att jag hade möjlighet att ta del av projektets aktiviteter. Det är ett viktigt steg för att knyta samman människor som drabbats av HS över hela världen, förbättra vården och stärka HS-communityn!"
Läs mer
"Jag anser att detta är ett unikt projekt som för vetenskapen och samhället framåt - mot en ökad medvetenhet och bättre livskvalitet för familjerna, mot en ökad förståelse för sjukdomen och därmed ökad kunskap om hur människor som lider av HS beter sig, vilket leder till en bättre forskningsprocess. Jag skulle vilja säga ett särskilt ord om projektets webbplats - detta är en unik plats där du kan hitta allt som rör Huntingtons sjukdom - böcker, olika resurser t.ex. inom nutrition och vård, kliniska riktlinjer från olika länder, videointervjuer med familjer. Det finns inget liknande i världen."
Learn more
"Moving Forward-mötet har varit en mycket positiv upplevelse för oss alla. Det har inte bara har gjort det möjligt att stärka banden mellan läkare, forskare, biobanker, patienter och familjer som drabbats av denna sjukdom, utan också möjliggjort att vi kan dela förhoppningar och berättelser. Tack så mycket för era insatser och ert deltagande."
Läs mer
"Moving Forward för oss alla samman; forskare, yrkesverksamma, familjemedlemmar och patienter. Det gör det möjligt för oss att prata utan hinder, utan rädsla och med självförtroende. Det viktigaste vid möten såsom Moving Forward-mötet i Valencia är de känslor som delas med varandra. Utan tvekan är vittnesmålen från patienter och deras familjer de allra starkaste. Det är ett privilegium att vara en del av HS-gemenskapen".
Läs mer
"Alla de olika initiativen är en lättnad, de är en tröst. De hjälper oss varje dag. Både de yrkesverksamma som är engagerade i vården, liksom patienterna och deras familjer. Därför vill jag tacka projektet Moving Forward!"
"Först och främst vill jag tacka dig för ditt och hela teamets arbete, inte bara för detta projekt, utan också för att du underlättar spridningen av all information som finns tillgänglig på spanska, så att den kan vara tillgänglig för alla. Även de genetiska tjänsterna och diagnosinformationen som finns, samt det psykologiskt stöd som projektet erbjuder.. Inte bara vad det gäller själva sjukdomen utan för att möta alla livets svårigheter, det har varit en gåva."
Föregående bild
Nästa bild

Vad folk säger om oss