In dit gedeelte hebben we betrouwbare en up-to-date informatie verzameld over eerdere, lopende en toekomstige klinische onderzoeken en studies mbt Huntington. U vindt hier ook didactische informatie over de basisprincipes van klinische onderzoeken en over wat er inde pipeline zit omtrent medicijnen.
Wij geloven dat hoe beter u op de hoogte bent van het onderzoeksproces, hoe proactiever u zult zijn in de gezamenlijke inspanning om effectieve ziektemodificerende behandelingen voor de ziekte ban Huntington te vinden.
HD TrialFinder
Deze Tool is ontwikkeld door de European Huntington Association (EHA). HD Trial Finder is het eerste en enige Europese platform waar alle onderzoeken en studies naar de Ziekte van Huntington in begrijpelijke taal worden gepresenteerd.
Hier vind je informatie over klinische onderzoeken, een kaart met locaties van faciliteiten in heel Europa en informatie over hoe je kunt deelnemen aan onderzoek.
PubMed
PubMed is een van de meest uitgebreide wetenschappelijke databases, met meer dan 33 miljoen referenties voor biomedische literatuur van MEDLINE, tijdschriften over biowetenschappen en online boeken. De referenties kunnen links bevatten naar de volledige tekst van PubMed Central en websites van uitgevers.
Hier vind je een uitgebreide en bijgewerkte lijst van wetenschappelijke artikelen en andere publicaties over een breed scala aan onderwerpen over de ZvH. PubMed werkt als een zoekmachine waar je op dit moment meer dan 33.000 inzendingen kunt vinden die gerelateerd zijn aan onderzoek naar de ZvH. Je kunt je zoekopdracht verfijnen met behulp van verschillende functies, zoals taal, naam van de auteur, publicatiedatum, type artikel en vele andere.
Orphanet - Het portaal voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en verbetert. Het heeft als doel informatie van hoge kwaliteit over zeldzame ziekten te verstrekken, de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten en gelijke toegang tot kennis voor alle belanghebbenden te garanderen. Orphanet werd in 1997 in Frankrijk opgericht door het Franse nationale instituut voor gezondheid en medisch onderzoek. Vanaf 2000 werd dit initiatief een Europese onderneming, ondersteund door subsidies van de Europese Commissie: Orphanet is geleidelijk uitgegroeid tot een consortium van 40 landen binnen Europa en over de hele wereld.
Hier vindt u meertalige relevante informatie over de classificatie van de Ziekte van Huntington en andere zeldzame ziekten, een inventaris van weesgeneesmiddelen, een lijst van patiëntenorganisaties, een lijst van professionals en instellingen die te maken hebben met Huntington, een lijst van expertisecentra, een lijst van medische laboratoria die diagnostische tests leveren, een lijst van lopende onderzoeksprojecten, klinische proeven, registers en biobanken en een verzameling rapporten en nieuws over de ZvH en andere zeldzame ziekten.
EUPATI - De Europese patiëntenacademie voor therapeutische innovatie
De European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) is een publiek-privaat partnerschap dat bestaat uit een structuur met meerdere belanghebbenden waarin patiëntenorganisaties, non-profitorganisaties, de farmaceutische industrie en academische instellingen zijn vertegenwoordigd. Het doel is om patiënten experts en belangenbehartigers in staat te stellen effectief samen te werken met de relevante autoriteiten, Professionals in de gezondheidszorg en de industrie om het ontwikkelingsproces van geneesmiddelen te beïnvloeden ten gunste van patiënten.
Hier vindt u toegankelijk, goed gestructureerd, uitgebreid, wetenschappelijk betrouwbaar en gebruiksvriendelijk voorlichtingsmateriaal voor patiënten over het proces van geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling.
HDBuzz
HDBuzz is een online bron met nieuws over onderzoek naar de Huntington. Het is geschreven in duidelijke taal door wetenschappers voor de wereldwijde Huntington-gemeenschap.
Hier vindt u het laatste wereldwijde nieuws over klinische onderzoeken, statistieken, veelgestelde vragen en andere Huntington-hulpbronnen.
Huntington Study Group (HSG)
HSG is ‘s werelds eerste coöperatieve therapeutische onderzoeksorganisatie voor Huntington. Vandaag de dag is HSG een wereldleider in het faciliteren van klinische onderzoeken en studies van hoge kwaliteit die ons dichter bij het vinden van effectievere behandelingen voor de ZvH brengen en de last van Huntington voor families die door de ziekte zijn getroffen, verminderen.
Hier vind je informatie over klinische studies en onderzoek, educatieve video’s en leren over leven met Huntington, quiz en andere bronnen.
Huntington’s Western Australia
Huntington WA is speciaal opgericht om de kwaliteit van leven voor mensen met de ZvH, hun families en verzorgers in West-Australië te verbeteren. De Vereniging zet zich in voor individuele belangenbehartiging, ondersteuning en educatie voor de Huntington gemeenschap.
Hier vind je informatie over onderzoek, het Parenting Resources Pack, FAQ, evenementen en nieuws, belangenbehartiging en hoe je betrokken kunt raken, etc.
CHDI Foundation
De CHDI Foundation is een particulier gefinancierde biomedische onderzoeksorganisatie zonder winstoogmerk die zich richt op één enkele ziekte – de ziekte van Huntington. Hun missie is om medicijnen te ontwikkelen die de progressie van de ZvH vertragen en patiënten zo snel mogelijk klinisch voordeel bieden.
Hier vindt u informatie over preklinisch onderzoek, wetenschappelijke publicaties, mutimedia en nieuws, enz.
Europees netwerk voor de ziekte van Huntington
Het EHDN is een onderzoeksnetwerk zonder winstoogmerk dat zich inzet voor het bevorderen van onderzoek, het faciliteren van klinisch onderzoek en het verbeteren van klinische zorg bij de Ziekte van Huntington.
Het EHDN is een onderzoeksnetwerk zonder winstoogmerk dat zich inzet voor het bevorderen van onderzoek, het faciliteren van klinisch onderzoek en het verbeteren van klinische zorg bij de Ziekte van Huntington.
Last update: 02/04/2022
Jongerenorganisatie voor de Ziekte van Huntington (HDYO)
De Huntington Youth Organisation is een non-profit organisatie die is opgericht om ondersteuning en educatie te bieden aan jonge mensen (tot 35 jaar) met de ZvH over de hele wereld.
Hier vind je informatie over de geschiedenis van de ZvH, onderzoek, nieuws en evenementen, multimedia en blogs, lokale ondersteuning, enz.
Huntington’s Disease News
Huntington’s Disease News is een site uitsluitend voor nieuws en informatie over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling.
Hier vind je informatie over diagnose, stadia en leven met Huntington, behandeling, nieuws over de hele wereld, etc.
Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
HOPES is een project van studenten aan de Stanford University in Californië, dat wetenschappelijke informatie over de Ziekte van Huntington (HD) beter toegankelijk wil maken voor patiënten en het publiek.
Hier vind je informatie over de wetenschap van de Ziekte van Huntington, onderzoek, dieet en levensstijl bij Huntington -patiënten, conferenties en podcasts, etc.
Huntington’s Disease Society of America
HDSA is de belangrijkste non-profit organisatie in Noord-Amerika gericht op het verbeteren van het leven van iedereen die getroffen wordt door de ZvH. Van maatschappelijke dienstverlening en onderwijs tot belangenbehartiging en onderzoek, HDSA is ‘s werelds leider in het bieden van hulp voor vandaag, hoop voor morgen voor mensen met de ZvH en hun families.
Hier vind je informatie over de wetenschap van de Ziekte van Huntington, bronnen voor onderzoek en zorgprofessionals, belangenbehartiging en hoe je betrokken kunt raken, etc.
Fondazione LIRH
LIRH is een in Italië gevestigde stichting die ernaar streeft dat patiënten met de ZvH, risicopatiënten en hun families toegang hebben tot geschikte en innovatieve therapieën, adequate klinische en psychologische zorg ontvangen en hun aandoeningen beleven zonder te worden blootgesteld aan vooroordelen of discriminatie.
Hier vind je informatie over de geschiedenis van de ZvH, klinische studies en onderzoek, bewustwording en hoe je betrokken kunt raken, nieuws en multimedia, etc.