In deze sectie hebben we een aantal boeken van verschillende genres verzameld die gerelateerd zijn aan de de Ziekte van Huntington. Je kunt basisinformatie vinden over elk boek en waar je het online kunt kopen of lezen.
Als je een interessant Huntington-gerelateerd boek hebt gelezen waarvan je vindt dat het ontbreekt in deze lijst, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen, dan voegen we het toe aan onze site.
Bibliotheek
Land: Nederlands
Pagina’s: 28
TITEL: Psychische gezondheid en de ziekte van Huntington (2023)
Auteur: Psychiater Erik van Duijn
Samenvatting: Deze brochure bestaat uit twee delen: Deel I: Presentatie psychiater Erik van Duijn op 5 oktober 2022 bij Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin, Katwijk aan Zee, Deel II: Adviezen van verschillende hulpverleners, waaronder Erik van Duijn, die eerder zijn opgenomen in het Kontaktblad van de Vereniging van Huntington. Zij hebben hun waarde in algemeen opzicht zeker behouden.
Land: Nederlands
TITEL: Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 1: Partners en mantelzorgers (2022)
Auteur: Vereniging van Huntington
Samenvatting: Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de gevolgen van het samenleven met een Huntingtonpatiënt. Voor deze brochure is gebruik gemaakt van interviews met partners en mantelzorgers. Deze brochure is geen zelfhulpboek maar een poging om partners, aan de hand van verhalen en oplossingen van andere partners, handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met de patiënt. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. Mogelijk opent dat de weg tot een gesprek binnen de gezinnen, met hulpverleners en lotgenoten.
Land: Nederlands
TITEL: Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 2: Risicodragers (2022)
Auteur: Vereniging van Huntington
Samenvatting: Doel van deze brochure is om inzicht te geven in hoe die dreiging ervaren kan worden. Interviews geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij risicodragers van de ziekte van Huntington. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. Deze brochure is een poging om risicodragers handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met dit gegeven en een gesprek aan te gaan binnen het gezin, met hulpverleners en lotgenoten.
Land: Nederlands
TITEL: Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 3: Gendragers (2022)
Auteur: Vereniging van Huntington
Samenvatting: Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de impact van een ongunstige en van een grijze testuitslag op het leven en welbevinden van de gendrager. Interviews met negen gendragers geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington. De wijze waarop een grijze testuitslag ervaren kan worden, wordt geïllustreerd aan de hand van twee casussen.
Land: Nederlands
TITEL: Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 4: Niet-gendragers (2022)
Auteur: Vereniging van Huntington
Samenvatting: Doel van deze brochure is om hierin inzicht te bieden. Ook deze brochure is een poging om aan de hand van verhalen en oplossingen van niet-gendragers, anderen in dezelfde situatie, handvatten aan te reiken. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht.
Land: Nederlands
TITEL: Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 5: Patiënten (2022)
Auteur: Vereniging van Huntington
Samenvatting: Door gebruik te maken van ervaringen en uitspraken van patiënten met deze ziekte wil deze brochure dit gemis aan kennis aanvullen. De uitspraken van de geïnterviewde patiënten geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. De juveniele (jeugd) vorm van de ziekte van Huntington wordt geïllustreerd aan de hand van een uitgebreide casus.
Land: Nederlands
TITEL: Eten & drinken: Informatie en advies (2019)
Auteur: Huntington Expertisecentrum Atlant
Samenvatting: Mensen met de ziekte van Huntington krijgen vroeg of laat te maken met problemen op het gebied van eten en drinken. Om u te ondersteunen bij de problemen die u ervaart rondom eten en drinken is deze brochure met adviezen en maatregelen samengesteld. Het onderwerp wordt vanuit drie disciplines benaderd: logopedie, diëtetiek en ergotherapie.
Internationale Bibliotheek
Land: Canada
Pagina’s: 267
TITEL: HUNTINGTON'S DISEASE HEROES: INSPIRERENDE VERHALEN OVER VEERKRACHT UIT DE HUNTINGTON-GEMEENSCHAP (2023)
Auteur: Erin Paterson, with stories from Charlie Burke, Emma Burnip, Ashley Clarke, Andrea Florian, Scarlett J. Florence, Lindsay Groot, Josh Halliday, Emma Harris, Rob Haselberg, Jenny Louise Johnson, Brandon Khoury, Sarah Khoury, Shelby Lentz, Domonique Claire Link, Dr. Tamara Maiuri, Joshua Marshall, Judy Melville, Paramjit Oberoi, Erin Paterson, Erin Pryce, Archana Ravada, Mackenzie Remillard, Gabrielle Russo, Joanne Somerville, Mandy Urbach, and Emma Wajswasser. Special contributions from Erika Boulavsky, Jenna Heilman, Charles Sabine, and Dr. Malvindar Singh-Bains
Samenvatting: Het doel van dit boek is om inspirerende verhalen te delen uit de ondervertegenwoordigde Huntington- gemeenschap. We ontmoeten echte helden die elke dag vechten tegen de angst en het stigma rondom de ZvH. Door te delen hoe hun leven is gevormd door de uitdagingen waar ze voor stonden, willen de auteurs de gemeenschap van zeldzame ziektes een hart onder de riem steken en anderen aanmoedigen om hun stem te laten horen. 50% van de boekverkoop zal gedoneerd worden aan de Huntington’s Disease Youth Organization.
Land: USA
Pagina’s: 400
TITEL: EEN MAAND VAN JOU (2023)
Auteur: Suzanne Ewart
Samenvatting: Dit is een liefdesverhaal dat wordt achtervolgd door de ziekte van Huntington. Jess heeft de ziekte van Huntington geërfd van haar moeder voor wie ze zorgt. Jess is geïsoleerd en ziet haar eigen toekomst voor zich. Op een dag ontmoet Jess Alec, die vastbesloten is de barrières te doorbreken en een maand met haar door te brengen. Dit boek gaat over een liefdesrelatie, met Huntington op de achtergrond.
Land: USA
Pagina’s: 266
TITEL: GEBROKEN BLOEMBLAADJES (2022)
Auteur: Tasha Hutchison
Samenvatting: Dit boek is de debuutroman van de auteur. Het vertelt het verhaal van een jonge vrouw, Brooklyn, bij wie op haar 19e de ziekte van Huntington werd vastgesteld. Deze diagnose heeft haar leven erg beïnvloed en kan haar gekoesterde droom om een gezin te stichten in gevaar brengen. Dit verhaal gaat over omgaan met de ziekte, veerkracht en zelfontdekking.
Land: USA
Pagina’s: 48
TITEL: HUNTINGTON HACKEN: TIPS EN TRUCS (2022)
Auteur: N.C. Smith
Samenvatting: Dit boek geeft aanbevelingen voor het oplossen van veel van de problemen die de ziekte van Huntington met zich meebrengt.
Land: USA
Pagina’s: 90
TITEL: ZIJN JE SCHOENEN TE GROOT? (2022)
Auteur: Cherie Valovcin
Samenvatting: Dit boek gaat over de strijd van één gezin met de ZvH.
Land: USA
Pagina’s: 18
TITEL: DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON OVERLEVEN (2022)
Auteur: Dr. Steve Aaron
Samenvatting: Dit boek bevat relevante informatie over de kenmerken van de Ziekte van Huntington, symptoombestrijding en beschikbare therapieën om je te helpen “je leven terug te krijgen”.
Land: Spain
Pagina’s: 64
TITLE: THE PERSON WITH HUNTINGTON'S DISEASE: FUNCTIONAL AND COGNITIVE EVALUATION (2022)
Auteur: Hugo Moita dos Santos, Alexandra Dinis, Magda Guerra
Summary: Many therapeutic strategies have been tested, but the complexity of the multiple mechanisms leading to the neurodegeneration observed in the disease contribute to the lack of success in the search for an effective treatment. It is a disease with progressive evolution and there is still no specific treatment available, however an adequate orientation of the person and his family on the benefits of a correct diet, practice of rehabilitation exercises and pharmacological treatment contribute to improve their quality of life.
Land: USA
Pagina’s: 92
TITEL: GIDS VOOR DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON: DE COMPLETE GIDS OVER DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2022)
Auteur: Ryan Beucke
Samenvatting: De tips binnenin, samengesteld door een medisch verzorgster die een ouderfiguur is geweest voor haar schoonmoeder en twee kinderen met de ZvH, zijn bedoeld om voogden te helpen bij het bepalen van hun richting, op de weg met de Ziekte van Huntington.
Land: USA
Pagina’s: 253
TITEL: HD KOOKBOEK (2022)
Auteur: Sharon Thomason
Samenvatting: Het Huntington-kookboek is een boek voor families die te maken hebben met de ZvH. Het is geschreven DOOR gezinnen, getroffen door de Ziekte, VOOR getroffen gezinnen en is beoordeeld door een spraak-taalpatholoog en een diëtist. Het boek is onlangs gepubliceerd door de Amerikaanse organisatie ‘Help4HD’ en bevat frisse ideeën over calorierijke recepten die het eten lekker en veilig houden voor mensen die leven met Huntington. Je vindt er ook tips en ideeën voor verschillende hulpmiddelen die kunnen helpen tijdens het eten.
Land: USA
Pagina’s: 252
TITEL: DE PERFECTE ZET: GOEDE BEDOELINGEN ZIJN NIET ALTIJD WAT ZE LIJKEN (2021)
Auteur: Alisa H. Klinger
Samenvatting: Dit is een thriller over een new Yorker, Hope Klein, die verhuist naar een chique gemeenschap in een buitenwijk van Long Island. Daar leert Hope haar buren kennen – en een van hen heeft de ziekte van Huntington. Alles is perfect totdat er een lijk wordt ontdekt En men op zoek moet naar de waarheid.
Land: USA
Pagina’s: 480
TITEL: ANTICIPATIE (2021)
Auteur: Melodie Winawer
Samenvatting: Dit is historische fictie die fascinerend medisch onderzoek, spanning en Huntington met elkaar verweeft. De plot brengt de lezer naar Mystras, Griekenland, waar Helen en haar zoon, Elias ontmoeten. Elias is een reisleider? We komen ook meer te weten over de geschiedenis van de adellijke familie Lusignan die getroffen is door de ZvH. Dit boek behandelt de ziekte van Huntington op een losse en onderhoudende manier.
Land: France
Pagina’s: 187
TITEL: KENNIS TESTEN: OP WEG NAAR EEN ECOLOGIE VAN DIAGNOSE, VOORAFGEGAAN DOOR HET DINGDINGDONG-MANIFEST (2021)
Auteur: Katrin Solhdju, Alice Rivières
Samenvatting: “Testing Knowledge: Toward an Ecology of Diagnosis” werpt een blik op de voorspellende genetische Huntington-tests en de implicaties van medische voorkennis voor ons leven. “Testing Knowledge” wordt voorafgegaan door het “Dingdingdong collective’s Manifesto” (2013), dat het verhaal vertelt van de jonge Alice Rivières die de presymptomatische genetische HD-test deed. Deze tekst debatteert over alle ethische, psychologische en existentiële kwesties die inherent zijn aan medische voorspellingen.
Land: Canada
Pagina’s: 369
TITEL: ALLE GOEDE DINGEN (2021)
Auteur: Erin Paterson
Samenvatting: Dit boek geeft aanbevelingen voor het oplossen van veel van de problemen die Huntington met zich meebrengt.
Land: USA
Pagina’s: 336
TITEL: VERVAGEN IN HET HELDERE (2021)
Auteur: Jessica Koosed Etting, Alyssa Embree Schwartz
Samenvatting: Dit boek gaat over het omgaan met het risico op Huntington en het proberen weg te vluchten voor deze erfenis.
Land: UK
Pagina’s: 208
TITEL: MEZELF VERGETEN EN VINDEN (2021)
Auteur: Charlotte Raven
Samenvatting: Charlotte Raven is een gerenommeerde Engelse journaliste die een van de hoofdsprekers was op de EHDN-conferentie 2022. Dit boek is haar eerlijke en intelligente verslag van hoe haar leven is veranderd door HD.
Land: UK
Pagina’s: 160
TITEL: ZIEKTE VAN HUNTINGTON 3e EDITIE (2021)
Auteur: Oliver Quarrell
Samenvatting: Dit boek is geschreven door een klinisch geneticus met expertise in de ziekte van Alzheimer voor familieleden van Alzheimer en hun verzorgers. Het is een inleiding tot de fysieke, gedragsmatige en emotionele kenmerken van de ziekte, de belangrijke rol van genetica en opties voor mensen die risico lopen op het ontwikkelen van HD, plus de symptoombestrijding en behandeling. Het is belangrijk dat het perspectief van patiënten in het boek is opgenomen, zodat u kunt lezen over wat er in het echte leven in de HUNTINGTON-gemeenschap gebeurt.
Land: UK
Pagina’s: 219
TITEL: IEMAND DAARBOVEN VINDT ME LEUK (2021)
Auteur: Melanie Pearson
Samenvatting: Dit is het persoonlijke verslag van de auteur over opgroeien in de schaduw van de ZvH en hoe de ziekte haar familie door de jaren heen heeft beïnvloed.
Land: USA
Pagina’s: 27
TITEL: DAPPERE BREANNA (2021)
Auteur: Shelby Lintz
Samenvatting: Dit is een boek over de Ziekte van Huntington en de 8-jarige Breanna. Het boek is geschreven door Shelby Lentz nadat haar 14-jarige zus was overleden na een lange strijd tegen de Ziekte van Huntington.
Land: USA
Pagina’s: 246
TITEL: ZIEKTE VAN HUNTINGTON: OORZAKEN, DIAGNOSES EN BEHANDELING (2021)
Auteur: David Mercury
Samenvatting: Dit boek presenteert de oorzaken, diagnose en therapeutische vooruitgang van de ZvH in de meest begrijpelijke taal. Verschillende benaderingen, evaluaties, methodologieën en studies over de Ziekte van Huntington, evenals de laatste onderzoeken en therapeutische vorderingen zijn hierin opgenomen.
Land: USA
Pagina’s: 32
TITEL: NANA'S GLIMLACH VINDEN (2020)
Auteur: James Pollard
Samenvatting: De beroemde Huntington-deskundige James Pollard leert Huntington-gezinnen hoe ze de kenmerken van de ziekte kunnen presenteren aan kinderen tussen 2 en 5 jaar oud.
Land: UK
Pagina’s: 32
TITEL: HARRY HEEFT EEN KNUFFEL NODIG: EEN VERHAAL VOOR KINDEREN DIE LEREN OMGAAN MET DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2020)
Auteur: Emma Terranova
Samenvatting: De moeder en grootmoeder van de auteur werden getroffen door de ziekte van Huntington. In 2018 richtte Emma Terranova de “Campaign for my Brain” op om aandacht te vragen voor de ziekte van Huntington en andere neurologische aandoeningen. Dit boek helpt kinderen te onderwijzen over Huntington, als een erfenis voor Emma’s familie.
Land: USA
Pagina’s: 26
TITEL: OMA HEEFT DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON EN HET IS OKÉ (2020)
Auteur: Dr. Kelsey M. Finn
Samenvatting: Dit boek is een hulpmiddel om met kinderen te communiceren over de ZvH en hen te helpen begrijpen wat de ZvH betekent voor hen en hun familieleden die aan deze ziekte lijden.
Land: USA
Pagina’s: 96
TITEL: VERBRIJZELDE DROMEN - MAAR HOOP (2020)
Auteur: Laquita Higgs, Elton Higgs
Samenvatting: De auteurs zijn langdurig verzorgers geweest van twee geadopteerde dochters met de Ziekte van Huntington (HD). Dit boek is hun manier om te spreken over hun levenservaring, inclusief het spreken over de rol van het christelijk geloof in het omgaan met de impact van de ziekte.
Land: Canada
Pagina’s: 112
TITLE: JACHT OP HUNTINGTON: VERTREK VOOR DE JACHT (2020)
Auteur: Molly Kay Moss
Samenvatting: Dit boek is bedoeld om het bewustzijn over HUNTINGTON te vergroten en de lezer te informeren over het ontstaan, de geschiedenis en het lopende onderzoek naar deze aandoening. Alle royalty’s van het boek gaan naar de Huntington Society of Canada.
Land: Ireland
Pagina’s: 11
TITEL: WANNEER IK BEWERK MET ONDERSTEUNENDE TECHNOLOGIE (2020)
Auteur: Carrie Jade Williams
Samenvatting: Dit bekroonde boek wordt verteld door iemand met Huntington die vertelt wat het betekent om te leven en te denken als je hersenen veranderen en niet kunnen omgaan met de omgevingseisen.
Land: Spain
Pagina’s: 232
TITEL: MARMA’s KONIJNENJONGEN (2020)
Auteur: Roberto Ruiz Céspedes
Samenvatting: Teo, een Cantabrische filmmaker die in Madrid woont, krijgt een onverwacht telefoontje van zijn zus Marma, die hij 33 jaar geleden uit het oog is verloren. Ze is erg veranderd, haar handen trillen en haar lichaam vertoont krampen die Teo niet begrijpt. Ze heeft de ziekte van Huntington. Marma vertelt hem dat ze een paranormale dochter heeft, Tesa, die van zijn bestaan heeft gehoord en hem wil ontmoeten.
Land: USA
Pagina’s: 288
TITEL: KUN JE ME HELPEN?: IN DE TURBULENTE WERELD VAN DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2019)
Auteur: Thomas D. Bird MD
Samenvatting: De auteur van dit boek is een neurogeneticus die de verrassende, inzichtelijke, uitdagende en zelfs bemoedigende verhalen deelt van patiënten en families die leven met de ZvH.
Land: UK
Pagina’s: 340
TITEL: ALS JE HIER WAS (2019)
Auteur: Alice Peterson
Samenvatting: Dit is een gevoelig geschreven boek over de ZvH en de manier waarop het drie generaties van één familie heeft beïnvloed.
Land: USA
Pagina’s: 129
TITEL: LEVEN MET DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2019)
Auteur: Sharon McClellan Thomason
Samenvatting: De auteur deelt haar ervaringen en wat ze heeft geleerd door het hebben van een kind met de ZvH.
Land: USA
Pagina’s: 157
TITEL: LEVEN MET DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON: UITDAGINGEN, PERSPECTIEVEN EN KWALITEIT VAN LEVEN (2019)
Auteur: Sherman Howell
Samenvatting: Dit boek onderzoekt het brede scala aan motorische en niet-motorische symptomen van HUNTINGTON en hoe deze de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte beïnvloeden.
Land: USA
Pagina’s: 79
TITEL: SAMEN WANDELEN MET DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON: DE 12 MAANDEN DURENDE REIS VAN EEN GEZIN MET DE ZVH (2019)
Auteur: Sharon Hammond Nordstrom
Samenvatting: Dit boek beschrijft de ervaringen van een stel dat een op geloof gebaseerd 12-stappenprogramma volgt om beter om te gaan met HD.
Land: UK
Pagina’s: 368
TITEL: JIJ MIJ ALLES (2018)
Auteur: Catherine Isaac
Samenvatting: Dit is een lief, sentimenteel en hoopvol boek over de reis van een familie naar liefde en saamhorigheid in het aangezicht van DE ZvH.
Land: Slovak republic
Pagina’s: 112
TITEL: PRINCIPES VAN DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON EN PRAKTIJK VAN VOEDINGSMANAGEMENT (2018)
Auteur: Jiří Klempíř and Alžbeta Mühlbäck
Samenvatting: Het doel van deze publicatie is om alle relevante en praktische informatie over de behandeling van voedingsstoornissen bij de ZvH samen te vatten.
Land: USA
Pagina’s: 296
TITEL: VOEDSEL VOOR DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2018)
Auteur: Musthafa Mohamed Essa, Thamilarasan Manivasagam, Arokiasamy Justin Thenmozhi, Qazi Hamid
Samenvatting: Dit boek onderzoekt de voordelen van verschillende voedingsmiddelen en voedingsstoffen voor het beheersen van de voedingsproblemen bij de ZvH.
Land: USA
Pagina’s: 560
TITEL: DE MOLECULAIRE EN CELLULAIRE BASIS VAN NEURODEGENERATIEVE ZIEKTEN: ONDERLIGGENDE MECHANISMEN 1e EDITIE (2018)
Auteur: Michael S. Wolfe
Samenvatting: Dit boek beschrijft de pathologie, genetica, biochemie en celbiologie van de belangrijkste neurodegeneratieve ziekten bij de mens, waaronder de ziekte van Huntington. Het is bedoeld als een bron van onschatbare waarde voor onderzoekers op dit gebied.
Land: Canada
Pagina’s: 115
TITLE: TUSSENJAREN: LEVEN NA EEN POSITIEVE ZVH-TEST (2018)
Auteur: Steven Beatty
Samenvatting: Dit boek laat uit de eerste hand zien hoe het is om door de “tussenjaren” te gaan, dat wil zeggen, de jaren na een positieve uitslag van een genetische test op HUNTINGTON, maar voordat de symptomen van Huntington optreden. Alle royalty’s van het boek gaan naar de Huntington Society of Canada.
Land: USA
Pagina’s: 400
TITEL: JE ZULT ME MISSEN ALS IK WEG BEN (2018)
Auteur: Rachel Lynn Solomon
Samenvatting: Dit is een roman over een tweeling die te maken krijgt met de uitslag van een genetische Huntington-test.
Land: USA
Pagina’s: 657
TITEL: ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2018)
Auteur: Sophie V. Precious, Anne E. Rosser, Stephen B. Dunnett
Samenvatting: Dit boek biedt een handleiding en gids over een breed scala aan technieken die worden gebruikt door toonaangevende laboratoria die zich wereldwijd bezighouden met onderzoek naar de ziekte van Huntington. Een nuttige bron voor onderzoekers die zich bezighouden met onderzoek naar de Ziekte van Huntington.
Land: Germany
Pagina’s: X
TITLE: PAULUS EN DE BETOVERDE WERKERS (2017)
Auteur: Gizem Goerme, Selda Gueduek and Gizem Vural
Samenvatting: Dit Duitse boek is het resultaat van een project op de middelbare school en legt De ZvH uit aan kinderen aan de hand van het verhaal van de 8-jarige Paul.
Land: USA
Pagina’s: 312
TITEL: KIJKEN NAAR HUN DANS (2017)
Auteur: Therese Marie Crutcher-Marin
Samenvatting: Dit boek beschrijft het leven van een echtpaar en hun reis door de onzekerheid van de ZvH.
Land: USA
Pagina’s: 190
TITEL: ZIEKTE VAN HUNTINGTON: PREVALENTIE, PATHOGENESE EN BEHANDELING (2017)
Auteur: Christina Hughes
Samenvatting: Dit boek bespreekt de prevalentie, pathogenese en behandeling van Huntington.
Land: USA
Pagina’s: 72
TITEL: IK VECHT VOOR BEGRIP: 31 DAGEN TIPS VOOR HET OMGAAN MET DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2017)
Auteur: Ginnievive Patch
Samenvatting: Deze verzameling tips voor verzorgers van mensen met HUNTINGTON, geschreven door een verpleegkundige uit een Huntington-gezin, is gepubliceerd als onderdeel van Help 4 HD International HD/JHD Awareness campagne.
Land: Canada
Pagina’s: 246
TITEL: DANSEN MET OLIFANTEN (2017)
Auteur: Jarem Sawatsky
Samenvatting: Toen de auteur de diagnose ZvH kreeg, ontdekte hij dat er niets was voor mensen die leven met een ongeneeslijke ziekte. Nu brengt hij zijn bevindingen en inzichten naar jou in deze krachtige mindfulness gids. Als je houdt van ontroerende verhalen, mindfull wijsheid en een vleugje oneerbiedige humor, dan zul je dit boek geweldig vinden.
Land: USA
Pagina’s: 236
TITEL: SUDDENLY DARK - DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON: HET DODELIJKE GEHEIM VAN MIJN FAMILIE (2016)
Auteur: George William Knauer
Samenvatting: De auteur vertelt over zijn uitdagende leven en hoe het echt is om met HUNTINGTON om te gaan.
Land: USA
Pagina’s: 352
TITEL: REGELS VOOR 50/50 KANSEN (2015)
Auteur: Kate McGovern
Samenvatting: Dit is een roman over de complexe beslissing om een genetische Huntington-test te ondergaan.
Land: USA
Pagina’s: 368
TITEL: BINNEN DE O'BRIENS (2015)
Auteur: Lisa Genova
Samenvatting: Een roman van een bestsellerauteur en neurowetenschapper die een Amerikaans gezin volgt dat omgaat met Huntington.
Land: USA
Pagina’s: 380
TITEL: LEVEN ONDERBROKEN (2015)
Auteur: Katie Lee Jackson, Vicki Owen, Pat Wolf, Sharon McClellan Thomason, Lisa Davenport, Ben Lamoreau, Frances Saldana
Samenvatting: Dit boek presenteert de getuigenissen van twaalf Huntington-patiënten en verzorgers, die hun waargebeurde verhalen over het omgaan met de Ziekte delen. Het is uitgegeven door Help 4 HD International.
Land: USA
Pagina’s: 120
TITEL: ACTIVITEITEN VOOR DE MANTELZORGER: DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2015)
Auteur: Scott Silknitter, Vanessa Emm, Robert Brennan
Samenvatting: Dit is een boek dat zorgverleners wil helpen om hun eigen levenskwaliteit en die van hun dierbaren te verbeteren door middel van informatie over vrijetijdsbesteding en dagelijkse activiteiten.
Land: USA
Pagina’s: 92
TITEL: LEVEN MET PASSIE (2015)
Auteur: Alexandra Kathleen Boothby
Samenvatting: Deze memoires gaat over de reis van een jonge vrouw die leeft met de ZvH.
Land: USA
Pagina’s: 170
TITEL: EEN AFFAIRE DIE HET WAARD IS OM TE ONTHOUDEN MET DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2014)
Auteur: Debbie Pausig
Samenvatting: Dit boek illustreert het leven van een familie die getroffen is door de ZvH en wil mensen bereiken die getroffen zijn door de ZvH, de spirituele gemeenschap, de verzorgers en de medische gemeenschap.
Land: UK
Pagina’s: 512
TITEL: ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2014) 4e editie
Auteur: Gilian Bates, Sarah Tabrizi, Lesley Jones
Samenvatting: Dit boek geeft een uitgebreid overzicht van de huidige kennis van deze ziekte, inclusief de belangrijkste wetenschappelijke en klinische vorderingen die de laatste jaren in de HUNTINGTON-wereld zijn gemaakt.
Land: UK
Pagina’s: 344
TITEL: IK ZONDER JOU (2014)
Auteur: Kelly Rimmer
Samenvatting: Deze roman vertelt het verhaal van een echtpaar en de impact die Huntington op hun leven heeft.
Land: USA
Pagina’s: 300
TITEL: EEN WEEKENDJE WEG (2014)
Auteur: Karen Lenfestey
Samenvatting: Deze roman gaat over de vragen die Huntington oproept bij een vrouw met gecompliceerde familiebanden.
Land: USA
Pagina’s: 305
TITLE: KOLIBRIE (2013)
Auteur: Deborah Goodman
Samenvatting: Dit is een inspirerend waargebeurd verhaal van een vrouw die de wereld rondreisde onder een wolk van onzekerheid veroorzaakt door Huntington.
Land: USA
Pagina’s: 380
TITEL: EEN GEDEELTELIJKE GESCHIEDENIS VAN VERLOREN ZAKEN (2012)
Auteur: Jennifer duBois
Samenvatting: Deze bekroonde debuutroman toont de complexiteit van Huntington door de ogen van een jonge Amerikaanse vrouw.
Land: USA
Pagina’s: 384
TITEL: ZUSTERSCHAP EEUWIGDUREND (2012)
Auteur: Ann Brashares
Samenvatting: Dit is een serie van 5 boeken over de avonturen van vier vrienden. In het laatste boek van de serie ontdekt een van de vrienden dat ze HD heeft.
Land: USA
Pagina’s: 108
TITEL: ZORG VOOR FAMILIELEDEN MET DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2010)
Auteur: Alison Lowit
Samenvatting: Dit boek presenteert een onderzoek dat zich richt op belangrijke kwesties voor mantelzorgers die zorg verlenen aan een of meer familieleden met HD.
Land: USA
Pagina’s: 160
TITEL: DE TEST: LEVEN IN DE SCHADUW VAN DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON (2010)
Auteur: Jean Barema
Samenvatting: Dit is een memoires over de vijf jaar die de auteur heeft doorgebracht met beslissen of ze de test voor HUNTINGTON zou doen.
Land: USA
Pagina’s: 338
TITLE: NEUROBIOLOGIE VAN DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON: TOEPASSINGEN VOOR DE ONTDEKKING VAN GENEESMIDDELEN (2010)
Auteur: Donald C. Lo & Robert E. Hughes
Samenvatting: Het boek bespreekt de fundamentele neurobiologie van de ZvH en hoe het monogene karakter van de ziekte enorme praktische voordelen biedt voor translationeel onderzoek, waaronder de ontwikkeling van robuuste experimentele instrumenten, modellen en tests om de ontdekking en validatie van moleculaire doelwitten en kandidaat-geneesmiddelen voor de ziekte te vergemakkelijken.
Land: UK
Pagina’s: 200
TITLE: JUVENIELE ZIEKTE VAN HUNTINGTON EN ANDERE TRINUCLEOTIDE REPEAT AANDOENINGEN 1e DRUK (2009)
Auteur: Oliver W.J. Quarrell, Helen M. Brewer, Ferdinando Squitieri, Roger A. Barker, Martha A. Nance, G. Bernhard Landwehrmeyer
Samenvatting: Dit boek is samengesteld door de werkgroep Juvenile HD van het European Huntington’s Disease Network en geeft een samenvatting van de klinische en wetenschappelijke kennis die beschikbaar is over Juvenile HD, terwijl het ook verhalen bevat van families die getroffen zijn door deze aandoening.
Land: Germany
Pagina’s: 80
TITLE: SEKSUALITEIT EN PARTNERSCHAP BIJ DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON EN MULTIPLE SCLEROSE (2009)
Auteur: Eva Schmidt
Samenvatting: De ziekte van Huntington (HD) en Multiple Sclerose (MS) zijn beide ernstige chronische ziekten. Partnerschapsproblemen en seksuele disfunctie worden vaak gerapporteerd bij chronische ziekten, maar veel artsen voelen zich ongemakkelijk of zijn onvoldoende getraind om deze onderwerpen met hun patiënten te bespreken. Dit boek behandelt het onderwerp seksualiteit en partnerschap bij HD en MS en bevat een gedetailleerde beschrijving van de bestaande literatuur en de onderzoeken en bevindingen van een onderzoek met HD- en MS-patiënten die zijn ondervraagd door middel van een persoonlijk interview en gestandaardiseerde vragenlijsten.
Land: USA
Pagina’s: 60
TITEL: When Given Lemons (2008)
Auteur: Lauren Holder
Samenvatting: De auteur is een jonge vrouw die dagelijks te maken heeft met de worstelingen van de ZvH op persoonlijk, familiair en sociaal niveau. Dit is het verhaal van haar relatie met haar grootvader, bij wie de ZvH werd vastgesteld toen ze vijftien jaar oud was, en hoe deze band haar leven heeft veranderd. Lauren is een actief lid van HD-CAB, de adviesraad voor de gemeenschap die is opgericht door EHA, HDYO en IHA.
Land: USA
Pagina’s: 142
TITEL: SCHIET OP EN WACHT (2008)
Auteur: James Pollard
Samenvatting: Dit boek is een gids om om te gaan met de cognitieve symptomen van de ZvH. Het beschrijft veelvoorkomende problemen waarmee verzorgers te maken krijgen, biedt een reeks oefeningen om de cognitieve problemen van mensen met Huntington te simuleren en geeft je een verzameling tips om hen thuis of in een verpleeghuis op te vangen.
Land: USA
Pagina’s: 253
TITEL: DE VROUW DIE DE ZEE IN LIEP: DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON EN HET ONTSTAAN VAN EEN GENETISCHE ZIEKTE (2008)
Auteur: Alice Wexler
Samenvatting: Dit boek geeft een unieke kijk op de veranderende betekenissen van erfelijkheid, handicap, stigma en medische kennis, met Huntington als voorbeeld. Het is geschreven door een van de meest invloedrijke en deskundige pleitbezorgers van Huntington ter wereld.
Land: USA
Pagina’s: 176
TITLE: LEREN LEVEN MET DE ZVH: HET VERHAAL VAN EEN FAMILIE (2007)
Auteur: Sandy Sulaiman
Samenvatting: Dit boek is een verslag uit de eerste hand van de uitdagingen waar een gezin met Huntington mee te maken krijgt.
Land: UK
Pagina’s: 304
TITEL: ZATERDAG (2006)
Auteur: Ian McEwan
Samenvatting: Deze roman van een beroemde bestsellerauteur gaat over de uitdagingen van de hersenen. éen van de hoofdpersonen heeft Huntington.
Land: USA
Pagina’s: 250
TITEL: DUBBELE HELIX (2004)
Auteur: Nancy Werlin
Samenvatting: Dit is een roman over een 18-jarige jongen die betrokken is bij genetische studies en risico loopt op Huntington.
Land: USA
Pagina’s: 432
TITEL: ZOU IK DEZE DANS KUNNEN HEBBEN? (2002)
Auteur: Harry Kraus
Samenvatting: Dit is een roman over een chirurg die ontdekt dat ze misschien HD heeft geërfd.
Land: Canada
Pagina’s: 172
TITEL: JASEY REDDEN (2002)
Auteur: Diane Tullson
Samenvatting: Dit is een roman over een tiener met problemen die een vriend probeert te helpen die uit een HD-familie komt.
Land: USA
Pagina’s: 528
TITEL: WOODY GUTHRIE: EEN LEVEN (1999)
Auteur: Joe Klein
Samenvatting: De definitieve biografie van de beroemde Amerikaanse folkzanger die op vele manieren invloed had op de wereld van de ZvH, met name doordat hij aan de basis stond van de eerste Huntington-patiëntenorganisaties.
Land: USA
Pagina’s: 319
TITLE: HET LOT IN KAART BRENGEN: EEN MEMOIRES VAN FAMILIE-, RISICO- EN GENETISCH ONDERZOEK (1996)
Auteur: Alice Wexler
Samenvatting: Dit boek is geschreven door een van de belangrijkste pleitbezorgers van de wereldwijde Huntington-gemeenschap en vertelt het verhaal van een gezin dat risico loopt op Huntington.
Land: USA
Pagina’s: 438
TITLE: ZIEKTE VAN HUNTINGTON: GROTE PROBLEMEN IN DE NEUROLOGIE (1996) 2e EDITIE
Auteur: Harper, Peter S.
Samenvatting: Dit boek is geschreven door een wereldberoemd onderzoeksteam en behandelt de basiswetenschap en de klinische behandeling van Huntington.