In questa sezione abbiamo raccolto informazioni scritte e audio affidabili e aggiornate sulle sperimentazioni cliniche e sugli studi MH passati, in corso e futuri. Troverete anche contenuti didattici sulle basi degli studi clinici e sulla pipeline di scoperta dei farmaci.

Riteniamo che più siete informati sul processo di ricerca, più sarete proattivi nello sforzo collettivo di trovare trattamenti efficaci di modifica della malattia per la MH. 

Fondazione LIRH

La LIRH è una Fondazione con sede in Italia che si adopera affinché i pazienti con Malattia di Huntington, le persone a rischio e le loro famiglie abbiano accesso a terapie appropriate e innovative, ricevano un’adeguata assistenza clinica e psicologica e vivano la loro condizione senza essere soggetti a pregiudizi o discriminazioni.

Qui troverete informazioni sulla storia della MH, sugli studi clinici e sulla ricerca, sulla sensibilizzazione e sulle modalità di coinvolgimento, sulle notizie e sui contenuti multimediali, ecc.

HD TrialFinder

HDTrialFinder è sviluppato dalla European Huntington Association (EHA). HDTrialFinder è la prima e unica piattaforma europea in cui tutti gli studi e le sperimentazioni sulla malattia di Huntington sono presentati in un linguaggio semplice.

Qui troverete informazioni sulle sperimentazioni cliniche, una mappa per localizzare le strutture in tutta Europa e informazioni su come partecipare alla ricerca.

PubMed

PubMed è uno dei database scientifici più completi, che comprende oltre 33 milioni di citazioni di letteratura biomedica da MEDLINE, riviste di scienze della vita e libri online. Le citazioni possono includere link al contenuto del testo completo da PubMed Central e dai siti web degli editori.

Qui troverete un elenco completo e aggiornato di articoli scientifici e altre pubblicazioni su un’ampia gamma di argomenti riguardanti la malattia di Huntington. PubMed funziona come un motore di ricerca in cui si trovano attualmente più di 33.000 voci relative alla ricerca sulla malattia di Huntington. È possibile affinare la ricerca utilizzando varie caratteristiche, come la lingua, il nome dell’autore, la data di pubblicazione, il tipo di articolo e molte altre.

Orphanet - Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

Orphanet è una risorsa unica che raccoglie e migliora le conoscenze sulle malattie rare. Il suo obiettivo è fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, aumentarne la visibilità e garantire un accesso paritario alle conoscenze a tutti gli interessati. Orphanet è stato fondato in Francia dall’Istituto Nazionale Francese per la Salute e la Ricerca Medica nel 1997. Dal 2000 l’iniziativa è diventata un’iniziativa europea, sostenuta da sovvenzioni della Commissione Europea: Orphanet è cresciuto gradualmente fino a diventare un consorzio di 40 Paesi, in Europa e nel mondo.

Qui troverete informazioni multilingue sulla classificazione della MH e di altre malattie rare, un inventario dei farmaci orfani, un elenco di organizzazioni di pazienti, un elenco di professionisti e istituzioni legate alla MH, un elenco di centri specializzati, un elenco di laboratori medici che forniscono test diagnostici, un elenco di progetti di ricerca in corso, studi clinici, registri e biobanche e una raccolta di rapporti e notizie sulla MH e altre malattie rare.

EUPATI - L'Accademia Europea dei Pazienti sull'Innovazione Terapeutica

L’Accademia Europea dei Pazienti sull’Innovazione Terapeutica (EUPATI) è una partnership pubblico-privata composta da una struttura multi-stakeholder che rappresenta organizzazioni di pazienti, organizzazioni no-profit, industrie farmaceutiche e istituzioni accademiche. Il suo obiettivo è quello di mettere in grado gli esperti e i sostenitori dei pazienti di lavorare efficacemente con le autorità competenti, gli operatori sanitari e l’industria per influenzare il processo di sviluppo dei farmaci a beneficio dei pazienti.

Qui troverete materiali didattici accessibili, ben strutturati, completi, scientificamente affidabili e di facile consultazione per i pazienti sul processo di ricerca e sviluppo dei farmaci.

HDBuzz

HDBuzz è una risorsa online che fornisce notizie sulla ricerca sulla malattia di Huntington. È scritto in un linguaggio semplice da scienziati per la comunità mondiale della malattia di Huntington.

Qui troverete le ultime notizie globali sugli studi clinici, statistiche, FAQ e altre risorse per la MH.

Gruppo di studio Huntington (HSG)

HSG è la prima organizzazione cooperativa di ricerca terapeutica sulla MH al mondo. Oggi, l’HSG è leader mondiale nella facilitazione di studi e sperimentazioni cliniche di alta qualità che ci avvicinano alla ricerca di trattamenti più efficaci e alla riduzione del peso della MH per le famiglie colpite dalla malattia.

Qui troverete informazioni sugli studi clinici e la ricerca, video educativi e di apprendimento sulla convivenza con la MH, quiz e altre risorse.

Huntington Australia Occidentale

Huntington’s WA è stata costituita appositamente per migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla malattia di Huntington, delle loro famiglie e di coloro che le assistono nell’Australia occidentale. L’associazione si dedica a fornire sostegno individuale, supporto ed educazione alla comunità dell’Huntington.

Qui troverete informazioni sulla ricerca, sul pacchetto di risorse per i genitori, sulle domande frequenti, sugli eventi e sulle novità, sulla difesa e sulle modalità di coinvolgimento, ecc.

Fondazione CHDI

La Fondazione CHDI è un’organizzazione di ricerca biomedica finanziata privatamente e senza scopo di lucro che si dedica a un’unica malattia: la malattia di Huntington. La sua missione è sviluppare farmaci che rallentino la progressione della malattia di Huntington e forniscano ai pazienti benefici clinici significativi nel più breve tempo possibile.

Qui troverete informazioni sulla ricerca preclinica, sulle pubblicazioni scientifiche, sui multimedia e sulle novità, ecc.

Rete Europea della Malattia di Huntington

L’EHDN è una rete di ricerca senza scopo di lucro impegnata a promuovere la ricerca, a facilitare la conduzione di studi clinici e a migliorare l’assistenza clinica nella MH.

Qui troverete informazioni sulla storia della MH, sui sintomi e sulla progressione della malattia, sulla diagnosi e sul trattamento, sull’ereditarietà e sulle cause della MH e sulla MH nella vita quotidiana.

Last update: 02/04/2022

Organizzazione Giovanile per la Malattia di Huntington (HDYO)

La Huntington’s Disease Youth Organization è un’organizzazione senza scopo di lucro creata per fornire sostegno e istruzione ai giovani (fino a 35 anni) colpiti dalla malattia di Huntington in tutto il mondo.

Qui troverete informazioni sulla storia della MH, sulla ricerca e su JOIN-HD, notizie ed eventi, multimedia e blog, supporto locale, ecc.

Notizie sulla Malattia di Huntington

Huntington’s Disease News è un sito che fornisce esclusivamente notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti.

Qui troverete informazioni sulla diagnosi, le fasi e la convivenza con la MH, il trattamento, le notizie globali, ecc.

Progetto di Sensibilizzazione dell'Huntington per l'Istruzione a Stanford

HOPES è un progetto gestito dagli studenti dell’Università di Stanford, in California, dedicato a rendere più facilmente accessibili ai pazienti e al pubblico le informazioni scientifiche sulla Malattia di Huntington (MH).

Qui troverete informazioni sulla scienza della MH, sulla ricerca, sulla dieta e sullo stile di vita dei pazienti affetti da MH, sulle conferenze e sui podcast, ecc.

Società Americana per la Malattia di Huntington

L’HDSA è la principale organizzazione senza scopo di lucro con sede in Nord America, dedicata a migliorare la vita di tutti coloro che sono affetti dalla malattia di Huntington. Dai servizi alla comunità, dall’educazione alla difesa e alla ricerca, l’HDSA è leader mondiale nel fornire aiuto per oggi e speranza per domani alle persone affette dalla malattia di Huntington e alle loro famiglie.

Qui troverete informazioni sulla scienza della MH, sulle risorse per la ricerca e gli operatori sanitari, sulla difesa e sulle modalità di coinvolgimento, ecc.

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