WHY SHOULD YOU JOIN US AT HD CONFERENCES?

– June 21th, 2022

After a (too long) pause due to the pandemic, the HD community is excited to return to the normal pace of global conferences dedicated to Huntington’s Disease.

The European Huntington’s Disease Network is preparing the last details of the first in person meeting post coronavirus shutdown. You still have about one month left to register for the EHDN2022 Plenary Meeting that will take place in Bologna – Italy, from the 16th to 18th September 2022.

Read the full article here

Keep Hope, Enjoy Life to the Fullest and Fight Your Fears

– June 7th, 2022

Interview with the Founder of the Project “Explore for Huntington”, the French Traveller Dimitri Poffé.

The HD community shows a unique solidarity and tons of inspiration when sharing their life stories. Dimitri Poffé is one of those people who stimulates  the HD community. About a year ago, Dimitri started the project “Explore for Huntington”, which got him travelling by bike all over Latin America to raise awareness about Huntington’s disease, to meet HD families and learn about their stories.

Read the full article here

First Moving Forward National Meeting in Spain: “The Uncertainty Of Waiting”

– May 24th, 2022

On May 7th, the Moving Forward team has promoted for the first time in Spain a national meeting specifically directed to possible HD carriers and people with premanifest HD. For most participants, it was the first time ever attending an HD- related meeting.

Read the full article here

Moving Forward at the 26th Congress of the Polish Huntington Association

– May 17th, 2022

In April 2022, the Moving Forward team was invited by Danuta Lis, the President of the Polish Huntington Association, to present the project to the Polish HD community at the 26th Congress of the Polish Huntington Association/ Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona.

Read the full article here

Participate in our Forum!

– May 6th, 2022

📣 Your voice can make a difference in the HD community!
The Moving Forward team has created a Forum, an online platform with several interesting topics about Huntington’s Disease.
 
Visitors will be able to ask questions, share experiences and connect with others:
  • This is your moment to speak and be heard.
  • This is your moment to learn from others and benefit from their experience.
  • This is the moment to use your voice!
 
Please share your thoughts, experiences & comments about this and other HD topics.
 

THE UNCERTAINTY OF WAITING

– March 16th, 2022

On May 7th it will be held the first informal meeting addressing the group of pre-symptomatic or possible carriers of Huntington’s disease (HD) in Spain. The meeting will take place from 16:00 to 20:00 at Espacio Imaguru in Madrid and is promoted by the European Huntington Association (EHA), and by the Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)

This initiative is part of Moving Forward, a project specifically aimed at these two groups. To confirm your presence, and due to the health measures related to the pandemic, please fill in this registration form

Read the full article here

POSUN VPRED PODPORUJE ONLINE ŠKOLENIE PRE ZDRAVOTNÍCKYCH PRACOVNÍKOV V RUSKU

– December 7th, 2021

Po prvýkrát sa v Rusku uskutoční medzinárodný online kurz pre zdravotníckych pracovníkov, ktorý organizuje Európska asociácia Huntingtonovej choroby (EHA) – projekt Moving Forward. Špičkoví odborníci z rôznych krajín sa stretnú na jednej online platforme, aby sa podelili o svoje vedomosti a skúsenosti v oblasti liečby a starostlivosti o ľudí so zriedkavým genetickým neurologickým ochorením – Huntingtonovou chorobou (HCH).

Read the full article here

Návrat do normálu! Prvé osobné stretnutie Moving Forward po Covide!

– November 29th, 2021

Začiatok projektu Moving Forward v Španielsku sa pripravuje už niekoľko mesiacov. Viaceré okolnosti však znemožnili priamy kontakt členov tímu, a tak sa vždy spojili na diaľku, prostredníctvom e-mailov a videohovorov. Až doteraz. 

Read the full article here

Moving Forward cestuje na Baleárske ostrovy! Stretli sme sa s Baleárskym združením HCH

– November 26th, 2021

V rámci pracovného stretnutia, ktoré bolo naplánované medzi tímom projektu Moving Forward a Európskou asociáciou Huntingtonovej choroby (EHA) na november, sa vo štvrtok 25. novembra tím Moving Forward stretol osobne s členmi tímu Baleárskej asociácie Huntingtonovej choroby

Read the full article here

Prieskum Moving Forward v Španielsku

– November 14th, 2021

Projekt Moving Forward sa začína v Španielsku a my sme sa zaviazali posúdiť špecifické potreby španielskej komunity HCH, najmä mladších členov španielskych rodín s HCH (vo veku 18-40 rokov). 

Read the full article here

V novembrovom vydaní bulletinu EHDN sa objavil článok o projekte Moving Forward

– November 12th, 2021

Náš projekt sa dostal na stránky novembrového vydania bulletinu Európskej asociácie Huntingtonovej choroby z roku 2021.

Read the full article here

„Pohyb vpred“ v Španielsku

– November 3rd, 2021

Európska Huntingtonova asociácia víta Španielsko ako nového člena svojho medzinárodného projektu „Moving Forward“. Po predstavení projektu v Rusku počas tohto leta je Španielsko druhou krajinou, ktorá sa k tejto iniciatíve pripojila.

Read the full article here

Moving Forward na 2. holandskom sympóziu o Huntingtonovej chorobe

– November 3rd, 2021

Holandské výsledky prieskumu o vnímaní a skúsenostiach týkajúcich sa účasti na výskume medzi rizikovými osobami a osobami s premanifestovanou HCH budú prezentované na 2. holandskom sympóziu o Huntingtonovej chorobe začiatkom novembra.

Read the full article here

Aktualizácia klinických štúdií - plenárne zasadnutie EHDN Online (september 2021)

– November 3rd, 2021

Všetkých nás zasiahli neúspechy v skúškach Roche a Waves na začiatku tohto roka. Počas konferencie sa však znovu a znovu ukázalo, že práca pokračuje vo veľmi dobrom tempe.  

Celý článok si môžete prečítať tu

Prieskum Moving Forward v Rusku

– September 23th, 2021

Projekt Moving Forward sa nedávno začal v Rusku v úzkej spolupráci medzi organizáciou Orphan People „Osirelý ľudia“  a EHA.

Jedným z prvých krokov v rámci projektu bolo vypracovanie anonymného online prieskumu na posúdenie vnímania a skúseností s účasťou na výskume medzi osobami v riziku HCH a osobami s premanifestovanou HCH v Rusku.

Celý článok si môžete prečítať tu

Projekt Moving Forward získal grant od Európskej federácie neurologických združení

– September 20th, 2021

Podprojekt Moving Forward bol jedným z vybraných príjemcov grantov EFNA v roku 2021 vo výzve s témou „Personalizovaná zdravotná a sociálna starostlivosť“.

Celý článok si môžete prečítať tu

Posun vpred na stretnutí EHDN2021 – cez internet

– September 20th, 2021

Európska huntingtonová asociácia predložila poster o projekte Moving Forward na stretnutie EHDN2021 – cez internet, ktoré sa konalo začiatkom septembra.

Celý článok si môžete prečítať tu

Článok o Moving Forward uverejnený v časopise Journal of Personalized Medicine

– September 20th, 2021

EHA nedávno uverejnila dokument s názvom „Vnímanie účasti na výskume u rizikových osôb a osôb s premanifestovanou Huntingtonovou chorobou: Dotazník realizovaný Európskou Huntingtonovou asociáciou. “ v špeciálnom vydaní časopisu Journal of Personalized Medicine venovanom Huntingtonovej chorobe.

Celý článok si môžete prečítať tu

Prezentácia projektu "Moving Forward" vo Volgograde, Rusko

– September 6th, 2021

Projekt sa posúva vpred – 7. augusta 2021 bol v meste hrdinov Volgograde predstavený projekt „Moving Forward“. Medzi regionálnej školy zdravia pre rodiny s HCH sa zúčastnilo 14 členov rodín s HCH a 10 lekárov – neurológov, kde projekt predstavila ruská koordinátorka Zaynab Umakhanova.

Celý článok si môžete prečítať tu

Prezentácia projektu "Moving Forward" v Chabarovsku , Rusko

– September 6th, 2021

Projekt „Moving Forward“ sa šíri v Rusku! Druhým mestom, kde bol projekt predstavený, bol Chabarovsk, ktorý sa nachádza na Ďalekom východe Ruska. Dňa 24. júla 2021 sa v príjemnej a teplej atmosfére v butikovom hoteli „Chabarovsk City“ počas medziregionálnej „Školy zdravia“, ktorú organizovalo centrum “ Osirelý ľudia „, zišlo 12 členov rodín s HCH a 12 neurológov z Chabarovska, aby spoločne diskutovali o aktuálnych otázkach, ktoré trápia členov rodín s HCH.

Celý článok si môžete prečítať tu

Prezentácia projektu "Moving Forward" v Tomsku, Rusko

– August 5th, 2021

Európska Huntington asociácia s radosťou oznamuje spustenie medzinárodného projektu „Moving Forward“ v Rusku! Prvým mestom, v ktorom sa projekt predstavil, bol Tomsk, ktorý sa nachádza na Sibíri.

Celý článok si môžete prečítať tu