Online konverzácia (v španielčine) s francúzskym dobrodruhom Dimitrim Poffé
– August 18th, 2022
V júni minulého roka mala naša projektová koordinátorka v Rusku Zaynab Umakhanova možnosť urobiť rozhovor s Dimitrim Poffé a dozvedieť sa všetko o jeho projekte “Explore for Huntington”. Tento rozhovor nájdete tu Vďaka tomuto projektu, v rámci ktorého počas posledných šiestich mesiacov precestoval na bicykli celú Latinskú Ameriku, sa Dimitri naučil hovoriť aj po španielsky.
Práca Moving Forward "Let Us Talk" patrila medzi najlepšie hodnotené prezentácie na Európskej konferencii o zriedkavých chorobách a liekoch na ojedinelé ochorenia
– July 18th, 2022
Filipa Júlio z tímu Moving Forward sa koncom júna zúčastnila na 11. európskej konferencii o zriedkavých chorobách a produktoch na ojedinelé ochorenia. Organizátori konferencie vyzvali účastníkov, aby okrem tradičného posteru pripravili aj prezentáciu svojich prác v podobe STACK.
Moving Forward predstavuje elektronický plagát na kongrese Európskej neurologickej akadémie
– July 18th, 2022
Koncom júna sa Astri Arnesen a Filipa Júlio z tímu Moving Forward zúčastnili na 8. kongrese Európskej neurologickej akadémie vo Viedni. Európska Huntingtonova asociácia mala na kongrese dve prezentácie: ústne oznámenie o zapojení rodín s HD do výskumu od Astri Arnesen a elektronickú prezentáciu o faktoroch ovplyvňujúcich účasť na výskume Huntingtonovej choroby: Filipa Júlia.
Moving Forward robí "De Ronde"
– July 16th, 2022
“De Ronde” je jeden z názvov pretekov “Tour the Flanders”, cestných cyklistických pretekov, ktoré sa každoročne konajú v belgickom Flámsku.
Začiatkom tohto mesiaca bola Filipa Júlio z tímu Moving Forward pozvaná Beou De Schepper, podpredsedníčkou Huntington Liga, flámskej asociácie HD, aby navštívila krásny región Flámsko v Belgicku a stretla sa s rôznymi zainteresovanými stranami a kľúčovými organizáciami flámskej komunity HD.
Prečo by ste sa k nám mali pridať na konferenciách HD?
– June 21th, 2022
Po (príliš dlhej) prestávke spôsobenej pandémiou sa komunita HD teší na návrat k normálnemu tempu celosvetových konferencií venovaných Huntingtonovej chorobe. Európska sieť pre Huntingtonovu chorobu pripravuje posledné detaily prvého osobného stretnutia po odstavení koronavírusu.
Zachovajte si nádej, užívajte si život naplno a bojujte so svojimi obavami
– June 7th, 2022
Komunita HD preukazuje jedinečnú solidaritu a množstvo inšpirácie pri zdieľaní svojich životných príbehov. Dimitri Poffé je jedným z tých ľudí, ktorí stimulujú komunitu HD. Približne pred rokom začal Dimitri realizovať projekt “Explore for Huntington”, v rámci ktorého precestoval na bicykli celú Latinskú Ameriku, aby zvýšil povedomie o Huntingtonovej chorobe, stretol sa s rodinami s HD a spoznal ich príbehy.
Prvé národné stretnutie Moving Forward v Španielsku: "Neistota čakania"
– May 24th, 2022
7. mája tím Moving Forward prvýkrát v Španielsku podporil národné stretnutie zamerané špeciálne na možných nositeľov HD a ľudí s premanifestovanou HD. Pre väčšinu účastníkov to bola vôbec prvá účasť na stretnutí týkajúcom sa HD.
Posun vpred na 26. kongrese Poľskej Huntington asociácie
– May 17th, 2022
V apríli 2022 bol tím Moving Forward pozvaný Danutou Lis (foto 1 – tretia sprava), prezidentkou Poľskej Huntingtonovej asociácie, aby predstavil projekt poľskej komunite HD na 26. kongrese Poľskej Huntingtonovej asociácie/ Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona.
Filipa Júlio sa pripojila k skupine 80 účastníkov tohto trojdňového kongresu na krásnom zámku Moszna v poľskom regióne Opole.
Zúčastnite sa nášho fóra!
– May 6th, 2022
Váš hlas môže zmeniť situáciu v komunite HD!Tím Moving Forward vytvoril fórum, online platformu s niekoľkými zaujímavými témami o Huntingtonovej chorobe. Návštevníci budú môcť klásť otázky, zdieľať skúsenosti a nadviazať kontakt s ostatnými:
- Toto je vaša chvíľa, aby ste prehovorili a boli vypočutí.
- Toto je vaša príležitosť učiť sa od ostatných a využívať ich skúsenosti.
Teraz je ten správny okamih, aby ste využili svoj hlas! Podeľte sa o svoje myšlienky, skúsenosti a komentáre k tejto a ďalším témam HD.
NEISTOTA ČAKANIA
– March 16th, 2022
Prvé neformálne stretnutie predsymptomatických alebo možných nositeľov Huntingtonovej choroby v Španielsku.
7. mája sa uskutoční prvé neformálne stretnutie zamerané na skupinu predsymptomatických alebo možných nositeľov Huntingtonovej choroby (HD) v Španielsku.
Posun vpred podporuje online školenie pre zdravotníckych pracovníkov v Rusku
– December 7th, 2021
Po prvýkrát sa v Rusku uskutoční medzinárodný online kurz pre zdravotníckych pracovníkov, ktorý organizuje Európska asociácia Huntingtonovej choroby (EHA) – projekt Moving Forward. Špičkoví odborníci z rôznych krajín sa stretnú na jednej online platforme, aby sa podelili o svoje vedomosti a skúsenosti v oblasti liečby a starostlivosti o ľudí so zriedkavým genetickým neurologickým ochorením – Huntingtonovou chorobou (HCH).
Návrat do normálu! Prvé osobné stretnutie Moving Forward po Covide!
– November 29th, 2021
Začiatok projektu Moving Forward v Španielsku sa pripravuje už niekoľko mesiacov. Viaceré okolnosti však znemožnili priamy kontakt členov tímu, a tak sa vždy spojili na diaľku, prostredníctvom e-mailov a videohovorov. Až doteraz.
Moving Forward cestuje na Baleárske ostrovy! Stretli sme sa s Baleárskym združením HCH
– November 26th, 2021
V rámci pracovného stretnutia, ktoré bolo naplánované medzi tímom projektu Moving Forward a Európskou asociáciou Huntingtonovej choroby (EHA) na november, sa vo štvrtok 25. novembra tím Moving Forward stretol osobne s členmi tímu Baleárskej asociácie Huntingtonovej choroby
Prieskum Moving Forward v Španielsku
– November 14th, 2021
Projekt Moving Forward sa začína v Španielsku a my sme sa zaviazali posúdiť špecifické potreby španielskej komunity HCH, najmä mladších členov španielskych rodín s HCH (vo veku 18-40 rokov).
V novembrovom vydaní bulletinu EHDN sa objavil článok o projekte Moving Forward
– November 12th, 2021
Náš projekt sa dostal na stránky novembrového vydania bulletinu Európskej asociácie Huntingtonovej choroby z roku 2021.
„Pohyb vpred“ v Španielsku
– November 3rd, 2021
Európska Huntingtonova asociácia víta Španielsko ako nového člena svojho medzinárodného projektu “Moving Forward”. Po predstavení projektu v Rusku počas tohto leta je Španielsko druhou krajinou, ktorá sa k tejto iniciatíve pripojila.
Moving Forward na 2. holandskom sympóziu o Huntingtonovej chorobe
– November 3rd, 2021
Holandské výsledky prieskumu o vnímaní a skúsenostiach týkajúcich sa účasti na výskume medzi rizikovými osobami a osobami s premanifestovanou HCH budú prezentované na 2. holandskom sympóziu o Huntingtonovej chorobe začiatkom novembra.
Aktualizácia klinických štúdií - plenárne zasadnutie EHDN Online (september 2021)
– November 3rd, 2021
Všetkých nás zasiahli neúspechy v skúškach Roche a Waves na začiatku tohto roka. Počas konferencie sa však znovu a znovu ukázalo, že práca pokračuje vo veľmi dobrom tempe.
Prieskum Moving Forward v Rusku
– September 23th, 2021
Projekt Moving Forward sa nedávno začal v Rusku v úzkej spolupráci medzi organizáciou Orphan People “Osirelý ľudia” a EHA.
Jedným z prvých krokov v rámci projektu bolo vypracovanie anonymného online prieskumu na posúdenie vnímania a skúseností s účasťou na výskume medzi osobami v riziku HCH a osobami s premanifestovanou HCH v Rusku.
Projekt Moving Forward získal grant od Európskej federácie neurologických združení
– September 20th, 2021
Podprojekt Moving Forward bol jedným z vybraných príjemcov grantov EFNA v roku 2021 vo výzve s témou “Personalizovaná zdravotná a sociálna starostlivosť”.
Posun vpred na stretnutí EHDN2021 – cez internet
– September 20th, 2021
Európska huntingtonová asociácia predložila poster o projekte Moving Forward na stretnutie EHDN2021 – cez internet, ktoré sa konalo začiatkom septembra.
Článok o Moving Forward uverejnený v časopise Journal of Personalized Medicine
– September 20th, 2021
EHA nedávno uverejnila dokument s názvom “Vnímanie účasti na výskume u rizikových osôb a osôb s premanifestovanou Huntingtonovou chorobou: Dotazník realizovaný Európskou Huntingtonovou asociáciou. ” v špeciálnom vydaní časopisu Journal of Personalized Medicine venovanom Huntingtonovej chorobe.
Prezentácia projektu "Moving Forward" vo Volgograde, Rusko
– September 6th, 2021
Projekt sa posúva vpred – 7. augusta 2021 bol v meste hrdinov Volgograde predstavený projekt „Moving Forward“. Medzi regionálnej školy zdravia pre rodiny s HCH sa zúčastnilo 14 členov rodín s HCH a 10 lekárov – neurológov, kde projekt predstavila ruská koordinátorka Zaynab Umakhanova.
Prezentácia projektu "Moving Forward" v Chabarovsku , Rusko
– September 6th, 2021
Projekt “Moving Forward” sa šíri v Rusku! Druhým mestom, kde bol projekt predstavený, bol Chabarovsk, ktorý sa nachádza na Ďalekom východe Ruska. Dňa 24. júla 2021 sa v príjemnej a teplej atmosfére v butikovom hoteli “Chabarovsk City” počas medziregionálnej “Školy zdravia”, ktorú organizovalo centrum ” Osirelý ľudia “, zišlo 12 členov rodín s HCH a 12 neurológov z Chabarovska, aby spoločne diskutovali o aktuálnych otázkach, ktoré trápia členov rodín s HCH.
Prezentácia projektu "Moving Forward" v Tomsku, Rusko
– August 5th, 2021
Európska Huntington asociácia s radosťou oznamuje spustenie medzinárodného projektu “Moving Forward” v Rusku! Prvým mestom, v ktorom sa projekt predstavil, bol Tomsk, ktorý sa nachádza na Sibíri.