Zachovajte si nádej, užívajte si život naplno a bojujte so svojimi obavami
ROZHOVOR SO ZAKLADATEĽOM PROJEKTU "EXPLORE FOR HUNTINGTON", FRANCÚZSKYM CESTOVATEĽOM DIMITRIM POFFÉ
– Napísal tím Moving Forward: 7/06/2022
Foto 1. S láskavým dovolením Dimitri Poffé
Komunita HD preukazuje jedinečnú solidaritu a množstvo inšpirácie pri zdieľaní svojich životných príbehov. Dimitri Poffé je jedným z tých ľudí, ktorí stimulujú komunitu HD. Približne pred rokom začal Dimitri realizovať projekt „Explore for Huntington“, v rámci ktorého precestoval na bicykli celú Latinskú Ameriku, aby zvýšil povedomie o Huntingtonovej chorobe, stretol sa s rodinami s HD a spoznal ich príbehy (foto 1).
Mnohí ľudia v Latinskej Amerike žijú v chudobe, nemajú formálne vzdelanie a majú veľmi málo informácií o HD, ktorá má obrovský vplyv na ich životy. Ako poznamenáva Dimitri, „Latinskej Amerike môžeme dať peniaze, ale nikdy to nenahradí správne a spoľahlivé informácie o Huntingtonovej chorobe“. Dimitrija sme zastihli v Cali, najzelenšom meste Kolumbie, a naša ruská národná koordinátorka Zajnab Umachanovová s ním urobila online rozhovor (foto 2).
Aký je váš vzťah k HD?
HD pochádza od môjho otca, ktorý zomrel pred viac ako 20 rokmi. Nikto nevedel, že môj otec mal HD, pretože lekári mali nedostatok informácií o tejto chorobe. Môj otec teda trpel HD, aj keď nevedel, ako sa volá. Po jeho smrti začala moja sestra, ktorá bola zdravotnou sestrou, vyhľadávať informácie o príčinách smrti a v otcovej zdravotnej dokumentácii zistila, že ide o HD. Huntingtonovej choroby sme sa veľmi báli a nechceli sme sa nechať vyšetriť. U mojej sestry sa prvé príznaky prejavili, keď mala 28 rokov, hoci sa nikdy nenechala otestovať. Chcel som si naplánovať život, kariéru, rodinu, a tak som sa nechal otestovať vo veku 30 rokov. A test bol pozitívny.
Kedy a ako ste prišli na nápad preskúmať Huntington?
Foto 2.
Odkedy som bol testovaný, snažil som sa žiť svoj život naplno a plniť si svoj sen. Keď som sa dozvedel výsledok testu, opustil som prácu v Paríži, predal som všetko, čo som mal, a začal som cestovať, pretože som vždy chcel precestovať celý svet. Počas pandémie som sa vrátil domov do Paríža a začal som plánovať projekt „Explore for Huntington“ a pracovať, aby som zarobil nejaké peniaze na jeho financovanie.
Vďaka HD som si začal užívať život, zmenil som všetky svoje návyky, zmenil som stravovanie, snažím sa trénovať svoje telo a mozog a táto cesta mi v tom pomáha: Hovorím rôznymi jazykmi, stretávam sa s rôznymi ľuďmi, robím veľa fyzickej aktivity a jem zdravú stravu. Teraz žijem svoj sen a robím to, čo v živote chcem – cestujem na bicykli, stretávam milých ľudí, delím sa s nimi o svoje skúsenosti a vedomosti, užívam si pobyt v prírode
Čo vás inšpiruje a podporuje na vašej ceste?
Inšpirujú ma všetci ľudia s HD a ich rodiny. Rodiny v Latinskej Amerike žijú v chudobe a bojujú s HD, čo im ešte viac komplikuje život. A nesťažujú sa, žijú šťastne. Títo ľudia sú takí milí, navzájom sa podporujú, dávajú mi jedlo, peniaze, ponúkajú mi ubytovanie vo svojich domoch a dávajú mi veľa motivácie pokračovať v mojej ceste. Neuvedomujú si, že sú pre mňa skutočnou inšpiráciou, myslia si, že ja inšpirujem ich!
Úprimne povedané, bojujem aj so strachom z Huntingtonovej choroby. Cítim sa unavený, keď na bicykli prejdem veľa kilometrov, čelím nepríjemnostiam a spím v stane, ale keď stretnem takýchto ľudí, chcem byť najlepšou verziou seba samého (foto 3). Máme skvelú komunitu, a odkedy som sa vydal na túto cestu, stretol som na nej veľa dobrých ľudí. A všetci sa tejto choroby bojíme. Musíme o nej hovoriť, deliť sa o svoje skúsenosti a poznatky, aby sme pre komunitu niečo našli. Nedostatok informácií o HD zhoršuje kvalitu života rodín s HD. Stretol som sa so ženou, ktorá má 15 detí a 10 z nich má HD. Ľudia v Latinskej Amerike majú čoraz viac detí a šíria medzi nimi gén, pretože chýbajú vedomosti o dedičnej povahe tohto ochorenia. Preto sú tu informácie také potrebné.
Čo si myslíte o projekte Moving Forward?
Myslím si, že je to veľmi dôležitý projekt. O Európskej Huntingtonovej asociácii som sa dozvedel asi pred rokom, keď som začal pracovať na svojom projekte, a vy robíte svoju prácu veľmi profesionálne, podporujete a prepájate ľudí s HD v Európe, spolupracujete s výskumníkmi, neurológmi, genetikmi a inými zdravotníckymi pracovníkmi, zdieľate informácie s rodinami s HD.
Aké sú vaše plány do budúcnosti?
Nájsť liek! Určite. A tiež chcem navštíviť všetky krajiny sveta. Veľmi ma baví to, čo robím, a žiť svoj vysnívaný život.
Čo by ste osobne odkázali členom rodiny HD, ktorí sledujú vašu cestu?
Aby si zachovali nádej, užívali si život naplno, bojovali so strachom z HD a držali spolu, pretože spolu sme silnejší! Žijeme len raz, ale mnohí ľudia robia to, čo neradi, len preto, že majú strach. A obavy sú len vo vašej mysli. A keď sa stretneme s realitou tohto sveta, ukáže sa, že tieto obavy zmiznú.
