Mantén la esperanza, disfruta plenamente
de la vida y enfréntate a tus miedos:
Entrevista con el fundador del proyecto "Explore for Huntington", el excursionista francés Dimitri Poffé
– Escrito por el equipo Moving Forward el 7 de junio de 2022
Foto 1. Cortesía de Dimitri Poffé
La comunidad de la EH muestra una solidaridad única y toneladas de inspiración al compartir sus historias de vida. Dimitri Poffé es una de esas personas que motiva a la comunidad Huntington. Hace aproximadamente un año, Dimitri comenzó el proyecto «Explore for Huntington», que lo llevó a viajar en bicicleta por toda América Latina para crear conciencia sobre la enfermedad de Huntington, conocer a las familias con EH y aprender sobre sus historias (Foto 1). Muchas personas en América Latina viven en la pobreza, carecen de estudios académicos, y tienen muy poca información sobre la EH, lo que tiene un tremendo impacto en sus vidas. Como señala Dimitri «podemos dar dinero a América Latina, pero esto nunca sustituirá la información adecuada y fiable sobre la enfermedad de Huntington».
Nos encontramos con Dimitri en Cali, la ciudad más verde de Colombia, y Zaynab Umakhanova, nuestra coordinadora nacional rusa, mantuvo una entrevista on-line con él (Foto 2).
¿Cuál es tu relación con la EH?
La EH me llegó por mi padre, que murió hace más de 20 años. Nadie sabía que mi padre tenía Huntington porque los médicos no tenían mucha información sobre esta enfermedad, así que mi padre sufría la EH aunque no supiera su nombre. Después de su muerte, mi hermana, que era enfermera, empezó a buscar información sobre las causas de su fallecimiento y descubrió, en el expediente médico de mi padre, que fue por la Enfermedad de Huntington. Teníamos mucho miedo de la enfermedad de Huntington y no queríamos hacernos las pruebas. Mi hermana comenzó a mostrar los primeros síntomas cuando tenía 28 años, aunque nunca se hizo la prueba. Yo quería planificar mi vida, mi carrera, mi familia, así que me hice el test a los 30 años. Y el resultado fue positivo en EH.
¿Cuándo y cómo se te ocurrió la idea del proyecto
“Explore for Huntington”?
Foto 2.
Desde que me hice la prueba, intento vivir mi vida al máximo, procurando hacer realidad mi sueño. Cuando me dieron el resultado del test, dejé mi trabajo en París, vendí todo lo que tenía y empecé a viajar porque siempre quise recorrer el mundo. Durante la pandemia volví a casa, a París, y empecé a planificar el proyecto «Explore for Huntington» y a trabajar para ganar algo de dinero para poder financiarlo.
Gracias a la EH empecé a disfrutar de mi vida, cambié todos mis hábitos, cambié mi alimentación, intento entrenar mi cuerpo y mi cerebro, y este viaje me ayuda en ello: Hablo diferentes idiomas, conozco gente diferente, hago mucha actividad física, y como comida sana. Ahora estoy viviendo mi sueño y hago lo que quiero en la vida – viajo en bicicleta, conozco gente agradable, comparto mi experiencia y conocimientos con ellos y disfruto estando en la naturaleza.
¿Qué te inspira y te sostiene en este viaje?
Todas las personas que conozco con EH y sus familias me inspiran. Las familias de América Latina viven en la pobreza y luchan contra la EH, lo que hace su vida aún más complicada. Y no se quejan, viven felices. Estas personas son tan amables, se apoyan mutuamente, me dan comida, dinero, me ofrecen un lugar para quedarme en sus casas y me dan mucha motivación para continuar mi viaje. No se dan cuenta de que ellos son una verdadera inspiración para mí, ¡piensan que yo les inspiro a ellos! Sinceramente, también estoy luchando con el miedo a tener la enfermedad de Huntington. Me siento cansado cuando recorro muchos kilómetros en bicicleta, sufro incomodidades y duermo en una tienda de campaña, pero cuando me encuentro con estas personas, quiero ser la mejor versión de mí mismo (Foto 3).
Tenemos una gran comunidad y, desde que empecé este viaje, conocí a mucha gente buena en mi camino. Y todos tenemos miedo de esta enfermedad. Tenemos que hablar de ella, compartir nuestras experiencias y conocimientos, para que podamos aportar algo a la comunidad. La falta de información sobre la EH empeora la calidad de vida de las familias con EH. Conocí a una mujer que tiene 15 hijos y 10 de ellos tienen Huntington. La gente en América Latina tiene cada vez más hijos y propaga el gen entre ellos debido a la falta de conocimiento sobre la naturaleza hereditaria de la enfermedad. Por eso la información es tan necesaria aquí.
¿Cuál es tu opinión sobre el proyecto Moving Forward?
Creo que es un proyecto muy importante. Conocí la Asociación Europea de Huntington hace un año cuando empecé a trabajar en mi proyecto y estáis haciendo un trabajo muy profesional, apoyando y conectando a las personas con EH en Europa, trabajando junto con investigadores, neurólogos, genetistas y otros profesionales de la salud, compartiendo información con las familias con EH.
¿Cuáles son sus planes para el futuro?
¡Encontrar una cura! Por supuesto. Y también me gustaría visitar todos los países del mundo. Realmente me gusta lo que hago y estoy viviendo la vida de mis sueños.
¿Cuál sería tu mensaje personal para las familias Huntington que están siguiendo tu viaje?
Que mantengan la esperanza, que disfruten al máximo de sus vidas, que luchen contra sus miedos sobre la EH y que se mantengan unidos, porque juntos somos más fuertes… Sólo se vive una vez, pero muchas personas se dedican a hacer lo que no quieren, sólo porque tienen miedos. Y los miedos sólo están en la mente, cuando nos enfrentamos a la realidad de este mundo, esos miedos desaparecen.
