Gardez espoir, profitez pleinement de
la vie et combattez vos peurs
entretien avec le fondateur du projet "explore for huntington", le voyageur français Dimitri Poffé
– Rédigé par l’équipe de Moving Forward: 7/06/2022
Photo 1. Gentillesse de Dimitri Poffé
La communauté MH fait preuve d’une solidarité unique et de beaucoup d’inspiration en partageant ses histoires de vie. Dimitri Poffé est l’une de ces personnes qui stimule la communauté MH. Il y a environ un an, Dimitri a lancé le projet « Explore for Huntington », qui l’a amené à voyager à vélo partout en Amérique latine pour sensibiliser la population à la maladie de Huntington, rencontrer des familles MH et découvrir leurs histoires (photo 1). Beaucoup de personnes en Amérique latine vivent dans la pauvreté, manquent d’éducation formelle et ont très peu d’informations sur la MH, ce qui a un impact énorme sur leur vie. Comme le fait remarquer Dimitri : «Nous pouvons donner de l’argent à l’Amérique latine, mais cela ne remplacera jamais des renseignements fiables sur la maladie de Huntington».
Nous avons attrapé Dimitri à Cali, la ville la plus verte de Colombie, et Zaynab Umakhanova, notre coordinateur national russe, a eu une entrevue en ligne avec lui (Photo 2).
Quelle est votre relation avec la MH ?
La MH vient de mon père, qui est mort il y a plus de 20 ans. Personne ne savait que mon père avait la MH parce que les médecins avaient un manque d’information sur cette maladie. Donc mon père souffrait avec la MH sans même connaître son nom. Après sa mort, ma sœur, qui était infirmière, a commencé à chercher des informations sur les causes de décès et a découvert que c’était la MH dans le dossier médical de mon père. Nous avions très peur de la maladie de Huntington et ne voulions pas être testés. Ma sœur a montré les premiers symptômes quand elle avait 28 ans mais elle n’a jamais été testée. Je voulais planifier ma vie, ma carrière, ma famille, alors j’ai fait mon test à 30 ans. Et le test était positif.
Quand et comment avez-vous eu l’idée d’Explore for Huntington ?
Photo 2.
Depuis que j’ai été testé, j’ai essayé de vivre ma vie au maximum, en essayant de vivre mon rêve. Quand j’ai eu le résultat de mon test, j’ai quitté mon travail à Paris, j’ai vendu tout ce que j’avais et j’ai commencé à voyager parce que j’ai toujours voulu voyager à travers le monde. Pendant la pandémie, je suis revenu à Paris et j’ai commencé à planifier le projet « Explore for Huntington » et à travailler pour gagner de l’argent pour le financer.
Grâce à la MH, j’ai commencé à profiter de ma vie, j’ai changé toutes mes habitudes, j’ai changé ma nutrition, j’essaie de former mon corps et mon cerveau, et ce voyage m’aide à faire ceci : je parle différentes langues, je rencontre différentes personnes, je fais beaucoup d’activités physiques et je mange des aliments sains. Maintenant, je vis mon rêve et je fais ce que je veux dans la vie – je voyage à vélo, je rencontre des gens sympathiques, je partage mon expérience et mes connaissances avec eux, je profite de la nature.
Qu’est-ce qui vous inspire et vous soutient dans votre parcours ?
Toutes les personnes que je rencontre avec la MH et leurs familles m’inspirent. En Amérique latine, les familles vivent dans la pauvreté, et elles sont aux prises avec la maladie de Parkinson, ce qui rend la vie encore plus compliquée. Et ils ne se plaignent pas, ils vivent heureux. Ces gens sont si gentils, ils se soutiennent les uns les autres, ils me donnent de la nourriture, de l’argent, m’offrent un endroit pour rester chez eux et me donnent beaucoup de motivation pour continuer mon voyage. Ils ne se rendent pas compte qu’ils sont une véritable inspiration pour moi, ils pensent que je les inspire!
Honnêtement, je lutte aussi contre la peur d’avoir la maladie de Huntington. Je me sens fatigué quand je fais de nombreux kilomètres à vélo, que je fais face à des désagréments et que je dors dans une tente, mais quand je rencontre de telles personnes, je veux être la meilleure version de moi-même (Photo 3). Nous avons une grande communauté, et depuis que j’ai commencé ce voyage, j’ai rencontré beaucoup de bonnes personnes sur mon chemin. Et nous avons tous peur de cette maladie. Nous devons en parler, partager nos expériences et nos connaissances, afin de trouver quelque chose pour la communauté. Le manque d’information sur la HD aggrave la qualité de vie des familles HD. J’ai rencontré une femme qui a 15 enfants et 10 d’entre eux ont la HD. Les gens en Amérique latine ont de plus en plus d’enfants et propagent le gène parmi eux en raison du manque de connaissances sur la nature héréditaire de la maladie. C’est pourquoi l’information est si nécessaire ici.
Que pensez-vous du projet Moving Forward ?
Je pense que c’est un projet très important. J’ai appris l’existence de l’Association Européenne Huntington il y a environ un an lorsque j’ai commencé à travailler sur mon projet et que vous faites votre travail de façon très professionnelle, en soutenant et en reliant les personnes MH en Europe, en travaillant avec des chercheurs, neurologues, généticiens et autres professionnels de la santé, partageant des informations avec les familles MH.
Quels sont vos projets pour le future ?
Trouver un remède! Certainement. Et je veux aussi visiter tous les pays du monde. J’aime vraiment ce que je fais et vivre ma vie de rêve.
Quel serait votre message personnel aux membres de la famille MH qui suivent votre parcours ?
Garder l’espoir, profiter pleinement de leur vie, combattre leurs peurs de la MH et rester ensemble, parce que nous sommes plus forts ensemble! Nous ne vivons qu’une seule fois, mais beaucoup de gens font ce qu’ils n’aiment pas faire, juste parce qu’ils ont des peurs. Et les peurs sont seulement dans votre esprit. Et quand nous faisons face à la réalité de ce monde, ces peurs disparaissent.
