Moving Forward robí "De Ronde"
– Napísal tím Moving Forward: 16/07/2022
Foto 1. Filipa and Bea
„De Ronde“ je jeden z názvov pretekov „Tour the Flanders“, cestných cyklistických pretekov, ktoré sa každoročne konajú v belgickom Flámsku.
Začiatkom tohto mesiaca bola Filipa Júlio z tímu Moving Forward pozvaná Beou De Schepper, podpredsedníčkou Huntington Liga, flámskej asociácie HD, aby navštívila krásny región Flámsko v Belgicku a stretla sa s rôznymi zainteresovanými stranami a kľúčovými organizáciami flámskej komunity HD (foto 1).
Filipa bola srdečne privítaná v krásnom dome Bea, ktorý sa nachádza v Moerbeke (Waas), kde je aj sídlo Huntingtonovej ligy a jedno zo sídiel Európskej Huntingtonovej asociácie a Európskej federácie neurologických asociácií (fotografie 2 a 3). Bol to nabitý týždeň so zaujímavým programom, ktorý láskavo zostavila Bea, ktorá bola nielen najlepšou hostiteľkou, ale aj zručnou vodičkou zástupcu Moving Forward.
Foto 2.
Foto 3.
„De Ronde“ začal na predmestí Gentu, aby sa stretol s prezidentom Huntington Liga, André Willems (foto 4). Bolo to príjemné stretnutie v kancelárii Andrého, kde mala Filipa možnosť vypočuť si históriu Huntingtonskej ligy a dozvedieť sa o jej poslaní, cieľoch, minulej a súčasnej práci. Ide o najstaršie združenie HD v Európe (založené v roku 1974) a je to jedna z najlepšie organizovaných, vynaliezavých a uznávaných organizácií HD na svete. Filipa tiež predstavila ciele a aktivity organizácie Moving Forward. Stretnutie sa skončilo diskusiou o možnej synergii medzi Moving Forward a Huntington Liga, ktorá by pomohla priblížiť združeniu mladšie generácie flámskych rodín HD.
Po stretnutí André sprevádzal Filipu a Beu po zázrakoch Gentu, krásneho a starobylého flámskeho mesta plného historických budov a kultúrnych pamiatok (foto 5). Deň sa skončil veľmi príjemnou večerou v pokojnej reštaurácii nachádzajúcej sa v rušnom centre mesta.
Foto 4. André, Filipa a Bea
Foto 5.
Ráno druhého dňa Filipa a Beu v Mariatroone srdečne privítal Johan Vermoesen a jeho tím (foto 6). Ide o opatrovateľský dom nachádzajúci sa v Dendermonde, ktorý má bohaté skúsenosti s pacientmi s HD.
Katrien a Chris ukázali Filipovi a Bee zariadenie, predstavili im niektorých obyvateľov a vysvetlili im všetky postupy a rutiny, ktoré zamestnanci denne zavádzajú, aby sa prispôsobili špecifickým potrebám ľudí postihnutých HD. Upravený príbor (hrubšie rukoväte pre ľahšiu manipuláciu) a stabilizačný golier (golier s pieskom na zníženie mimovoľných pohybov trupu počas jedla) v jedálni sú len niekoľkými príkladmi skvelých prostriedkov, ktoré majú pacienti s HD k dispozícii (fotografie 7 a 8).
Foto 6. Johan, Bea, Katrien, Chris a Filipa
Foto 7.
Foto 8.
Našu návštevu sme ukončili chutnou polievkou v jedálni Mariatroon. Potom sme sa vybrali do Heist-Op-Den-Berg, aby sme navštívili svetoznámy Domov Marjorie, prvý rezidenčný projekt pre ľudí s Huntingtonovou chorobou vo Flámsku (foto 9). Domov Marjorie bol založený Huntingtonovou ligou a bol pomenovaný po Marjorie Guthrie, vdove po Woodym Guthriem a jednej z najvplyvnejších osôb v histórii združení HD a najmä v histórii Huntingtonovej ligy.
Táto organizácia chce byť pre ľudí s HD domovom, a nie len domom, ako to Filipovi vysvetlil priateľský a zhovorčivý riaditeľ Bart Corthals (foto 10).
Foto 9.
Foto 10. Filipa, Bea a Bart
Počas zaujímavého stretnutia sa Filipa a Bea oboznámili s prezentáciou o histórii, princípoch a multidisciplinárnej práci Domova Marjorie, zatiaľ čo Filipa mala možnosť predstaviť ciele a aktivity projektu Moving Forward. Ďalej mali Filipa a Bea možnosť navštíviť rôzne oddelenia a priestory zariadenia, stretnúť sa s niektorými obyvateľmi, vymeniť si názory s členmi personálu, oboznámiť sa s filozofiou práce Domova Marjorie a pozrieť si vybavenie prispôsobené HD, ako napríklad upravené fajčiarske pomôcky a mäkkú vaňu, aby sa predišlo modrinám (fotografie 11 a 12).
Foto 11.
Foto 12.
Filipa nechala Mariatroon a Home Marjorie v úžase. Pri takom náročnom ochorení, akým je HD, je úžasné a upokojujúce vedieť, že existujú miesta, ktoré sa tak dobre starajú o ľudí v pokročilejších štádiách ochorenia.
Foto 13. Charlotte, Lut, Ingrid, Bea a Filipa
Foto 14.
Ráno posledného dňa flámskeho turné bolo venované stretnutiu s profesionálnym tímom, ktorý stojí za skvelou informačnou a podpornou prácou Huntington Ligy. Filipa a Bea sa preto opäť vydali chaotickou flámskou dopravou na návštevu spoločenského sídla Huntington Ligy v Bierbeeku, ktoré sa nachádza v pokojnom a filmovom prostredí Psychiatrického centra St Kamillus (fotografie 13 a 14).
Filipa mala možnosť stretnúť sa so Charlotte, Lut, Ingrid a Kelly, členkami veľmi kvalifikovaného a kompetentného tímu, ktorý poskytuje profesionálnu podporu flámskej komunite HD. Vysvetlili jej všetky malé i veľké detaily súvisiace s ich prácou pre Huntingtonskú ligu a niektoré výzvy, ktorým v súčasnosti čelia. Filipa predstavila hlavné ciele, funkcie a činnosti projektu Moving Forward a skupina diskutovala o možných spôsoboch spolupráce v budúcnosti, aby sa pokúsila zlepšiť informovanosť a podporu poskytovanú ľuďom v riziku a ľuďom s premanifestovanou HD vo Flámsku.
Po ľahkom a chutnom spoločnom obede (a fotení pod holým nebom) sme sa vybrali do hlavnej budovy Psychiatrického centra v St. Kamillus, aby sme sa stretli s Dirkom Liessensom, renomovaným psychiatrom s odbornosťou na HD, a Albertom Counetom, aktívnym prezidentom Ligue Huntington Francophone Belge (LHFB), ktorý pricestoval z Liege, aby sa k nám pripojil (foto 15). Pred dvoma týždňami sa Filipa prostredníctvom Zoomu stretla aj s Wimom Vandenberghe a mala možnosť hovoriť s ním o situácii vo Flámsku a o projekte Moving Forward.
Foto 15. Charlotte, Bea, Dirk, Albert and Filipa
Albert hovoril o minulej a súčasnej práci LFHB a skupina diskutovala o niektorých možných spoločných opatreniach medzi LFHB, Huntington Liga a Moving Forward na prekonanie prekážok a výziev, ktoré majú tieto dve belgické organizácie spoločné. Dirk hovoril o práci súvisiacej s HD vykonávanej v St. Kamillus a o spôsobe, akým rôzne flámske organizácie a odborníci spolupracujú pri poskytovaní podpory miestnym rodinám postihnutým HD.
Filipa predstavila poslanie, ciele, niektoré činnosti a výsledky projektu Moving Forward a všetci boli nadšení z už vykonanej práce a z možnosti nadviazania budúcej spolupráce. Filipa a Bea opustili St Kamillus s pozdravom „Dovidenia!“, keďže väčšina skupiny sa neskôr v septembri zúčastní na stretnutí Európskej siete pre Huntingtonovu chorobu v Bologni.
Po troch intenzívnych dňoch mala Filipa pocit, že sa dozvedela veľa o minulosti a súčasnej situácii flámskej komunity HD, o ich bohatej histórii, vynikajúcich ľuďoch a bohatých zdrojoch, ale aj o ich potrebách, starostiach a želaniach týkajúcich sa budúcnosti. So všetkými týmito pozitívnymi skúsenosťami sa Filipa a Bea po návrate do Moerbeke ponorili do najväčšieho flámskeho zážitku, „Frituur“ – belgických hranolčekov a iných chutných pochutín v najlepšej forme (foto 16).
Na ceste domov mala Filipa pocit, že sa jej podarilo splniť svoju misiu: predstaviť Moving Forward niektorým miestnym zainteresovaným stranám a diskutovať o možných spôsoboch spolupráce v budúcnosti. V Belgicku je teraz obloha limitom (foto 17).
Foto 16.
