Moving Forward fait “De Ronde”

– Rédigé par l’équipe de Moving Forward: 16/07/2022

Photo 1. Filipa and Bea

« De Ronde » est l’un des noms du « Tour des Flandres », une course cycliste sur route qui se déroule chaque année en Flandre – Belgique.

Plus tôt ce mois-ci (Juillet) Filipa Júlio, de l’équipe Moving Forward, a été invitée par Bea De Schepper, vice-présidente de la Ligue Huntington , l’Association flamande MH, à visiter la belle région de la Flandre en Belgique et à rencontrer les différents acteurs et organisations clés de la communauté flamande HD (Photo 1).

Filipa a été chaleureusement accueillie dans la belle maison de Bea, située à Moerbeke (Waas), qui est également le siège de la Ligue Huntington et l’un des sièges de l’Association Européenne Huntington et de la Fédération européenne des associations neurologiques (Photos 2 et 3). La semaine a été chargée, et Bea, qui était non seulement le meilleur hôte, mais aussi le conducteur compétent du représentant de Moving Forward, a gentiment préparé un programme emballant.

Photo 2.

Photo 3.

Le « De Ronde » a débuté à la périphérie de Gand pour rencontrer le président de la Ligue Huntington , André Willems (photo 4). Ce fut une belle rencontre au bureau d’André, où Filipa a eu la chance d’écouter l’histoire de la Ligue Huntington et d’en apprendre davantage sur leur mission, leurs objectifs, leur travail passé et actuel. Il s’agit de la plus ancienne association MH en Europe (fondée en 1974) et est l’une des organisations MH les mieux organisées, les plus ingénieuses et les plus respectées au monde. Filipa présente également les objectifs et les mesures de Moving Forward. La réunion s’est terminée par une discussion sur les synergies potentielles entre Moving Forward et la Ligue Huntington pour aider à rapprocher de l’association les jeunes générations des familles MH flamandes.

Après la rencontre, André a guidé Filipa et Bea à travers les merveilles de Gand, une belle et ancienne ville flamande, pleine de bâtiments historiques et de références culturelles (Photo 5). La journée s’est terminée par un très bon dîner dans un restaurant calme situé dans le centre-ville animé.

Photo 4. André, Filipa and Bea

Photo 5.

Le matin du deuxième jour, Filipa et Bea ont été chaleureusement accueillies à Mariatroon par Johan Vermoesen et son équipe (Photo 6). Il s’agit d’un foyer de soins situé à Dendermonde qui a beaucoup d’expérience avec les malades MH.

Katrien et Chris ont montré les installations à Filipa et Bea, les ont présentées à certains résidents et ont expliqué toutes les procédures et les routines que les membres du personnel mettent quotidiennement en place pour répondre aux besoins spécifiques des personnes touchées par la MH. Les couverts adaptés (poignées plus épaisses pour faciliter la manipulation) et le collier stabilisateur (un collier avec du sable pour réduire les mouvements involontaires du tronc pendant les repas) dans la salle à manger ne sont que quelques exemples des ressources fraîches disponibles pour les patients MH (Photos 7 et 8).

Photo 6. Johan, Bea, Katrien, Chris and Filipa

Photo 7.

Photo 8.

Notre visite s’est terminée par un savoureux bol de soupe à la cafétéria de Mariatroon. Ensuite, nous nous sommes rendus à Heist-Op-Den-Berg pour visiter le Home Marjorie, le premier projet résidentiel pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington en Flandre (Photo 9). Home Marjorie a été fondée par la Ligue Huntington et a été nommée d’après Marjorie Guthrie, veuve de Woody Guthrie et l’une des personnes les plus influentes dans l’histoire des associations MH et dans l’histoire de la Ligue Huntington en particulier.

Cette organisation veut être un foyer et pas seulement une maison pour les personnes porteuses de la MH, comme l’a expliqué à Filipa Bart Corthals, le réalisateur amical et bavard (Photo 10).

Photo 9.

Photo 10. Filipa, Bea and Bart

Au cours d’une réunion intéressante, Filipa et Bea ont été guidées par une présentation de diapositives sur l’histoire, les principes et le travail multidisciplinaire de Home Marjorie, tandis que Filipa a eu l’occasion de présenter les objectifs et les mesures de Moving Forward. Ensuite, Filipa et Bea ont eu la chance de visiter les différents quartiers et espaces de l’établissement, de rencontrer certains résidents, d’échanger des idées avec les membres du personnel, de se familiariser avec la philosophie du home Marjorie et voir de l’équipement personnalisé MH, comme des appareils à fumer adaptés et une baignoire souple pour éviter les ecchymoses (photos 11 et 12).

Photo 11.

Photo 12.

Filipa a quitté Mariatroon et Home Marjorie dans un état d’étonnement. Dans une condition aussi difficile que la MH, il est merveilleux et rassurant de savoir qu’il y a des endroits qui prennent tellement soin des personnes à des stades plus avancés de la maladie.

Photo 13. Charlotte, Lut, Ingrid, Bea and Filipa

Photo 14.

Le matin de la dernière journée de la tournée flamande a été consacré à rencontrer l’équipe professionnelle derrière la grande information et le travail de soutien de la Ligue Huntington. Ensuite, Filipa et Bea repartent à travers le trafic flamand chaotique pour visiter le siège social de Huntington à Bierbeek, situé dans le cadre paisible et cinématographique du Centre psychiatrique de St. Kamillus (Photos 13 et 14).

Filipa a eu la chance de rencontrer Charlotte, Lut, Ingrid et Kelly, membres de l’équipe très qualifiée et compétente qui apporte un soutien professionnel à la communauté MH flamande. Ils ont expliqué tous les petits et grands détails liés à leur travail pour la Ligue Huntington, et certains des défis auxquels ils font actuellement face. Filipa a présenté les principaux objectifs, caractéristiques et actions du projet Moving Forward et le groupe a discuté des moyens potentiels de collaborer à l’avenir pour essayer d’améliorer l’information et le soutien fournis aux personnes à risque et aux personnes atteintes de la MH prémanifeste en Flandre.

Après un déjeuner léger et savoureux ensemble (et une séance photo en plein air), nous nous sommes dirigés vers le bâtiment principal du Centre psychiatrique de St. Kamillus, pour rencontrer Dirk Liessens, un psychiatre de renom avec une expertise en HD, et Albert Counet, le président actif de la Ligue Huntington Francophone Belge (LHFB), qui est venu de Liège pour nous rejoindre (Photo 15). Il y a deux semaines, Filipa a également rencontré Wim Vandenberghe via Zoom et a eu la chance de parler avec lui de la situation flamande et du projet Moving Forward.

Photo 15. Charlotte, Bea, Dirk, Albert and Filipa

Albert a parlé du travail passé et actuel de la LFHB et le groupe a débattu de certaines actions conjointes potentielles entre la LFHB, la Huntington Liga et Moving Forward pour surmonter les obstacles et les défis partagés par les deux organisations belges. Dirk a parlé du travail lié à la HD à St. Kamillus et de la façon dont les différents organismes et professionnels flamands collaborent pour fournir un soutien aux familles locales touchées par la MH.

Filipa a présenté la mission, les objectifs, certaines des actions et les résultats de Moving Forward, et tout le monde était très enthousiaste au sujet du travail déjà accompli et de la possibilité d’établir de futures collaborations. Filipa et Bea ont quitté St Kamillus avec un « à bientôt! » , étant donné que la plupart des membres du groupe assisteront à la réunion de l’EHDN qui se tiendra à Bologne en septembre.

Après trois jours intensifs, Filipa a senti qu’elle avait beaucoup appris sur le passé et la situation actuelle de la communauté MH flamande , leur riche histoire, d’excellentes personnes et des ressources abondantes, mais aussi sur leurs besoins, inquiétudes et souhaits concernant l’avenir. Avec toutes ces expériences positives, de retour à Moerbeke, Filipa et Bea ont plongé dans l’expérience flamande ultime, le «Frituur» – frites belges et autres collations savoureuses pour le mieux (Photo 16).

En rentrant chez elle, Filipa s’est sentie capable d’accomplir sa mission : présenter Moving Forward à certains intervenants locaux et débattre des façons possibles de collaborer dans le futur. En Belgique, le ciel est la limite en ce moment (Photo 17).