Moving Forward hace "De Ronde"
– Escrito por el equipo de Moving Forward el 16 de Julio de 2022
Foto 1. Filipa y Bea
«De Ronde» es uno de los nombres de la «Vuelta a Flandes», una carrera ciclista en carretera que se celebra cada año en Flandes (Bélgica).
A principios del mes de Julio, Filipa Júlio, del equipo de Moving Forward, fue invitada por Bea De Schepper, vicepresidenta de la Huntington Liga, la asociación flamenca de la EH, a visitar la hermosa región de Flandes, en Bélgica, y a reunirse con las diferentes partes interesadas y las organizaciones clave de la comunidad flamenca de la EH (Foto 1).
Filipa fue cálidamente acogida en la encantadora casa de Bea, situada en Moerbeke (Waas), que es también la sede de la Liga Huntington y una de las sedes de la Asociación Europea de Huntington y de la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (Fotos 2 y 3). Fue una semana muy ajetreada, con una agenda muy interesante amablemente organizada por Bea, que no sólo fue la mejor anfitriona sino también la hábil conductora de la representante del equipo Moving Forward.
Foto 2.
Foto 3.
«De Ronde» empezó en las afueras de Gante, para encontrarnos con el Presidente de la Huntington Liga, André Willems (Foto 4). Fue una reunión agradable en la oficina de André, donde Filipa tuvo la oportunidad de escuchar la historia de la Huntington Liga y conocer su misión, objetivos, y su trabajo pasado y actual. Esta es la asociación de EH más antigua de Europa (fue fundada en 1974) y es una de las organizaciones de EH mejor organizadas, con más recursos y más respetadas del mundo. Filipa también presentó los objetivos y acciones de Moving Forward. La reunión finalizo con un diálogo sobre las posibles sinergias entre Moving Forward y la Liga Huntington para ayudar a acercar a las generaciones más jóvenes de las familias flamencas de la EH a la asociación.
Tras la reunión, André mostró a Filipa y Bea las maravillas de Gante, una hermosa y antigua ciudad flamenca, llena de edificios históricos y referencias culturales (Foto 5). El día terminó con una cena muy agradable en un tranquilo restaurante situado en el bullicioso centro de la ciudad.
Foto 4. André, Filipa y Bea
Foto 5.
En la mañana del segundo día, Filipa y Bea fueron recibidas calurosamente en Mariatroon por Johan Vermoesen y su equipo (Foto 6). Esta es una residencia de mayores situada en Dendermonde que tiene mucha experiencia con pacientes con EH. Katrien y Chris enseñaron a Filipa y a Bea las instalaciones, les presentaron a algunos de los residentes y les explicaron todos los procedimientos y rutinas que los miembros del personal ponen en práctica a diario para adaptarse a las necesidades específicas de las personas afectadas por la EH.
Los cubiertos adaptados (mangos más gruesos para facilitar su manejo) y el collarín estabilizador (una banda con arena para reducir los movimientos involuntarios del tronco durante las comidas en el comedor), son sólo algunos ejemplos de los geniales recursos de los que disponen los pacientes con EH (Fotos 7 y 8).
Foto 6. Johan, Bea, Katrien, Chris y Filipa
Foto 7.
Foto 8.
Nuestra visita terminó con un delicioso plato de cuchara en la cafetería de Mariatroon.
A continuación, viajamos a Heist-Op-Den-Berg para visitar el mundialmente conocido Hogar Marjorie, el primer proyecto residencial para personas con la enfermedad de Huntington en Flandes (Foto 9). El Hogar Marjorie fue fundado por la Liga de Huntington y lleva el nombre de Marjorie Guthrie, viuda del famoso cantante estadounidense Woody Guthrie, y una de las personas más influyentes en la historia de las asociaciones de la EH y en la historia de la Liga de Huntington en particular. Esta organización quiere ser un hogar y no sólo una residencia para las personas con EH, como le explicó a Filipa Bart Corthals, el simpático y comunicativo director (Foto 10).
Foto 9.
Foto 10. Filipa, Bea y Bart
Durante esta interesante reunión, Filipa y Bea conocieron a través de una presentación con diapositivas, la historia, los principios y el trabajo multidisciplinar de Home Marjorie, a la vez que Filipa tuvo la oportunidad de presentar los objetivos y acciones de Moving Forward. A continuación, Filipa y Bea pudieron visitar los diferentes pabellones y espacios de la institución, conocer a algunos de los residentes, intercambiar ideas con los miembros del personal, familiarizarse con la filosofía de trabajo de Home Marjorie y ver los equipos personalizados de HD, como los dispositivos adaptados para fumar y una bañera blanda para evitar los moratones (Fotos 11 y 12).
Foto 11.
Foto 12.
Filipa se marchó en estado de asombro de Mariatroon y de Home Marjorie. En una enfermedad tan difícil como la EH, es maravilloso y reconfortante saber que hay lugares que cuidan tan bien de las personas en fases más avanzadas de la enfermedad.
Foto 13. Charlotte, Lut, Ingrid, Bea y Filipa
Foto 14.
La mañana del último día de la gira flamenca fue para conocer al equipo profesional que está detrás de la gran labor de información y apoyo de la Liga Huntington, por lo que Filipa y Bea volvieron a atravesar el caótico tráfico flamenco para visitar la sede social de la Liga Huntington en Bierbeek, situada en el apacible y cinematográfico entorno del Centro Psiquiátrico de San Kamillus (Fotos 13 y 14).
Filipa tuvo la oportunidad de conocer a Charlotte, Lut, Ingrid y Kelly, miembros del equipo, muy capacitado y competente, que presta apoyo profesional a la comunidad flamenca de la EH. Le explicaron todos los pequeños y grandes detalles relacionados con su trabajo para la Liga de Huntington, y algunos de los retos a los que se enfrentan actualmente. Filipa presentó los principales objetivos, características y acciones del proyecto Moving Forward y el grupo abordó las posibles formas de colaborar en el futuro para tratar de mejorar la información y el apoyo proporcionado a las personas en riesgo y a las personas con EH en etapa premanifesta en Flandes.
Después de un ligero y sabroso almuerzo juntos (y una sesión de fotos al aire libre), visitamos el edificio principal del Centro Psiquiátrico de St. Kamillus, para conocer a Dirk Liessens, un reconocido psiquiatra experto en la EH, y a Albert Counet, el presidente activo de la Ligue Huntington Francophone Belge (LHFB), que viajó desde Lieja para acompañarnos (Foto 15). Hace dos semanas, Filipa también se reunió con Wim Vandenberghe vía Zoom y tuvo la oportunidad de hablar con él sobre la situación flamenca y el proyecto Moving Forward.
Photo 15. Charlotte, Bea, Dirk, Albert and Filipa
Albert habló sobre el trabajo pasado y actual de la LFHB y el grupo habló sobre algunas posibles acciones conjuntas entre la LFHB, la Liga de Huntington y Moving Forward para superar los obstáculos y retos que comparten las dos organizaciones belgas. Dirk explicó el trabajo relacionado con la EH que se realiza en St. Kamillus y la forma en que las diferentes organizaciones y profesionales flamencos colaboran para dar apoyo a las familias locales afectadas por la EH.
Filipa expuso la misión, los objetivos, algunas de las acciones y los resultados de Moving Forward, y todos se mostraron muy entusiasmados con el trabajo ya realizado y la posibilidad de establecer futuras colaboraciones. Filipa y Bea se marcharon de San Kamillus con un «¡hasta pronto!», ya que la mayor parte del grupo asistirá a la reunión del Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington(EHDN) en Bolonia a finales de septiembre.
Después de tres intensos días, Filipa sintió que había aprendido mucho sobre el pasado y la situación actual de la comunidad flamenca de EH, su larga historia, su excelente gente y sus abundantes recursos, pero también sobre sus necesidades, preocupaciones y deseos con respecto al futuro. Con todas estas experiencias positivas, ya de regreso a Moerbeke, Filipa y Bea se lanzaron a la experiencia flamenca por excelencia, la «Frituur»: patatas fritas belgas y otros deliciosos bocados en su punto (Foto 16).
Ya de vuelta a casa, Filipa sintió que había logrado cumplir su misión: presentar Moving Forward a algunos de los grupos locales interesados y debatir posibles formas de colaboración en el futuro.En Bélgica, solo el cielo es el límite (Foto 17).
Foto 16.
