Движение Вперёд в туре “Де Ронде”
— Написано командой «Движение Вперёд» 16 июля 2022
Фото 1 – Филипа и Беа
“Де Ронде” (“De Ronde”) это одно из названий «Тура Фландрии», велогонки по шоссе, которая ежегодно проводится во Фландрии (Бельгия).
В начале июля Филипа Хулио из команды Moving Forward была приглашена Беатрисой де Шеппер, вице-президентом Лиги Гентингтона, фламандской ассоциации по БГ, посетить прекрасный регион Фландрия в Бельгии и встретиться с различными заинтересованными сторонами и ключевыми организациями фламандского сообщества по болезни Гентингтона (Фото 1).
Филипу тепло встретили в прекрасном доме Беатрис, расположенном в Моербеке (Ваас), который также является официальным офисом Лиги Гентингтона и одной из штаб-квартир Европейской ассоциации по болезни Гентингтона и Европейской федерации неврологических ассоциаций (фото 2 и 3).
Фото 2.
Фото 3.
Это была насыщенная неделя с интересной программой, любезно составленной Беатрис, которая показала себя не только прекрасной хозяйкой, но и отличным гидом для представителя команды проекта “Движение Вперёд”. Наш тур по Бельгии начался в пригороде Гента, где мы встретились с президентом Лиги Гентингтона Андре Виллемсом (Фото 4). В ходе этой приятной встречи в офисе Андре у Филипы была возможность узнать историю создания Лиги Гентигтона и узнать об их миссии, целях, прошлой и текущей работе. Это старейшая ассоциация по БГ в Европе (основана в 1974 году) и одна из самых хорошо организованных, ресурсных и уважаемых организаций по БГ в мире. Филипа также рассказала о целя и действиях проекта «Движение Вперёд». Встреча закончилась обсуждением будущего сотрудничества “Движение Вперёд” и Лиги Гентингтона для более близкого общения молодых поколений фламандских семей с БГ с ассоциацией.
После встречи Андре провел Филипу и Беатрис по чудесным местам Гента, красивого и древнего фламандского города с его историческими зданиями и культурными достопримечательностями (Фото 5). День закончился очень приятным ужином в тихом ресторане, расположенном в шумном центре города.
Фото 4 – Андре, Филипа и Беатрис
Фото 5.
Утром второго дня Филипу и Беатрис тепло встретили в Мариатрооне Йохан Вермоесен и его команда (Фото 6). Мариатроон – это дом ухода, расположенный в Дендермонде, который имеет большой опыт работы с пациентами с БГ.
Катрин и Крис показали Филипе и Беатрис все помещения дома, познакомили их с некоторыми из проживающих, а также объяснили все процедуры и распорядок дня, которые персонал ежедневно соблюдает для удовлетворения особых потребностей людей, страдающих БГ. Адаптированные столовые приборы (более толстые ручки для более удобного использования) и стабилизирующий воротник (воротник с песком для уменьшения непроизвольных движений туловища во время еды) в столовой — это лишь несколько примеров того, какие классные средства доступны пациентам с БГ (фото 7 и 8).
Фото 6 – Йохан, Беатрис, Катрин, Крис и Филипа
Фото 7.
Фото 8.
Наш визит завершился вкусным супом в кафетерии Мариатроона. После этого мы отправились в Хайст-Оп-Ден-Берг, чтобы посетить всемирно известный Дом Марджори (Home Marjorie), первый во Фландрии проект по размещению людей с болезнью Гентингтона (Фото 9). Дом Марджори был основан Лигой Гентингтона и назван в честь Марджори Гатри, вдовы Вуди Гатри и одного из самых влиятельных людей в истории ассоциаций БГ и в истории Лиги Гентингтона в частности.
Цель этого учреждения — стать домом, а не просто пристанищем для людей с БГ, как объяснил Филипе Барт Корталс, дружелюбный и общительный директор Дома (Фото 10).
Фото 9.
Фото 10 – Филипа, Беа и Барт
В течение этой интересной встречи Филипа и Беа посмотрели слайд-презентацию об истории, принципах и многопрофильной работе Дома Марджори, а Филипа рассказала о целях и действиях проекта “Движение Вперёд”. Затем Филипа и Беа посетили различные отделения и помещения учреждения, познакомились с некоторыми жителями Дома, обменялись идеями с сотрудникамими, узнали о философии работы Дома Маржори и посмотрели оборудование, адаптированное для людей с БГ, например, приспособления для курения и мягкую ванну, чтобы избежать ушибов и синяков (фото 11 и 12).
Фото 11.
Фото 12.
Филипа осталась под большим впечатлением после посещения Мариатроон и Дома Марджори. Учитывая сложности болезни Гентингтона, очень приятно и обнадеживающе знать, что есть места, где так хорошо заботятся о людях на более поздних стадиях болезни.
Фото 13 – Шарлотт, Лют, Ингрид, Беа и Филипа
Фото 14.
Утро последнего дня фламандского тура было посвящено встрече с профессиональной командой, стоящей за великолепной информационной и вспомогательной работой Лиги Гентингтона. Поэтому Филипа и Беа снова отправились сквозь хаос бельгийских дорог, чтобы посетить общественную штаб-квартиру Лигу Гентингтона в Бьербееке, расположенную в спокойной и кинематографичной обстановке психиатрического центра Святого Камиллуса (Psychiatric Center of St. Kamillus) (фото 13 и 14).
Филипа также встретилась с Шарлоттой, Лут, Ингрид и Келли, членами очень квалифицированной и компетентной команды, которая оказывает профессиональную поддержку фламандскому сообществу с БГ. Они подробно рассказали обо всех тонкостях своей работы в Лиге Гентингтона и некоторых проблемах, с которыми они сталкиваются в настоящее время. Филипа представила основные цели, особенности и действия проекта “Движение Вперёд”, и совместно они обсудили возможные пути сотрудничества в будущем, чтобы улучшить информацию и поддержку, предоставляемую людям из группы риска и людям с преманифестным БГ во Фландрии.
После легкого и вкусного совместного обеда (и фотосъемки на природе) мы отправились в главное здание психиатрического центра Санкт-Камиллус, чтобы встретиться с Дирком Лиссенсом, известным психиатром, специализирующимся на БГ, и Альбертом Куне, действующим президентом Лиги Гентингтона франкоязычных бельгийцев (Ligue Huntington Francophone Belge (LHFB) ), который приехал из Льежа, чтобы присоединиться к нам (Фото 15). Две недели назад Филипа также встретилась онлайн с Вимом Ванденберге посредством Zoom и имела возможность поговорить с ним о ситуации во Фландрии и о проекте «Движение Вперёд».
Фото 15 – Шарлотта, Беа, Дирк, Альберт и Филипа
Альберт рассказал о прошлой и текущей работе LFHB, и группа обсудила некоторые возможные совместные действия между LFHB, Лиги Гентингтона и Движение Вперёд для преодоления препятствий и проблем, общих для двух бельгийских организаций.
Дирк рассказал о работе, связанной с БГ, проводимой в Сент-Камиллусе, и о том, как различные фламандские организации и специалисты сотрудничают для оказания поддержки местным семьям, страдающим БГ. Филипа представила миссию, цели, некоторые действия и результаты «Движения Вперед», и все с энтузиазмом восприняли уже проделанную работу и возможность налаживания сотрудничества в будущем.
Филипа и Беа покинули Сент-Камиллус со словами «До скорой встречи!», так как большинство членов группы будут присутствовать на встрече Европейской сети по болезни Гентингтона в Болонье в сентябре.
После трех интенсивных дней Филипа почувствовала, что многое узнала о прошлом и нынешнем положении фламандского сообщества больных БГ, о его богатой истории, замечательных людях и богатых ресурсах, а также о его потребностях, заботах и пожеланиях относительно будущего. Со всеми этими положительными впечатлениями, вернувшись в Моербек, Филипа и Беа погрузились в самый настоящий фламандский гастротур с его «фритууром» – бельгийским картофелем фри и другими вкусными закусками в лучшем виде (Фото 16).
Heading home, Filipa felt she managed to accomplish her mission: to present Moving Forward to some of the local stakeholders and debate possible ways to collaborate in the future. In Belgium, the sky is the limit right now (Photo 17).