NEISTOTA ČAKANIA

Prvé neformálne stretnutie predsymptomatických alebo
možných nositeľov Huntingtonovej choroby v Španielsku

Napísal tím Moving Forward: 16/03/2022

7. mája sa uskutoční prvé neformálne stretnutie zamerané na skupinu predsymptomatických alebo možných nositeľov Huntingtonovej choroby (HD) v Španielsku. Stretnutie sa uskutoční od 16:00 do 20:00 v Espacio Imaguru v Madride a jeho organizátormi sú Európska huntingtonovská asociácia (EHA) a Asociación Corea de Huntington Española (ACHE). Táto iniciatíva je súčasťou projektu Moving Forward, ktorý je zameraný špeciálne na tieto dve skupiny.

V snahe o dodržiavanie práv osôb a rodín postihnutých Huntingtonovou chorobou sú často akcie a terapie organizované osobami, u ktorých sa už začali prejavovať príznaky, pretože sú zvyčajne najprvoradejšou skupinou, ktorej je potrebné sa venovať.

Mnohokrát však zabúdame na ľudí, ktorí už vedia, že ich diagnóza je pozitívna, alebo ktorí ešte stále nepoznajú odpoveď na otázku o svojom stave HD. Hlavným cieľom tohto stretnutia je spojiť ľudí z rôznych území, ktorí sú v rovnakej situácii, aby sa mohli porozprávať, spoznať sa, nadviazať kontakty a spoločne budovať nové príbehy. Čaká na vás skupinová dynamika a diskusie, spojené myslenie a uvoľnené rozhovory, pričom deň spríjemnia jedlohubky a nápoje.

Účastníci stretnutia sa budú môcť vyjadriť k akejkoľvek téme týkajúcej sa HD, ktorá ich trápi, hoci hlavným cieľom je prediktívne genetické testovanie, konkrétne dilemy, ktoré vznikajú medzi tými, ktorí zvažujú, či sa testovať alebo nie, a ako sa cítia tí, ktorí už tento krok urobili a test podstúpili. Saúl Martínez-Horta, neuropsychológ s odbornými znalosťami v oblasti Huntingtonovej choroby, sa k nám pripojí, aby túto debatu moderoval, odpovedal na všetky otázky, ktoré môžu vzniknúť, a poskytol aktuálne informácie o prebiehajúcich skúškach a terapiách HD.

Zúčastniť sa môžu záujemcovia z celého Španielska. Účastníci môžu prísť aj s deťmi, pre ktoré budú pripravené aktivity a hry. Aby sme podporili účasť a propagovali inklúziu, budeme môcť podporiť tých, ktorí majú problémy pripojiť sa k nám z ekonomických dôvodov. Ak je to váš prípad, pošlite e-mail na adresu Ruth@ehamovingforward.org a spoločne nájdeme spôsob, ako túto prekážku prekonať.

Dúfame, že tento deň zviditeľní tieto špecifické skupiny HD. Chceme pomôcť rozvíjať synergie a spoločné ciele, aby sa vytvoril priestor, v ktorom budú ľudia postihnutí alebo ohrození HD oprávnenými protagonistami svojho vlastného príbehu a ich požiadavky budú vypočuté, pretože majú jeden hlas. 

Tešíme sa, že tento deň budeme môcť prežiť spolu s vami, pridajte sa k nám!