L’incertitude de l’attente

Première réunion informelle de pré-symptomatiques ou porteurs possibles de la maladie de Huntington en Espagne

Rédigé par l’équipe de Moving Forward: 16/03/2022

Le 7 mai aura lieu la première réunion informelle s’adressant au groupe des porteurs de la maladie de Huntington (MH) en Espagne. La rencontre aura lieu de 16h00 à 20h00 à Espacio Imaguru à Madrid et est promu par l’Association européenne Huntington (EHA) et par l’Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).

Cette initiative s’inscrit dans le cadre de Moving Forward, un projet visant spécifiquement ces deux groupes.

Dans la quête des droits des personnes et des familles touchées par la maladie de Huntington, souvent les actions et les thérapies sont organisées par et pour les personnes qui ont déjà commencé à manifester des symptômes, car ils sont généralement le groupe prioritaire le plus immédiat à assister.

Mais à de nombreuses occasions, nous oublions les personnes qui savent déjà que leur diagnostic est positif ou qui ne connaissent toujours pas la réponse à leur statut MH. Le principal objectif de cette réunion est de réunir des gens de différents territoires qui partagent la même situation afin qu’ils puissent discuter, apprendre à se connaître, se connecter et construire de nouvelles histoires ensemble. Il y aura des dynamiques et des discussions de groupe, des pensées communes et des conversations détendues, avec des amuse-gueules et des boissons pour rendre la journée plus agréable.

Les participants à la réunion pourront parler de tout sujet lié à la MH qui les inquiète, même si l’accent est mis sur les tests génétiques prédictifs, à savoir les dilemmes qui se posent parmi ceux qui envisagent de se faire tester ou non, et comment se sentent ceux qui ont déjà pris cette mesure et qui ont subi le test. Saúl Martinez-Horta, neuropsychologue spécialisé dans la maladie de Huntington, se joindra à nous pour animer ce débat, répondre à toutes les questions qui pourraient se poser et fournir des mises à jour sur les essais et les thérapies en cours.

La participation est ouverte aux personnes de toute l’Espagne. Les participants peuvent apporter leurs enfants, car il y aura des activités et des jeux pour les divertir. Pour encourager la participation et promouvoir l’inclusion, nous pourrons soutenir ceux qui ont des difficultés à se joindre à nous pour des raisons économiques. Si c’est votre cas, veuillez envoyer un e-mail à Ruth@ehamovingforward.org et ensemble nous trouverons un moyen de surmonter cet obstacle.

Nous espérons que cette journée rendra ces groupes MH plus visibles. Nous voulons aider à développer des synergies et des objectifs communs, afin de créer un espace dans lequel les personnes affectées ou à risque pour la MH sont les protagonistes habilités de leur propre histoire et de faire entendre leurs demandes parce qu’ils ont une seule voix. 

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