Prečo by ste sa k nám mali pridať na konferenciách HD?
– Napísal tím Moving Forward: 21/06/2022
Po (príliš dlhej) prestávke spôsobenej pandémiou sa komunita HD teší na návrat k normálnemu tempu celosvetových konferencií venovaných Huntingtonovej chorobe.
Európska sieť pre Huntingtonovu chorobu pripravuje posledné detaily prvého osobného stretnutia po odstavení koronavírusu. Na registráciu na plenárne zasadnutie EHDN2022, ktoré sa uskutoční v Bologni – Taliansko od 16. do 18. septembra 2022, máte ešte približne mesiac. Po poslednom osobnom stretnutí vo Viedni v roku 2018 a po virtuálnom vydaní plenárneho zasadnutia EHDN nastal čas, aby sa odborníci a rodiny opäť fyzicky stretli na jednom z najväčších podujatí súvisiacich s HD na svete.
Hoci je toto dvojročné stretnutie EHDN zamerané najmä na výskumníkov a lekárov, je ideálnym podujatím na získanie aktuálnych informácií o všetkých vedeckých pokrokoch v oblasti HD a o všetkých inovatívnych prístupoch a nedávnych prelomových výsledkoch vo výskume a starostlivosti. Dôležité je, že je to aj okamih, keď Európska Huntingtonova asociácia uskutoční svoje obchodné stretnutie a zhromaždí všetky rodiny s HD, ktoré sa zúčastňujú na širšom stretnutí EHDN. Je tu teda exkluzívny priestor a čas venovaný všetkým pacientom s HD a rodinám, ktoré sa na tomto stretnutí zídu z najrozličnejších miest sveta. Registrácia je pre rodiny s HD bezplatná a určite by ste mali zažiť ponorenie sa do Európskej siete HD počas troch nabitých dní.
Tu je to, čo o svojej skúsenosti hovorí Minia García, mladá Španielka, ktorá sa zúčastnila na stretnutí EHDN vo Viedni v roku 2018:
“ Problémom zriedkavých chorôb vo všeobecnosti a najmä HD je nedostatočné spoločenské povedomie o nich a často ich nepoznajú ani zdravotnícki pracovníci. Z tohto dôvodu sú pacienti aj ich príbuzní osamotení, keď čelia týmto ochoreniam a keď hľadajú riešenia konkrétnych každodenných problémov. Byť v kontakte s inými ľuďmi, ktorí zažili to isté čo ja, alebo ktorí dokázali vyriešiť rovnaké problémy, akým som musel čeliť ja, bol jeden z dôvodov, prečo som sa chcela zúčastniť na tomto podujatí.
Stretnutie mi otvorilo dvere k témam súvisiacim s HD, o ktorých som nikdy neuvažovala, pretože na kongrese som sa mohla stretnúť s pacientmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi, zdravotníckymi pracovníkmi s rôznym zameraním atď. Komunikácia a informovanosť sú kľúčové veci na zvládnutie zriedkavých chorôb a podujatia, ako je toto, pomáhajú v týchto dvoch a mnohých ďalších aspektoch. Okrem toho nám organizátori kongresu poskytli príležitosť zaoberať sa problematikou HD nielen z odborného hľadiska, ale aj z hľadiska oddychu. „
Organizácia mladých ľudí s Huntingtonovou chorobou nedávno oznámila svoje vôbec prvé osobné stretnutie. Po poľutovaniahodnom odklade v roku 2020 a medzitým uskutočnenom virtuálnom vydaní sa stretnutie HDYO uskutoční v škótskom Glasgowe od 17. do 19. marca 2023. Bude to to pravé miesto na stretnutie a spojenie mladších generácií HD rodín z celého sveta. Hoci sa program ešte len pripravuje, sme presvedčení, že je to ideálna príležitosť učiť sa, vyučovať, vymieňať si skúsenosti a plánovať spolu s rovesníkmi zaujímavé veci. Ide o jedinečné podujatie s prednáškami a stretnutiami prispôsobenými špecifickým potrebám, starostiam a želaniam mladých ľudí postihnutých HD.
Juanma Melgar, mladý muž zo Španielska, ktorý sa začiatkom tohto roka zúčastnil na virtuálnom stretnutí HDYO, hovorí o svojej skúsenosti:
„Vďaka prvému kontaktu s predsedníčkou španielskej asociácie ACHE Ruth Blanco sa mi podarilo nadviazať kontakt s organizáciou Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO). Vďaka tomuto prvému šťastnému kroku som sa zúčastnil na stretnutí HDYO. Počas víkendového stretnutia, ktoré sa konalo 5. a 6. marca online, som sa zúčastnil na rôznych zasadnutiach a prednáškach, na ktorých sa odborníci, rodinní príslušníci, rôzni zástupcovia rôznych organizácií a dobrovoľníci delili o skúsenosti a užitočné poznatky pre tých, ktorých tak či onak postihlo toto ochorenie. Na medzinárodnom kongrese o HD som sa zúčastnil po prvýkrát a okrem toho, že som sa dozvedel veľa o súčasných vedeckých pokrokoch, veľa informácií som sa dozvedel aj od dobrovoľníkov, rodinných príslušníkov o spolupráci existujúcich medzinárodných sietí.
Po tejto skúsenosti mi je jasné, že chcem naďalej spolupracovať s týmto svetom, a preto som sa prihlásil do medzinárodnej skupiny mladých ambasádorov, ktorej cieľom je pomôcť zlepšiť vedomosti a uľahčiť kontakty medzi ľuďmi, ktorí majú nejaký druh spojenia s HD, ako aj ponúknuť informácie všetkým ľuďom, ktorí majú záujem spolupracovať s touto problematikou. Emocionálna záťaž, ktorú znášajú ľudia rôzneho veku a profilu na celom svete, je veľmi podobná a myslím si, že zdieľanie tejto záťaže prináša mnoho výhod a môže nás posilniť, aby sme dokázali čeliť tejto výzve. Z môjho pohľadu povzbudzujem všetkých mladých i starších ľudí, rodinných príslušníkov a priateľov, aby sa zúčastnili na budúcich stretnutiach a kongresoch a využili tieto príležitosti na rast, zdieľanie, vzdelávanie sa a (prečo nie?) aj na zlepšenie našich znalostí iných jazykov a kultúr!“
V neposlednom rade Európska asociácia Huntington v súčasnosti plánuje svoju štvrtú konferenciu, ktorá sa uskutoční v októbri 2023. Po troch ročníkoch v Poľsku, Bulharsku a Rumunsku je EHA čoraz viac presvedčená o dôležitosti organizovania stretnutia venovaného výlučne rodinám s HD. V skutočnosti je to jediná konferencia zameraná na rodiny v Európe a na každom jej ročníku sa počet účastníkov zvyšuje. Hoci presné miesto konania konferencie a návrh jej programu ešte neboli oznámené, sme si istí, že pre všetkých účastníkov to bude nevšedný zážitok. Preto si, prosím, poznačte dátum v kalendároch, aby ste si ho nenechali ujsť!
O svojich skúsenostiach hovorí Judit Sánchezová, mladá Španielka, ktorá sa zúčastnila na prvom stretnutí EHA vo Varšave v roku 2015:
- „Čo vás motivovalo k účasti na tomto stretnutí? Možnosť kontaktovať sa s ľuďmi, ktorí sú príbuzní mojej situácii, a získať viac vedeckých poznatkov o vývoji liekov a súčasnom terapeutickom pokroku.
- Aké hlavné poznatky ste si priniesli domov? Spoznať rôzne uhly pohľadu a rôzne spôsoby vyjadrenia názoru na chorobu.
- Aké by bolo vaše hlavné posolstvo, aby ste presvedčili členov rodiny HD, aby sa zúčastnili na týchto podujatiach? Okrem času na učenie je tu aj nádherný voľný a kultúrny čas, kde sa môžete zabaviť s ľuďmi, ktorí prežívajú rovnakú situáciu ako vy.
- Prečo je dôležité, aby sa členovia rodiny HD zúčastňovali na týchto stretnutiach? Aby sme vedeli, kde sa nachádzame v oblasti vývoja liekov a klinických skúšok a ako sa na nich môžeme zúčastniť.“
Tu je to, čo o sebe a o konferencii EHA v Bukurešti v roku 2019 povedala Ekaterina Limaeva, mladá žena z Barnaulu v Rusku, ktorá je predsedníčkou laickej organizácie „Silnejší ako okolnosti“.
“ Som veľmi aktívny človek a nemôžem zostať dlho doma. Usilujem sa aj o to, aby sa v Rusku uskutočnili sociálne zmeny v rodinách s HD a v rodinách s ojedinelými chorobami. Predtým, ako som spoznala Astri Arnesen, som nikdy nebola v zahraničí. HD mi otvorila celý svet. Vďaka komunite HD som mohla uskutočniť svoju prvú cestu do zahraničia a stretnúť rôznych členov rodín s HD z rôznych krajín, vypočuť si ich príbehy, nájsť si priateľov a podeliť sa o svoj príbeh. Teraz snívam o nadchádzajúcich cestách. To mi dodáva motiváciu napredovať.
- Čo vás motivovalo k účasti na tomto stretnutí? Chcela som si vypočuť najnovšie informácie o výskume od zástupcov farmaceutických spoločností a stretnúť sa s účastníkmi z iných krajín.
- Aké hlavné poznatky ste si priniesli domov? Priniesla som si aktuálne informácie o klinických skúškach HD, poznatky o tom, ako trénovať svoje telo, aby sa predišlo skorému nástupu ochorenia, poznatky o muzikoterapii, dôležité aspekty výživy a o tom, ako fungujú ostatné združenia HD.
- Aké by bolo vaše hlavné posolstvo, aby ste presvedčili členov rodiny HD, aby sa zúčastnili na týchto podujatiach? Je to super, ak máte možnosť zúčastniť sa týchto konferencií – jednoducho to urobte, nikde inde nestretnete toľko odborníkov na HD na jednom mieste, ak tam nepôjdete!
Prečo je dôležité, aby sa členovia rodiny HD zúčastňovali na týchto stretnutiach? Aby ste sa stretli s podobne zmýšľajúcimi ľuďmi a aby ste bojovali so svojimi obavami a prelomili mýty o HD, pretože na týchto stretnutiach môžete získať spoľahlivé informácie o HD.“
O svojich skúsenostiach hovorí Ľudmila Gluchovová, žena z Ruska, ktorá sa v roku 2019 zúčastnila na stretnutí EHA v Bukurešti:
- „Čo vás motivovalo k účasti na tomto stretnutí? Naša rodina sa snaží zúčastniť na každom stretnutí o HD v Rusku a v zahraničí, pretože je to skvelá príležitosť stretnúť sa s inými rodinami s HD a, čo je dôležité, dozvedieť sa o novinkách vo výskume HD z prvej ruky.
- Aké hlavné poznatky ste si priniesli domov? Pre moju dcéru postihnutú HD sú tieto stretnutia emocionálnou vzpruhou, pretože zvyčajne trávi čas izolovaná doma. Na takýchto konferenciách sa stretáva s rôznymi ľuďmi z iných krajín a má možnosť s nimi komunikovať.
- Aké by bolo vaše hlavné posolstvo, aby ste presvedčili členov rodiny HD, aby sa zúčastnili na týchto podujatiach? Každej rodine s HD, ktorá má zdroje, by som odporučila, aby sa zúčastnila na stretnutiach EHA a EHDN, pretože tieto stretnutia sa konajú v priateľskej a známej atmosfére.
- Prečo je dôležité, aby sa členovia rodiny HD zúčastňovali na týchto stretnutiach? Pre nás, rodiny s HD, je veľmi dôležité, aby sme na týchto stretnutiach reprezentovali komunitu a ukázali, že sme ochotní zúčastniť sa klinických skúšok.“