¿POR QUÉ DEBERÍAS UNIRTE A NOSOTROS EN LAS CONFERENCIAS DE LA EH?

– Escrito por el equipo de Moving Forward el 21 de junio de 2022

Después de una pausa (demasiado larga) debido a la pandemia, la comunidad de la EH está emocionada por volver al ritmo normal de las conferencias mundiales dedicadas a la enfermedad de Huntington.

El Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington (EHDN) está preparando los últimos detalles de la primera reunión presencial tras el parón a causa del coronavirus. Todavía queda un mes para inscribirse en la Reunión Plenaria EHDN2022 que tendrá lugar en Bolonia – Italia, del 16 al 18 de septiembre de 2022. Después de la última reunión presencial en Viena en 2018, y tras una edición virtual de la reunión plenaria de la EHDN, ha llegado el momento de que los profesionales y las familias vuelvan a reunirse físicamente en uno de los mayores eventos relacionados con la EH en el mundo. Aunque se dirige principalmente a investigadores y clínicos, esta reunión bienal de EHDN es el evento perfecto para estar al día de todos los avances científicos en la EH y de todos los enfoques innovadores y avances recientes en investigación y atención. Es importante destacar que también es el momento para que la Asociación Europea de Huntington lleve a cabo su Asamblea de Socios y reúna a todas las familias con EH que asisten a la reunión más completa del EHDN. Así que hay un espacio y un tiempo exclusivo dedicado a todos los pacientes y familias con EH que acuden a esta reunión procedentes de los más variados lugares del mundo. La inscripción es gratuita para las familias de la EH, y sin duda hay que vivir la experiencia de sumergirse en la Red Europea de la EH durante tres días completos.

Esto es lo que cuenta Minia García, una joven española que asistió a la reunión de EHDN en Viena en 2018, sobre su experiencia: 

« El problema de las enfermedades raras en general, y del Huntington en particular, es que no hay una conciencia social  sobre las mismas y muchas veces ni siquiera los profesionales están habituados a tratar con ellas. Es por ello que, tanto los pacientes como sus allegados, se ven solos a la hora de enfrentarse a estas dolencias y, a veces, a buscar soluciones a problemas particulares del día a día.   Estar en contacto con otras personas que han experimentado lo mismo que tú, o que han conseguido soluciones a estos  problemas a los que te has tenido que enfrentar fue uno de los motivos que me llevaron a asistir a este evento.   Lejos de encontrarme sola frente a la enfermedad, me ha abierto las puertas a ámbitos de la misma que nunca me había    planteado, ya que en el congreso me he podido encontrar con pacientes, familiares, amigos, profesionales de diferentes   ramas sanitarias, etc.   La comunicación y la concienciación es básica para enfrentarse a las enfermedades raras, y eventos como estos ayudan en  estos dos aspectos y en muchos más.  Además, la organización del congreso ha dado la oportunidad de, no sólo atender el Huntington desde el punto de vista profesional, sino también lúdico. »

La Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington (HDYO) ha anunciado recientemente su primera reunión presencial. Tras un triste aplazamiento en 2020 y una edición virtual mientras tanto, la Reunión de la HDYO tendrá lugar en Glasgow – Escocia del 17 al 19 de marzo de 2023. Este será el lugar adecuado para que las generaciones más jóvenes de familias EH de todo el mundo se reúnan y se conecten. Aunque el programa aún se está preparando, estamos seguros de que se trata de la oportunidad perfecta para aprender, enseñar, intercambiar y planificar cosas emocionantes junto con otros compañeros. Se trata de un evento único con charlas y sesiones adaptadas a las necesidades, preocupaciones y deseos específicos de los jóvenes adultos afectados por la EH.

Esto es lo que dice Juanma Melgar, un joven español que asistió a la reunión virtual de HDYO a principios de este año, sobre su experiencia:

« Gracias a un primer contacto con la asociación nacional a través de su presidenta Ruth Blanco, pude establecer conexión    con la asociación internacional de jóvenes de Corea de Hungtinton (HDYO).  Este primer paso afortunado me llevó a mi primera asistencia al Congreso Internacional de la asociación juvenil HDYO.  Durante el fin de semana de este congreso anual que se celebró en formato online los días 5 y 6 de marzo, pude asistir a  diferentes charlas donde personas expertas, familiares, entidades colaboradoras y voluntariado, compartieron experiencias   y conocimiento útil para aquellas personas a las que afecta de una forma u otra esta enfermedad. Ha sido mi primera asistencia a un congreso internacional de la enfermedad y aparte de aprender mucho sobre los avances científicos en estos momentos, he podido aprender de personas voluntarias, familiares y de las redes de colaboración internacional que existen. 

Tras esta experiencia tengo muy claro que quiero seguir colaborando y he solicitado la participación en el grupo internacional de embajadores para ayudar a mejorar el conocimiento y las conexiones entre personas que tienen algún tipo de vínculo con la Corea de Hungtinton así como ofrecer información a todas las personas interesadas en colaborar.  La carga emocional que soportan personas de todas las edades y perfiles alrededor del mundo son muy parecidas y compartir esa carga pienso que aporta muchos beneficios y nos puede hacer más fuertes ante este reto. Desde aquí, ánimo a todas las personas jóvenes, mayores, familiares y amigas a que asistan a fututos encuentros y congresos y a que aprovechen estas oportunidades para crecer, compartir, formarnos y por qué no, ¡también para mejorar nuestro conocimiento de otras lenguas y culturas! »            

Por último, pero no menos importante, la Asociación Europea de Huntington está planeando actualmente su cuarta conferencia que tendrá lugar en octubre de 2023. Después de tres ediciones en Polonia, Bulgaria y Rumanía, la EHA está cada vez más convencida de la importancia de organizar un encuentro dedicado exclusivamente a las familias con EH. De hecho, esta es la única conferencia centrada en las familias en Europa, y ha ido aumentando su número en cada edición. Aunque todavía no se ha anunciado el lugar exacto de la conferencia ni el borrador de su programa, estamos seguros de que será una experiencia extraordinaria para todos los asistentes. Así que marquen sus calendarios y reserven la fecha para no perdérsela.

Esto es lo que cuenta Judit Sánchez, una joven española que asistió a la primera reunión de la EHA en Varsovia en 2015, sobre su experiencia:

  • « ¿Qué te motivó a asistir a ese evento? Estar en contacto con gente afín a mi situación,para saber y tener conocimiento científico con evolución / estado del fármaco.
  • ¿Cuáles fueron los principales aprendizajes que te llevaste a casa? Ver diferentes puntos de vista, y diferentes formas de dar voz a la enfermedad 
  • ¿Cuál sería tu mensaje clave para convencer a los miembros de las familias con EH de que asistan a estos eventos? Aparte que es un tiempo de aprendizaje, hay un tiempo de ocio y cultural buenísimo, donde hay mucha diversión con gente que esta pasando por la misma situación que tú
  • ¿Por qué crees que es importante que los familiares de la EH asistan a reuniones científicas? Para ser conscientes en que punto de la curva se encuentra el fármacos y los ensayos clínicos y cómo podemos participar en ellos. »

Esto es lo que Ekaterina Limaeva, una joven de Barnaul (Rusia) que preside la organización no gubernamental “Más fuerte que las circunstancias”, tiene que decir sobre sí misma y sobre las conferencias de la EHA a las que asistió en Bucarest en 2019.

« Soy una persona muy activa y no puedo quedarme demasiado tiempo en casa. También me esfuerzo por que se produzcan cambios sociales en las familias con EH y con enfermedades minoritarias en Rusia. Antes de conocer Astri Arnesen, nunca había estado en el extranjero. La EH me abrió el mundo entero. Gracias a la comunidad EH, pude hacer mi primer viaje al extranjero y conocer a diferentes miembros de familias EH de diferentes países, escuchar sus historias, hacer amigos y compartir mi historia. Ahora sueño despierto con los próximos encuentros. Esto me da motivación para seguir adelante.

  • ¿Qué te motivó a asistir a esta reunión? Quería escuchar las últimas noticias sobre investigación de los representantes de las empresas farmacéuticas y conocer a participantes de otros países.
  • ¿Cuáles fueron los principales aprendizajes que te llevaste a casa? Me traje información actualizada sobre los ensayos clínicos de la EH, lecciones sobre cómo entrenar el cuerpo para prevenir la aparición temprana de la enfermedad, lecciones sobre musicoterapia, aspectos importantes de nutrición y cómo trabajan otras asociaciones de la EH.
  • ¿Cuál sería tu mensaje clave para convencer a los miembros de las familias con EH de que asistan a estos eventos? Es genial, si tienes la oportunidad de asistir a estas conferencias, hazlo, ¡no conocerás en ningún otro sitio a tantos profesionales de la EH en un solo lugar si no vas!
  • ¿Por qué crees que es importante que los familiares de la EH asistan a reuniones científicas? Para conocer a gente con ideas afines y para combatir tus miedos y romper los mitos de la EH, porque puedes obtener información fiable sobre la EH en estas reuniones. »

Esto es lo que cuenta Lyudmila Glukhova, una mujer de Rusia que asistió a la reunión de la EHA en Bucarest allá por 2019, sobre su experiencia:  

  • « ¿Qué te motivó a asistir a esta reunión? Nuestra familia intenta asistir a todas las reuniones sobre la EH en Rusia y en el extranjero, porque es una gran oportunidad para conocer a otras familias de la EH y, lo que es más importante, para conocer las novedades de la investigación sobre la EH de primera mano.
  • ¿ Cuáles fueron los principales aprendizajes que te llevaste a casa? Para mi hija afectada por la EH estas reuniones son un impulso emocional porque normalmente pasa su tiempo aislada en casa. En estas conferencias conoce a diferentes personas de otros países y tiene la oportunidad de comunicarse con ellos.
  • ¿ Cuál sería tu mensaje clave para convencer a los miembros de las familias con EH de que asistan a estos eventos? Aconsejaría a cualquier familia de la EH que tenga recursos que asista a las reuniones de la EHA y de la EHDN porque estas reuniones tienen lugar en un ambiente amistoso y familiar.
  • ¿Por qué crees que es importante que los familiares de la EH asistan a reuniones científicas? Es muy importante para nosotros, las familias de la EH, representar a la comunidad en estas reuniones y mostrar que estamos dispuestos a participar en los ensayos clínicos »