Pourquoi nous rejoindre lors de conférences MH?
– Written by the Moving Forward Team on June 21st 2022
Après une (trop longue) pause en raison de la pandémie, la communauté MH est heureuse de revenir au rythme normal des conférences mondiales consacrées à la maladie de Huntington.
Le Réseau européen de lutte contre la maladie de Huntington prépare les derniers détails de la première rencontre en personne après l’arrêt du coronavirus. Il vous reste environ un mois pour vous inscrire à l’Assemblée plénière de l’EHDN2022 qui se tiendra à Bologne – Italie, du 16 au 18 septembre 2022. Après la dernière réunion en face à face à Vienne en 2018, et après une édition virtuelle de la réunion plénière de l’EHDN, il est temps pour les professionnels et les familles de se réunir à nouveau physiquement dans l’un des plus grands événements liés à la HD dans le monde.
Tout en ciblant principalement les chercheurs et les cliniciens, cette réunion biennale de l’EHDN est l’événement parfait pour être mis à jour tous les progrès scientifiques sur la MH et toutes les approches innovantes et les récentes percées en recherche et en soins. Fait important, c’est aussi le moment pour l’Association Européenne Huntington de mener sa réunion d’affaires et de rassembler toutes les familles MH qui assistent à la réunion plus large de l’EHDN. Il y a donc un espace et un temps exclusifs dédiés à tous les patients MH et aux familles qui convergent à cette rencontre en provenance des endroits les plus distincts du monde. L’inscription est gratuite pour les familles HMH, et vous devriez certainement vous immerger dans le réseau MH européen pendant trois jours.
Voici ce que Minia Garcia, une jeune espagnole qui a assisté à la réunion de l’EHDN à Vienne en 2018, a à dire sur son expérience:
« Le problème avec les maladies rares en général et en particulier avec la MH est qu’il y a un manque de sensibilisation sociale à leur sujet et souvent même les professionnels de la santé ne sont pas familiers avec celles-ci. Pour cette raison, les patients et leurs proches sont seuls lorsqu’ils sont confrontés à ces conditions et lorsqu’ils cherchent des solutions à des problèmes quotidiens spécifiques. Être en contact avec d’autres personnes qui ont vécu la même chose que moi, ou qui ont été en mesure de résoudre les mêmes problèmes auxquels j’ai dû faire face était l’une des raisons qui m’ont donné envie d’assister à cet événement.
Loin de me retrouver seule face à la maladie, la rencontre a ouvert les portes à des sujets liés à la MH que je n’avais jamais envisagés, car au congrès j’ai pu rencontrer des patients, des membres de famille, des amis, des professionnels de la santé de milieux différents, etc. Loin de me retrouver seule face à la maladie, la rencontre a ouvert les portes à des sujets liés à la MH que je n’avais jamais envisagés, car au congrès j’ai pu rencontrer des patients, des membres de famille, des amis, des professionnels de la santé de milieux différents, etc. »
La Huntington Disease Youth Organization a récemment annoncé sa toute première rencontre en personne. Après un report regrettable en 2020 et une édition virtuelle en attendant, la réunion HDYO se tiendra à Glasgow – Ecosse du 17 au 19 mars 2023. Ce sera le bon endroit pour les jeunes générations de familles MH du monde entier pour se rencontrer et se connecter. Pendant que le programme est encore en cours de préparation, nous sommes convaincus que c’est l’occasion idéale d’apprendre, d’enseigner, d’échanger et de planifier des choses passionnantes avec vos pairs. Il s’agit d’un événement unique avec des conférences et des sessions adaptées aux besoins spécifiques, les inquiétudes et les souhaits des jeunes adultes touchés par MH.
Voici ce que Juanma Melgar, un jeune homme espagnol qui a assisté à la réunion virtuelle HDYO plus tôt cette année, a à dire sur son expérience:
« Grâce à un premier contact avec la présidente de l’association espagnole ACHE, Ruth Blanco, j’ai pu me connecter avec la Huntington Disease Youth Organization (HDYO). Ce premier pas m’a fait assister à la réunion HDYO. Au cours de la fin de semaine de la réunion, qui a eu lieu en ligne les 5 et 6 mars, j’ai assisté à différentes séances et conférences où des experts, des membres de la famille, des représentants de différents organismes et bénévoles ont partagé leurs expériences et leurs connaissances utiles pour les personnes touchées d’une façon ou d’une autre par cette maladie. Cela a été ma première participation à un congrès international MH et en plus d’en apprendre beaucoup sur les progrès scientifiques actuels, j’ai pu l’apprendre des bénévoles, des membres de famille et des réseaux de collaboration internationale.
Après cette expérience, il est très clair pour moi que je veux continuer à collaborer avec ce monde et j’ai demandé à faire partie d’un groupe international de jeunes ambassadeurs qui vise à aider à améliorer les connaissances et faciliter les connexions entre les gens qui ont une sorte de lien avec la MH, ainsi que d’informer toutes les personnes intéressées à collaborer à cette cause. Le fardeau émotionnel que portent les gens de tous âges et de tous profils dans le monde est très semblable et je pense que le partage de ce fardeau apporte de nombreux avantages et peut nous rendre plus forts pour relever ce défi. D’où je viens, j’encourage tous les jeunes et les personnes âgées, les membres de la famille et les amis à assister à de futures réunions et congrès et à profiter de ces occasions pour grandir, partager, nous éduquer et (pourquoi pas?) aussi pour améliorer notre connaissance d’autres langues et cultures!»
Enfin et surtout, l’Association Européenne Huntington prévoit actuellement sa quatrième conférence en octobre 2023. Après trois éditions en Pologne, en Bulgarie et en Roumanie, l’EHA est de plus en plus convaincue de l’importance d’organiser une rencontre exclusivement dédiée aux familles MH. En fait, il s’agit de la seule conférence axée sur la famille en Europe, et elle a augmenté son nombre à chaque édition. Bien que le lieu exact de la conférence et son projet de programme n’aient pas encore été annoncés, nous sommes sûrs que ce sera une expérience remarquable pour tous les participants. Veuillez donc inscrire la date à votre calendrier pour vous assurer de ne pas la manquer!
Voici ce que Judit Sánchez, une jeune espagnole qui a assisté à la première réunion de l’EHA à Varsovie en 2015, a à dire sur son expérience:
- « Qu’est-ce qui vous a motivé à assister à cette réunion? Être en mesure d’avoir des contacts avec des personnes liées à ma situation, et d’obtenir plus de connaissances scientifiques sur le développement de médicaments et les progrès thérapeutiques actuels.
- Quels ont été les principaux apprentissages que vous avez rapportés chez vous? Apprendre à connaître différents points de vue et différentes façons de donner une voix à la maladie.
- Quel serait votre message clé pour convaincre les membres de la famille MH d’assister à ces événements ? Outre le temps d’apprentissage, il y a un temps merveilleux de loisirs et de culture aussi, où vous pouvez avoir beaucoup de plaisir avec les gens qui traversent la même situation que vous.
- • Pourquoi est-il important que les membres d’une famille MH assistent à ces réunions? Savoir où nous en sommes en matière de développement de médicaments et d’essais cliniques et comment y participer.»
Voici ce que Ekaterina Limaeva, une jeune femme de Barnaul en Russie qui est la présidente de l’organisation laïque « Plus fort que les circonstances » a à dire sur elle-même et sur la conférence EHA à laquelle elle a assisté à Bucarest en 2019.
« Je suis une personne très active et je ne peux pas rester trop longtemps à la maison. J’aspire aussi également à des changements sociaux pour les familles MH et les familles avec des maladies orphelines en Russie. Avant de rencontrer Astri Arnesen, je n’étais jamais allée à l’étranger. La MH m’a ouvert le monde. Grâce à la communauté MH, j’ai pu faire mon premier voyage à l’étranger et rencontrer différents membres de la famille MH de différents pays, écouter leurs histoires, me faire des amis et partager mon histoire. Maintenant je rêve de mes prochains voyages. Cela me motive à aller de l’avant. »
- « Qu’est-ce qui vous a motivé à assister à cette réunion? Je voulais entendre les dernières nouvelles sur la recherche de la part des représentants des compagnies pharmaceutiques et rencontrer des participants d’autres pays.
- Quels sont les principaux apprentissages que vous avez apportés chez vous? J’ai apporté des informations actualisées sur les essais cliniques MH, des leçons sur la façon de former votre corps pour prévenir l’apparition précoce de la maladie, des leçons sur la musicothérapie, les aspects nutritionnels importants et le fonctionnement d’autres associations MH.
- Quel serait votre message clé pour convaincre les membres de la famille MH d’assister à ces événements ? C’est tellement cool, si vous avez l’occasion d’assister à ces conférences – faites-le, vous ne rencontrerez pas autant de professionnels MH à un seul endroit si vous n’y allez pas!
- Pourquoi est-il important que les membres de la famille MH assistent à ces réunions? Pour rencontrer des gens qui pensent comme vous et pour combattre vos peurs et briser les mythes MH, parce que vous pouvez obtenir des informations fiables sur la MH pendant ces réunions.»
Voici ce que Lyudmila Glukhova, une Russe qui a assisté à la réunion de l’EHA à Bucarest en 2019, a à dire sur son expérience:
- « Qu’est-ce qui vous a motivé à assister à cette réunion? Notre famille essaie d’assister à chaque réunion MH en Russie et à l’étranger, parce que c’est une excellente occasion de rencontrer d’autres familles MH, et, surtout, d’en savoir davantage sur la Recherche MH directement.
- Quels sont les principaux apprentissages que vous avez rapportés chez vous? Pour ma fille affectée par la MH, ces réunions sont un coup de pouce émotionnel parce qu’elle passe habituellement son temps isolée à la maison. Lors de telles conférences, elle rencontre différentes personnes d’autres pays et a une chance de communiquer avec elles.
- Quel serait votre message clé pour convaincre les membres de la famille MH d’assister à ces événements ? Je conseillerais à toute famille MH qui a des ressources d’assister aux réunions EHA et EHDN parce que ces réunions se déroulent dans une atmosphère amicale et familière.
- Pourquoi est-il important que les membres de la famille MH assistent à ces réunions? Il est très important pour nous, familles MH, de représenter la communauté à ces rencontres et de montrer que nous sommes prêts à participer aux essais cliniques.»
