Prieskum Moving Forward v Španielsku
Projekt Moving Forward sa začína v Španielsku a my sme sa zaviazali posúdiť špecifické potreby španielskej komunity HCH, najmä mladších členov španielskych rodín s HCH (vo veku 18-40 rokov).
Ako viete, jedným z hlavných cieľov projektu Moving Forward je dozvedieť sa viac o vnímaní, skúsenostiach a potrebách týkajúcich sa účasti na výskume medzi ľuďmi v riziku HCH a ľuďmi v predsymptomatickej fáze HCH, aby sa uľahčilo zapojenie týchto dvoch skupín do štúdií a pokusov. Z tohto dôvodu Filipa Júlio, projektová manažérka, a Ruth Blanco, koordinátorka projektu v Španielsku, vypracovali online prieskum, ktorý umožní agentúre EHA zistiť tieto problémy z prvej ruky a prispôsobiť projekt Moving Forward špecifickým potrebám španielskej komunity.
Ak ste osoba v riziku Huntingtonovej choroby alebo asymptomatický nositeľ génu HCH žijúci v Španielsku, žiadame vás o spoluprácu na tomto projekte vyplnením tohto krátkeho a úplne anonymného dotazníka. Prieskum bude otvorený do 15. decembra 2021. Ak nie ste členom žiadnej z týchto skupín, môžete nám pomôcť aj vy! Prosím, podeľte sa o tento prieskum so svojimi rodinnými príslušníkmi, ktorí spadajú do tohto profilu, a povzbuďte ich k účasti, je to veľmi dôležité!
Vďaka vašej cennej spolupráci nám pomôžete lepšie pochopiť, aká je súčasná situácia vo výskume v Španielsku a aké sú potreby a obavy rodín, ktoré tak či onak žijú s Huntingtonovou chorobou v tejto krajine, aby sme mohli prispôsobiť aktivity Moving Forward skutočným potrebám ľudí s HCH.
