Ankieta Idźmy Naprzód w Hiszpanii

Idźmy Naprzód rozpoczyna się w Hiszpanii, a my jesteśmy zaangażowani w ocenę specyficznych potrzeb hiszpańskiej społeczności HD, zwłaszcza młodszych członków hiszpańskich rodzin HD (w wieku 18-40 lat).

Jak wiecie, jednym z głównych celów Idźmy Naprzód jest poznanie spostrzeżeń, doświadczeń i potrzeb związanych z udziałem w badaniach osób z grupy ryzyka dziedziczenia HD i osób w przed objawowej fazie HD, wszystko po to, by ułatwić zaangażowanie tych dwóch grup w badania i próby kliniczne.

Z tego powodu Filipa Júlio (kierownik projektu) i Ruth Blanco (koordynator projektu w Hiszpanii) opracowały internetową ankietę, która umożliwi EHA poznanie tych kwestii z pierwszej ręki i dostosowanie projektu Idźmy Naprzód do specyficznych potrzeb Hiszpanów.

Jeśli mieszkasz w Hiszpanii i jesteś w grupie ryzyka dziedziczenia choroby Huntingtona lub jesteś bezobjawowym nosicielem genu HD – prosimy o współpracę w ramach tego Projektu poprzez wypełnienie krótkiej i całkowicie anonimowej ankiety. Ankieta będzie czynna do 15 grudnia 2021 r.

Twoja aktywność pomoże nam lepiej zrozumieć obecną sytuację badań w Hiszpanii oraz poznać potrzeby i obawy rodzin, które (w taki czy inny sposób) żyją z chorobą Huntingtona w tym kraju, dzięki temu będziemy mogli dostosować działania Idźmy Naprzód do rzeczywistych potrzeb HD.