Encuesta Moving Forward España
Escrito por Moving Forward Team el 14 de noviembre de 2021
Para iniciar la andadura del proyecto Moving Forward en España, nos comprometemos a hacer una evaluación de las necesidades específicas de la comunidad Huntington española, especialmente de los miembros jóvenes (de 18 a 40 años) de las familias EH españolas.
Como sabéis, el proyecto Moving Forward tiene como uno de sus objetivos prioritarios conocer más a fondo las percepciones, experiencias y necesidades en el ámbito concreto de la participación en la investigación, de las personas en riesgo de tener la EH y de las personas en fase presintomática, para así poder trabajar en mejorar y facilitar la implicación de estos dos grupos en los ensayos y estudios.
Por ese motivo, Filipa Júlio, directora del proyecto y Ruth Blanco, coordinadora del proyecto para España, han trabajado juntas para desarrollar una encuesta online, que permitirá a la EHA conocer estos aspectos de primera mano y así poder adaptar el desarrollo del proyecto Moving Forward a las necesidades concretas de la comunidad española.
Si eres una persona en riesgo de padecer la enfermedad de Huntington, o si eres portador asintomático, te pedimos tu colaboración rellenando esta breve encuesta totalmente anónima. La encuesta estará abierta hasta el día 15 de diciembre de 2021.
Si no estás entre estos dos grupos, ¡también puedes ayudarnos! Por favor comparte esta encuesta en tu círculo familiar que sí se encuentre dentro de ese perfil y anímales a participar, ¡es muy importante!
Con tu valiosa participación, nos ayudarás a conocer mejor cual es la situación actual en España en cuanto a la investigación, las inquietudes y las necesidades de las familias que, de un modo u otro, conviven con la Enfermedad de Huntington en nuestro país, así podremos ajustar las acciones de Moving Forward a las necesidades reales de la EH.