Článok o Moving Forward uverejnený v časopise Journal of Personalized Medicine
Written by the Moving Forward Team on September 20th 2021
EHA nedávno uverejnila dokument s názvom “Vnímanie účasti na výskume u rizikových osôb a osôb s premanifestovanou Huntingtonovou chorobou: Dotazník realizovaný Európskou Huntingtonovou asociáciou. ” v špeciálnom vydaní časopisu Journal of Personalized Medicine venovanom Huntingtonovej chorobe.
Tento článok dokumentuje hlavné zistenia našej počiatočnej práce počas prípravnej fázy projektu Moving Forward s názvom “Začnime napredovať”, ktorá prebiehala od októbra do decembra 2020. Hlavným cieľom tejto fázy bolo vytvoriť dobrú vedomostnú základňu na plánovanie zmysluplných opatrení, ktoré by sa neskôr mohli realizovať na úrovni jednotlivých krajín.
Počas tohto obdobia agentúra EHA zhromaždila viacero údajov o faktoroch, ktoré môžu ovplyvniť ochotu rizikových osôb a osôb s premanifestovanou HCH zúčastniť sa na výskume a klinických skúškach.
Informácie sa zbierali piatimi rôznymi spôsobmi:
- preskúmaním existujúcej literatúry na túto tému
- rozhovormi s odborníkmi na HCH z pracovísk, ktoré sú efektívne pri zapájaní rodín s HCH do výskumu.
- by promoting a webinar to present the project to HD families and patient representatives and get suggestions to include in the action plan
- pozvaním osôb z rodín s HCH, aby sa stali našimi mentormi, a zorganizovaním stretnutia, na ktorom by mohli poskytnúť svoje príspevky k projektu.
- vytvorením viacjazyčného online prieskumu na posúdenie vnímania a skúseností týkajúcich sa účasti na výskume medzi osobami v riziku HCH a s premanifestovanou HCH v celej Európe
Keďže sme sa domnievali, že tieto informácie by mohli významne prispieť k pochopeniu účasti na výskume HCH, rozhodli sme sa pripraviť vedeckú prácu o tejto práci, pričom sme osobitnú pozornosť venovali výsledkom prieskumu. Grafické zhrnutie nášho dokumentu je znázornené tu.
