Článok o Moving Forward uverejnený v časopise Journal of Personalized Medicine

Written by the Moving Forward Team on September 20th 2021

EHA nedávno uverejnila dokument s názvom „Vnímanie účasti na výskume u rizikových osôb a osôb s premanifestovanou Huntingtonovou chorobou: Dotazník realizovaný Európskou Huntingtonovou asociáciou. “ v špeciálnom vydaní časopisu Journal of Personalized Medicine venovanom Huntingtonovej chorobe.

Tento článok dokumentuje hlavné zistenia našej počiatočnej práce počas prípravnej fázy projektu Moving Forward s názvom „Začnime napredovať“, ktorá prebiehala od októbra do decembra 2020. Hlavným cieľom tejto fázy bolo vytvoriť dobrú vedomostnú základňu na plánovanie zmysluplných opatrení, ktoré by sa neskôr mohli realizovať na úrovni jednotlivých krajín.

Počas tohto obdobia agentúra EHA zhromaždila viacero údajov o faktoroch, ktoré môžu ovplyvniť ochotu rizikových osôb a osôb s premanifestovanou HCH zúčastniť sa na výskume a klinických skúškach.

Informácie sa zbierali piatimi rôznymi spôsobmi:

Keďže sme sa domnievali, že tieto informácie by mohli významne prispieť k pochopeniu účasti na výskume HCH, rozhodli sme sa pripraviť vedeckú prácu o tejto práci, pričom sme osobitnú pozornosť venovali výsledkom prieskumu. Grafické zhrnutie nášho dokumentu je znázornené tu.

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.