Artículo sobre Moving Forward publicado en el Journal of Personalized Medicine
Escrito por Moving Forward Team el 9 de noviembre de 2021
La EHA ha publicado recientemente un artículo titulado «Percepciones sobre la participación en la investigación entre las personas en riesgo y las personas con enfermedad de Huntington premanifestada: Una encuesta realizada por la Asociación Europea de Huntington» en un número especial del Journal of Personalized Medicine dedicado a la Enfermedad de Huntington.
Este artículo documenta las principales conclusiones de nuestro trabajo inicial durante la fase preparatoria de Moving Forward, » Comencemos a avanzar», que se desarrolló entre octubre y diciembre de 2020. El objetivo principal de esta fase era establecer una buena base de conocimientos para planificar acciones significativas que pudieran aplicarse posteriormente a nivel nacional.
Durante este tiempo, la EHA recogió múltiples datos sobre los factores que pueden influir en la disposición de las personas de riesgo y de las personas con EH en fase premanifiesta a participar en investigaciones y ensayos clínicos.
La información se obtuvo de cinco formas diferentes:
- revisando la literatura existente sobre este tema
- entrevistando a expertos en EH de centros que son eficientes en la participación de las familias con EH en la investigación
- promoviendo un seminario web para presentar el proyecto a las familias de la EH y a los representantes de los pacientes y obtener sugerencias para incluirlas en el plan de acción
- invitando a personas de familias con EH a formar parte de nuestro panel de asesores y celebrando una reunión para que den su opinión sobre el proyecto
- creando una encuesta online en varios idiomas para evaluar las percepciones y experiencias sobre la participación en la investigación entre las personas con riesgo de padecer EH y con EH premanifiesta en toda Europa
Puesto que pensamos que esta información podría suponer una contribución importante para entender la participación en la investigación en la EH, decidimos preparar un artículo científico sobre este trabajo, prestando especial atención a los resultados de la encuesta. Aquí se muestra un resumen gráfico de nuestro trabajo:
