Opublikowano artykuł o Idźmy Naprzód w Journal of Personal Medicine

EHA opublikowała niedawno artykuł zatytułowany „Postrzeganie udziału w badaniach wśród osób bezobjawowych i z grupy ryzyka choroby Huntingtona: Ankieta przeprowadzona przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona” w specjalnym wydaniu Journal of Personaled Medicine dedykowanym chorobie Huntingtona.

Artykuł dokumentuje główne ustalenia naszej wcześniejszej pracy – fazę przygotowawczą Idźmy Naprzód „Zacznijmy Iść Naprzód”, która trwała od października do grudnia 2020 roku. Głównym celem tej fazy było utworzenie dobrej bazy wiedzy do planowania znaczących działań, które można później wdrożyć na poziomie krajowym.

W tym czasie EHA zebrała wiele danych na temat czynników, które mogą wpływać na gotowość osób z grupy ryzyka HD i osób bezobjawowych do udziału w badaniach i próbach klinicznych.

Informacje zostały zebrane w pięciu różnych sposobach:

Ponieważ sądziliśmy, że te informacje mogą wnieść istotny wkład w zrozumienie kwestii udziału w badaniach naukowych nad HD, postanowiliśmy przygotować artykuł naukowy na temat tej pracy, zwracając szczególną uwagę na wyniki ankiety. Graficzne podsumowanie naszego artykułu znajduje się tutaj:

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.