1er Encuentro Nacional Moving Forward España
“La Incertidumbre de la Espera”- 7 Mayo de 2022
– Redactado por el equipo de Moving Forward el 24 de mayo de 2022
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El pasado 7 de Mayo, el equipo de Moving Forward realizó por primera vez en España un encuentro a nivel nacional dirigido específicamente para personas en riesgo de portar la EH y personas en situación presintomática. Para la gran mayoría de los asistentes, fue la primera vez en su vida que acudían a un encuentro relacionado con la enfermedad de Huntington.
La jornada reunió en IMAGURU, un espacio informal y acogedor situado en Madrid, a más de 50 personas venidas de diversos lugares de España (Islas Baleares y Canarias, Comunidad Valenciana, Santander, Cataluña, Andalucía, Castilla La Mancha, Galicia, Madrid…) (Foto 1).
Fue una jornada de gran complicidad, aprendizajes compartidos, respeto mutuo, diversidad de opiniones, situaciones y vivencias, en la que pudimos compartir nuestras experiencias en la intimidad y en un ambiente distendido. Además formaron parte de este encuentro tan especial, la Asociación Canaria de Huntington, la Asociación Valenciana Enfermedad Huntington, la Associació Catalana de la Malaltia de Huntington y ACHE. (Foto 2)
Ruth Blanco tuvo la oportunidad de presentar la estructura y los objetivos del proyecto Moving Forward para España, el trabajo realizado hasta ahora, los próximos pasos, así como los recursos específicos disponibles para la comunidad española en castellano, como por ejemplo las secciones del foro de la página web de Moving Forward o la página web HD Trial Finder (Foto 3).
Foto 2.
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Tras una dinámica grupal (Foto 4) en la que los asistentes pudieron conocerse entre sí y romper el hielo, se dio paso a la charla abierta en torno al tema de las pruebas genéticas en la EH, moderada por Saúl Martínez Horta, Neuropsicólogo e Investigador (Foto 5).
Este coloquio fue realmente tan instructivo, interesante y fluido. Gracias a la generosidad de los participantes que compartieron sus vivencias y sentimientos de forma espontánea y sincera, pudimos vivir una jornada realmente única y emotiva. Todo ello acompañado de un delicioso catering. (Foto 6).
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Esta reunión que resultó tan novedosa e innovadora, tanto por los grupos específicos a los que se dirigía, como por el formato y estructura, que ha generado valoraciones tan positivas como las que compartió Saúl Martínez en su Twitter (Foto 7). Y además nos ha generado un impacto tan positivo a todos los asistentes, que… ¡ya estamos pensando en la próxima ocasión en la que podamos volver a encontrarnos de nuevo!
