Première rencontre nationale en Espagne :
« L’incertitude de l’attente ».

– Rédigé par l’équipe de Moving Forward:  24/05/2022

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Le 7 mai, l’équipe de Moving Forward a promu pour la première fois en Espagne une rencontre nationale spécifiquement destinée aux porteurs MH potentiels et aux personnes atteintes de MH prémanifeste. Pour la plupart des participants, c’était la première fois qu’ils assistaient à une réunion en lien avec la Haute Définition.

Ce fut une rencontre avec beaucoup de complicité, d’apprentissages partagés, de respect mutuel et d’opinions, d’expériences et d’histoires diversifiées, où nous avons pu partager nos épisodes personnels dans une atmosphère intime et détendue. Différentes associations MH espagnoles ont participé à cette réunion spéciale, à savoir l’Asociación Canaria de Huntington, l’Asociación Valenciana Enfermedad Huntington, l’Associació Catalana de la Malaltia de Huntington et l’ACHE (Photo 2).

Ruth Blanco a eu l’occasion de présenter la structure et les objectifs du projet Moving Forward en Espagne, les travaux développés jusqu’à présent, les prochaines étapes et les ressources spécifiques disponibles pour la communauté espagnole en castillan, comme la section Forum de la page Web Moving Forward ou le site HD TrialFinder (Photo 3).

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Après un moment de dynamique de groupe (Photo 4), au cours duquel les participants ont pu se rencontrer et briser la glace, nous avons entamé un débat ouvert autour du thème du dépistage génétique en HD, animé par le neuropsychologue et chercheur Saúl Martinez Horta (Photo 5).

Ce débat ouvert a été très instructif, intéressant et fluide. Merci à la générosité des participants qui ont partagé leurs expériences et leurs sentiments de façon spontanée et sincère, nous avons pu profiter d’une journée vraiment unique et émotionnelle. Tout cela accompagné d’un délicieux traiteur (Photo 6).

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La rencontre a été très originale et innovante, tant pour les groupes ciblés que pour le format et la structure choisis, ce qui a généré de nombreuses évaluations positives comme celles partagées par Saúl Martinez sur son compte Twitter (Photo 7).

Et elle a eu un tel impact positif sur tous les participants que nous pensons déjà à la prochaine fois que nous pouvons nous rencontrer à nouveau!

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