Tillhörighet, samhörighet och hopp: Höjdpunkter från EHA-konferensen 2025
– Författad av Moving Forward-teamet, 30 oktober 2025
Den europeiska Huntington-gemenskapen samlades nyligen i Bukarest, Rumänien, för European Huntington Association Conference 2025.
Konferensen blev ett inspirerande och djupt berörande evenemang som förenade familjer, yrkesverksamma och förespråkare från hela Europa.
Denna artikel sammanfattar intryck och reflektioner från Moving Forward-teamet, samt personliga vittnesmål från familjemedlemmar och professionella deltagare. Tillsammans skildrar deras berättelser en stark känsla av tillhörighet, samhörighet och hopp inom den globala Huntington-gemenskapen.
”Detta har varit en särskilt betydelsefull konferens, inte enbart för att jag själv deltagit aktivt i planeringen, utan även av många andra skäl.
Min främsta målsättning i år var att fler personer från Spanien skulle delta vid ett EHA-evenemang för första gången, och resultatet blev mycket tillfredsställande. Det handlar dock inte om antalet deltagare, utan om den verkliga påverkan dessa möten har på människors liv.
Att höra hur en konferens har förändrat någons liv är något jag aldrig vänjer mig vid – det berör mig varje gång. För mig är detta den sanna anledningen till att dessa sammankomster är så viktiga: att skapa kontakt mellan människor och ge dem en känsla av att de inte står ensamma. Att ge dem kraft att fortsätta framåt, stödda av den gemenskap och familj vi tillsammans utgör.
Det är djupt rörande att se hur dessa möten påverkar deltagarnas livssyn och sätt att hantera sjukdomen. Tack för att ni gör detta möjligt.”
— Ruth Blanco, koordinator, Moving Forward (Spanien)
”Konferensen var både inspirerande och meningsfull.
Jag uppskattade att återse bekanta ansikten, men också möjligheten att skapa nya kontakter och vänskapsband.
Att delta i dessa evenemang ger mig ett bredare perspektiv på det omfattande arbete som bedrivs globalt kring Huntingtons sjukdom och påminner mig om hur stark och enad vår internationella gemenskap är i strävan mot ett gemensamt mål.
Programmet var välbalanserat, med en kombination av personliga berättelser och professionell expertis.
Jag ser redan fram emot nästa konferens och rekommenderar varmt deltagande till alla som är engagerade i HD-gemenskapen.”
— Julie Skaberg, koordinator, Moving Forward (Norge)
”Konferensen var mycket givande. Jag uppskattade att delta tillsammans med vänner och få möjlighet att möta andra i liknande situationer.
Det är en unik upplevelse att delta i dessa evenemang – något som inte fullt ut kan beskrivas för den som inte själv varit där.
Känslan av gemenskap och av att ha så många ’vänner’ man aldrig tidigare mött, men ändå känner en självklar samhörighet med, är svår att finna någon annanstans.
Tack till EHA för att ni gör det möjligt för oss att mötas.”
— Elin Berg, biträdande koordinator, Moving Forward (Sverige)
”Det var en verklig ära att få delta vid EHA-konferensen i Rumänien.
Evenemanget var en stark och minnesvärd upplevelse – fylld av inspiration, ny kunskap och, framför allt, en djup känsla av gemenskap och familj som förenar oss världen över genom Huntingtons sjukdom.
Det var betydelsefullt att möta människor som befinner sig på liknande livsvägar, att dela berättelser, rädslor och förhoppningar, samt att knyta kontakt med professionella vars empati och expertis ger oss ljus även i svåra stunder.
Konferensen skapade en trygg och stödjande miljö där deltagarna kunde tala öppet och känna sig förstådda.
Från djupet av mitt hjärta vill jag tacka EHA för denna möjlighet – för att ni påminner oss om att vi inte är ensamma, för att ni driver utvecklingen framåt inom vård och medvetenhet, och för den varma och mänskliga atmosfär som präglade hela evenemanget.”
— Nikola Krejčířová, koordinator, Moving Forward (Tjeckien)
”EHA-konferensen ägde rum i Bukarest för några veckor sedan. Varje gång jag deltar i den här typen av evenemang blir jag påmind om hur mycket som fortfarande finns att lära, upptäcka och dela kring Huntingtons sjukdom och dess utmaningar.
Att dela mina erfarenheter – som vårdgivare, som person i riskzonen och som förespråkare – är alltid en stark upplevelse. Jag hoppas att det kan inspirera andra att öppna sig, att knyta kontakt, för gemenskapen i sig är läkande.
Tack till European Huntington Association för förtroendet att få bidra både som föreläsare och moderator för en stödgrupp.
Varje dag inser jag alltmer hur mycket jag behöver denna gemenskap, och hur viktigt det är för mig att säkerställa att unga personer som påverkas av HD får det stöd de förtjänar.
Ett särskilt tack till HD-CAB – möjligheten att samtala direkt med läkemedelsföretag och bidra till att de får en djupare förståelse för forskningens mänskliga dimensioner är något jag är mycket stolt över.
Jag bär min gemenskaps röst med mig, och hoppas att jag gjort den rättvisa.
Till min HD-familj – tack.
Nikola, min blonda syster från en annan mister – du vet redan allt. Juan Carlos, mitt latinamerikanska hjärta – din energi är oersättlig, och dansen med dig är den bästa terapin. Luis, dina tvivel är också mina – men nästa gång bjuder jag på kebaben!
Och till alla jag mötte, kramade, skrattade, dansade och grät med – ni är denna familjs hjärta.
Nu är mitt ”HD-batteri” fulladdat, och jag ska försöka återgå till livet som en ”vanlig” 27-åring – men med ett hjärta fyllt av kärlek och tacksamhet.”
— Claudia Villa, koordinator, Moving Forward (Italien)
Transformativa möten
”Jag hade aldrig tidigare deltagit i en konferens om Huntingtons sjukdom. (…)
När jag anlände till Bukarest, på väg till hotellet, kände jag yrsel, panik, magont och ensamhet – min ständiga oro. Konferensen började punktligt klockan nio (…) med några av de mest intressanta föredrag jag någonsin hört – både för mitt liv och om mitt liv. Jag kände att jag var på rätt plats.
När sjukdomen kommer in i familjen påverkas alla, oavsett om man är barn, förälder, partner, testad negativ, positiv eller fortfarande i riskzonen. (…) Och det gör ont. Vem kan man förklara den smärtan för?
Det är en sällsynt sjukdom – men framför allt svår att förstå och förklara. Man känner sig ensam. Hjärtat går sönder, om och om igen.
Men under dessa dagar upptäckte jag att det finns människor som är beredda att hjälpa till att samla ihop bitarna. Och man är inte längre ensam. För här är detta inte längre något sällsynt eller obegripligt.
Tack. Tack för att ni finns. För att ni skapar. För att ni organiserar dessa dagar som låter oss se en annan värld – en mer sammanlänkad, mer förstående värld, fylld av vilja att agera. Tack för dessa transformativa dagar.”
— Nerea, familjemedlem (Spanien)
Professionella och familjer förenade
”Att delta i European Huntington Conference (Bukarest, 25–28 september) hade stor professionell betydelse, eftersom nätverket samlade ledande experter och kliniska forskare för att främja utvecklingen av nya behandlingsstrategier, dela banbrytande forskning och stärka samarbetet mellan centra som erbjuder uppföljning och kliniska prövningar för Huntingtons sjukdom.
Deltagandet möjliggjorde tillgång till den senaste kunskapen – en avgörande förutsättning för att förbättra livskvalitet och vård för personer och familjer som påverkas av sjukdomen.”
— Amna Aslam, läkare (Norge)
Att finna en gemenskap – att finna sig själv
”Hur hamnade jag på konferensen i Bukarest? Mina föräldrar, som inte talar engelska, bestämde sig för att åka för att lära sig mer om Huntingtons sjukdom och träffa andra medlemmar i föreningen.
Själv följde jag med endast för att översätta och hjälpa dem att förstå – utan att tro att evenemanget skulle ge något för min egen del. (…)
I Bukarest mötte jag inte bara experter engagerade i att förstå och stödja personer med Huntingtons, utan även andra unga människor i samma situation som jag. Människor med till synes vanliga liv, men som också hade anhöriga med sjukdomen – och som, liksom jag, hade testats positivt.
Utan större eftertanke deltog jag i ett samtal för personer med positivt testresultat. (…) Jag kunde inte ana att detta samtal skulle väcka så mycket inom mig.
Jag kom dit utan förväntningar, utan att veta vad jag sökte – och fann något jag inte visste att jag behövde.
En grupp människor från hela Europa som inte bara lyssnade, utan för första gången på sju år fick mig att känna mig sedd och förstådd.
Jag hörde berättelser som kunde ha varit mina egna – rädslor, tvivel och osäkerheter som jag trodde var unika för mig.
I det rummet tillät jag mig för första gången att verkligen öppna mig – att dela det jag aldrig tidigare vågat uttrycka. Att vara sårbar. Och det var befriande. Jag grät, skrattade, lyssnade – och läkte.
Jag läkte en del av mig själv som jag inte visste var skadad.
Att se andra beröras av min berättelse, lika mycket som jag berördes av deras, fick mig att inse vad som saknats: en gemenskap.
Och den gemenskapen fann jag där.
Att lämna Bukarest var som att vakna ur en dröm man inte vill ta slut på. Men jag åkte hem med ett fullt hjärta, med vissheten om att jag inte är ensam, och med ett nytt perspektiv på min egen berättelse.
För första gången på länge upphörde Huntingtons sjukdom att vara en tyst skugga – och blev istället ett band, en anledning att mötas, en väg jag inte behöver gå ensam.”
— Sara, familjemedlem (Spanien)
Mer än en konferens
Konferensen i Bukarest var mer än ett möte – den blev ett bevis på hur starka vi är tillsammans, empatins och det gemensamma engagemangets kraft.
Över språk, generationer och erfarenheter fann deltagarna inte bara kunskap, utan tillhörighet; inte bara information, utan förvandling.
Varje berättelse som delades, varje kram och varje tår bidrog till en gemensam rörelse och visade att vi står starkare tillsammans.
European Huntington Association fortsätter sitt arbete varje dag för att tänja gränser, öka medvetenheten och bygga en framtid där ingen står ensam inför Huntingtons sjukdom.