Online-session ”En sjukdom, flera berättelser”: Personliga resor genom HD-genetisk testning i Sverige
– Skrivet av Moving Forward-teamet den 14th November 2024
Den 6 november var Moving Forward-teamet tillsammans med Svenska HS Föreningen och YTAN-projektet värd för Sveriges första webinar någonsin rörande Huntingtons sjukdom och genetisk testning. Webinaret hade titeln ”En sjukdom, flera berättelser: Personliga erfarenheter av HS och genetisk testning”.
Evenemanget blev en stor framgång med 47 registrerade deltagare och 33 närvarande, inklusive några deltagare från Norge och Finland. Webbinariet hade också flera deltagare från norra Sverige, som mer sällan deltar på våra aktiviteter eftersom de har längre resväg. För vissa deltagare var det första gången de deltog i ett HS evenemang, vilket gjorde sessionen ännu mer meningsfull.
Evenemanget inleddes med att tre unga kvinnor som på olika sätt är berörda av Huntingtons sjukdom delade med sig av sina personliga erfarenheter av genetisk testning för HS. En har testat positivt, en har testat negativt och den tredje befinner sig för närvarande i testprocessen. Var och en talade i cirka 10 minuter och gav unika perspektiv på de utmaningar och känslor som är förknippade med genetisk testning.
Efter dessa presentationer gick deltagarna in i olika grupprum, där de kunde få kontakt med talarna och varandra i en trygg miljö. Detta format gjorde det möjligt för alla att presentera sig för varandra, ställa frågor och dela med sig av sina personliga erfarenheter.
I slutet av sessionen uttryckte många deltagare att de tyckte att webbinariet var mycket värdefullt och att de var glada över att ha fått ta del av talarnas berättelser och andra HSrelaterade frågor. Detta lyckade evenemang visade att det finns ett tydligt behov av fler onlinesessioner om olika ämnen i framtiden. Den positiva feedbacken underströk hur viktiga dessa sessioner är för att bygga upp en gemenskap, främja kontakter och erbjuda stöd.
Vi vill tacka alla som deltog och hjälpte till att göra detta evenemang möjligt. Vi hoppas att den här sessionen gav värdefulla insikter och stöd till alla inblandade, och vi ser fram emot att anordna fler webinars i framtiden!