– Écrit par l’équipe Moving Forward le 9 janvier 2023
Pour terminer au mieux une année très chargée, le projet Moving Forward s’est étendu et a pris son essor en Belgique en décembre. C’est un pays petit complexe avec une longue histoire et une grande expertise dans la prise en charge des personnes touchées par la MH.
L’équipe de Moving Forward travaille en étroite collaboration avec les deux associations MH qui existent en Belgique, la Huntington Liga, qui dessert la Région Flamande et la Ligue Huntington Francophone Belge, qui dessert la Région Wallonne et les Francophones de la région Bruxelles-Capitale.
Charlotte Didier et Olivier Graf insufflent une nouvelle énergie à ces deux structures en Belgique. Avec l’équipe de Moving Forward et les membres de leurs associations, ils ont été extrêmement actifs dans la discussion et la planification des meilleurs moyens d’atteindre, d’informer et d’impliquer les jeunes générations de familles MH dans leur pays. A l’instar de ce que nous avons fait en Russie et en Espagne, nous commencerons par évaluer les besoins spécifiques de la communauté MH en Belgique.
Nous aimerions savoir ce que les jeunes générations issues de familles touchées par la MH attendent des associations nationales en Belgique. Nous voulons également en savoir plus sur les expériences de la communauté belge en matière de participation à la recherche, car c’est l’un des principaux axes du projet Moving Forward. Et nous en profitons également pour déterminer quels contenus pourraient être inclus dans les sessions dédiées aux familles belges lors de la prochaine Conférence EHA qui aura lieu à Blankenberge en octobre 2023.
C’est pourquoi nous avons conçu une courte enquête, disponible en flamand et en français, deux des langues officielles de la Belgique, et qui sera diffusée en ligne au cours des prochaines semaines. Si vous êtes issu d’une famille MH, que vous vivez en Belgique et que vous souhaitez que votre voix soit entendue, profitez de cette opportunité pour partager vos expériences et vos réflexions !
Toutes les informations recueillies, qui sont totalement anonymes, seront extrêmement utiles pour comprendre quels sont les principaux besoins, soucis et souhaits des jeunes générations vivant en Belgique et pour nous aider à planifier et à mettre en œuvre des actions spécifiques à chaque pays qui peuvent être vraiment significatives pour la communauté MH locale.
L’Association européenne de Huntington et l’équipe de Moving Forward ne pourraient pas être plus heureuses de cette nouvelle collaboration et ont de grandes attentes pour ce travail d’équipe avec un regard nouveau, original et multilingue !