– Escrito por Moving Forward Team el 9 Diciembre 2022
Para finalizar del mejor modo posible un año muy ajetreado, el proyecto Moving Forward se ha expandido y ha comenzado su andadura en Bélgica, un país pequeño pero complejo con una larga historia y gran experiencia en el cuidado de los afectados por la EH.
El equipo de Moving Forward ha estado trabajando en estrecha colaboración con las dos Asociaciones de EH que existen en Bélgica, la Huntington Liga, que atiende a la región de Flandes , y la Ligue Huntington Francophone Belge, que atiende a la región de Valonia. Ambas organizaciones prestan apoyo a las familias de la EH que viven en Bruselas según su lengua materna.
Charlotte Didier y Olivier Graf están aportando nueva energía a estas dos organizaciones belgas de la EH y, junto con el equipo de Moving Forward y los miembros de sus asociaciones, han sido muy activos en la planificación y análisis de las mejores maneras de llegar, informar e involucrar a las generaciones más jóvenes de familias con EH en su país.
Al igual que hemos hecho en Rusia y en España, vamos a empezar por evaluar las necesidades específicas de la comunidad EH en Bélgica.
Estamos particularmente interesados en entender lo que las generaciones más jóvenes de familias afectadas por la EH quieren de las asociaciones nacionales en Bélgica. También queremos conocer las experiencias de la comunidad belga con respecto a la participación en la investigación, ya que este es uno de los principales objetivos del proyecto Moving Forward. Y estamos aprovechando esta oportunidad para averiguar qué contenidos podrían ser interesantes para incluirlos en las sesiones dedicadas a las familias belgas en la próxima Conferencia de la EHA que tendrá lugar en Blankenberge – Bélgica en octubre de 2023.
Por ello, hemos diseñado una breve encuesta, que está disponible en flamenco y francés, y que se realizará online durante las próximas semanas. Si perteneces a una familia con EH, vives en Bélgica y quieres que se escuche tu voz, aprovecha esta oportunidad para compartir tus experiencias y pensamientos.
Toda la información recogida, que es totalmente anónima, será de gran utilidad para comprender cuáles son las principales necesidades, preocupaciones y deseos de las generaciones más jóvenes que viven en Bélgica y para ayudarnos a planificar y poner en marcha acciones específicas para cada país que puedan ser realmente significativas para la comunidad local de la EH.
¡La Asociación Europea de Huntington y el equipo de Moving Forward no podríamos estar más contentos con esta nueva colaboración y tenemos grandes expectativas para todo el trabajo en equipo nuevo, original y multilingüe que nos espera!