Moving Forward in België
– Geschreven door het Moving Forward Team op 9 januari 2023, vertaald door Charlotte Didier op 19 januari 2023
Om een zeer druk jaar zo goed mogelijk af te sluiten, is het Moving Forward-project uitgebreid en in december van start gegaan in België. Dit is een klein maar complex land met een lange geschiedenis en grote expertise in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington (ZvH).
Het Moving Forward Team heeft nauw samengewerkt met de twee huntingtonverenigingen in België: de Huntington Liga, die de regio Vlaanderen bedient en de Ligue Huntington Francophone Belge, die de regio Wallonië bedient. Beide organisaties bieden ondersteuning aan huntingtongezinnen die in Brussel wonen, afhankelijk van hun moedertaal.
Charlotte Didier en Olivier Graf gingen vol energie aan de slag binnen de twee Belgische huntingtonorganisaties. Samen met het Moving Forward Team en leden van hun verenigingen zijn ze zeer actief geweest in het bespreken van de beste manieren om de jongere generaties van huntingtongezinnen in hun land te bereiken, te informeren en te betrekken. Net als in Rusland en Spanje zullen we eerst de specifieke behoeften van de huntingtongemeenschap in België in kaart brengen.
We zijn vooral geïnteresseerd in wat de jongere generaties van families die getroffen zijn door de ZvH willen van de nationale verenigingen in België. We willen eveneens meer te weten komen over de ervaringen van de Belgische gemeenschap met betrekking tot onderzoeksparticipatie, aangezien dit een van de belangrijkste aandachtspunten van het Moving Forward-project is. En we grijpen deze gelegenheid ook aan om na te gaan welke inhoud interessant zou kunnen zijn om op te nemen in de sessies gewijd aan de Belgische families op de volgende EHA-conferentie die zal plaatsvinden in Blankenberge in oktober 2023.
Daarom hebben we een korte enquête ontworpen, die beschikbaar is in het Nederlands en het Frans, en die de komende weken online zal worden verspreid. Kom je uit een huntingtongezin, woon je in België en wil je dat je stem wordt gehoord, maak dan van deze gelegenheid gebruik om uw ervaringen en gedachten te delen!
Dat kan dus zowel in het Nederlands als in het Frans.
Alle verzamelde informatie, die volledig anoniem is, zal uiterst nuttig zijn om te begrijpen wat de belangrijkste behoeften, zorgen en wensen zijn van de jongere generaties die in België leven en om ons te helpen specifieke acties te plannen en te implementeren die van betekenis kunnen zijn voor de lokale huntingtongemeenschap.
De Europese Huntington Vereniging en het Moving Forward Team zijn verheugd over deze nieuwe samenwerking en verwachten dat het frisse, originele en meertalige teamwerk dat in het verschiet ligt mooie resultaten zal opleveren!
