Une soirée animée et captivante avec la communauté HD francophone
– Rédigé par l’équipe Moving Forward, le 20 novembre 2024
Le 18 novembre, l’équipe Moving Forward, associée à l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, ont organisé un webinaire auprès de la communauté française et belge francophone afin de partager les retours d’expérience suite à la
conférence EHDN-Enroll-HD 2024, ainsi que les avancées de la Recherche.
96 personnes de différents pays y ont assisté, ce qui met en lumière le fort intérêt de la communauté MH pour ces sujets.
Albert Counet, Président de la Ligue Huntington Francophone Belge, et Marc Issandou, Président de l’Association Huntington France ont accueilli les participants, présenté les intervenants, animé le webinaire et clôturé la session.
Hubert Aviolat, membre de la famille, chercheur et membre du conseil d’administration de l’Association Huntington France, a présenté dans un langage adapté aux familles les mécanismes de base de la maladie de Huntington et les dernières avancées scientifiques abordées lors de la conférence. La présentation d’Hubert a suscité beaucoup d’intérêt et de nombreuses questions de la part des familles participant au webinaire, qui ont manifestement apprécié que les bases de la maladie, ainsi que les études et essais en cours, soient expliqués en termes simples et
accessibles.
Puis, Olivier Graf, responsable de la communication et des projets à la Ligue Huntington Francophone Belge, a partagé son expérience de participation à une grande conférence internationale sur la MH en tant que représentant d’une association de patients. Il a souligné plusieurs projets et collaborations qui ont été établis et renforcés lors de ces événements.
Enfin, Inès Zerzeri, membre d’une famille affectée par la MH et membre du conseil d’administration de l’Association Huntington France, a fait part de ses impressions après sa première participation à une conférence internationale sur la maladie de Huntington. Inès a souligné l’espoir et l’énergie que de grands événements comme celui-ci peuvent apporter aux membres des familles, même si certaines présentations peuvent être difficiles à suivre en raison de leur nature scientifique.
C’était une soirée riche en échanges et pleine d’espoir pour l’avenir, et nous tenons à remercier tous ceux qui ont participé à ce webinaire!
L’équipe de Moving Forward est convaincue que ces initiatives sont un excellent moyen de rapprocher la communauté Huntington de la recherche, de surmonter les barrières linguistiques et géographiques et de développer les connaissances des familles touchées par la MH.
Pour ceux qui n’ont pas pu assister au webinaire, vous pouvez regarder l’enregistrement ici: