La Malattia di Huntington non si vive solo con il corpo o con la mente. Si vive con il cuore. Coinvolge famiglie, relazioni, scelte, silenzi, domande, e anche tanta forza. Per questo, trovarsi in uno spazio dove tutti – ma proprio tutti – sanno di cosa stai parlando, fa una differenza enorme. È questo il potere dei congressi e delle conferenze sulla Huntington: diventano luoghi in cui ci si sente meno soli, più compresi, più vivi.

Il mio viaggio in questa comunità è iniziato nel 2017, in Vaticano, quando ho capito per la prima volta che non ero sola. Da allora non mi sono più fermata. Ogni congresso che ho vissuto è stato come una tappa di un percorso che mi ha cambiata dentro: Bologna, Glasgow, Blankenberge, Strasburgo… città diverse, ma con lo stesso cuore pulsante. Ogni volta che varco le porte di un congresso, sento quell’energia difficile da spiegare: un misto di emozione, attesa e consapevolezza. È come tornare a casa dopo essere stati lontani per troppo tempo.

Ma non si tratta solo di me. A Blankenberge, nel 2023, mio papà ha vissuto la sua prima esperienza in un contesto congressuale internazionale. All’inizio era un po’ spaesato, in silenzio, con lo sguardo curioso ma cauto. Poi, qualcosa è cambiato: ha conosciuto Javier, un uomo straordinario con cui ha scoperto di avere moltissimo in comune. È nata un’amicizia sincera e duratura, che continua tuttora tra messaggi, chiamate e un legame che va oltre le distanze. Vederlo creare connessioni profonde mi ha emozionata. Mi ha fatto capire quanto anche per chi spesso porta il peso della malattia in silenzio, trovare qualcuno con cui parlare davvero possa fare la differenza.

Partecipare a un congresso non è mai “solo” ascoltare interventi. È entrare in contatto con persone che ti guardano negli occhi e capiscono, senza che tu debba spiegare troppo. È abbracciare qualcuno che vive il tuo stesso dolore, ma anche la tua stessa speranza. È parlare con esperti che ti fanno sentire parte della ricerca, parte del cambiamento. È ballare a una festa dove, per una sera, la malattia resta fuori dalla porta.

Anche il Congresso di Praga, a marzo 2024, è stato così. Le parole, le risate, i silenzi, le lacrime condivise: ogni momento aveva il sapore di qualcosa di autentico. Ho incontrato persone che conoscevo solo online e ne ho conosciute di nuove, che sono certa resteranno nella mia vita. E non importa quanto siano distanti le nostre città, le nostre lingue o le nostre storie: la connessione che nasce in quei giorni è reale. E resta.

Per me, questi congressi sono diventati un appuntamento fisso. Un bisogno. Un dono. Perché ogni volta torno a casa con più consapevolezza, più forza, più amore. E ogni volta, qualcosa dentro di me cambia. A volte è un piccolo cambiamento, altre volte è un vero terremoto emotivo. Ma è sempre qualcosa che mi fa crescere.

Per questo, guardo al prossimo Congresso EHA di Bucarest, a settembre 2025, con il cuore già in fibrillazione. So che sarà un’altra occasione per abbracciare, per imparare, per essere ispirata e – chissà – magari anche per ispirare qualcuno.

Se stai leggendo questo e ti stai chiedendo se partecipare o meno… fallo. Fallo per te. Per la tua famiglia. Per tutte le domande che hai e per tutte le risposte che ancora non conosci. Fallo anche solo per sederti accanto a qualcuno che ti capisce senza bisogno di parole. Perché a volte, in quei giorni, succede qualcosa di magico: ti senti parte di qualcosa di più grande. E capisci che, in mezzo a tutte le difficoltà, esiste ancora tanta, tantissima bellezza.

Ci vediamo a Bucarest.