Appartenenza, Connessione e Speranza: momenti salienti della Conferenza EHA 2025
– Scritto dal team di Moving Forward, 30 ottobre 2025
La comunità Huntington si è recentemente riunita a Bucarest, in Romania, per la Conferenza dell’European Huntington Association 2025.
È stato un evento ispirante e profondamente toccante, che ha riunito famiglie, professionisti e attivisti da tutta Europa.
Questo articolo raccoglie le riflessioni e i commenti del team di Moving Forward, insieme a testimonianze sentite di familiari e professionisti che hanno partecipato alla conferenza. Le loro voci, unite, offrono un vivido ritratto di appartenenza, connessione e speranza all’interno della comunità globale.
“Questa è stata una conferenza speciale, non solo perché ho avuto un ruolo attivo nell’organizzazione, ma per tanti altri motivi. La mia priorità quest’anno era far sì che un gruppo più ampio di persone spagnole partecipasse per la prima volta a un evento EHA, e il risultato è stato profondamente soddisfacente. Non tanto per i numeri, ma per il vero impatto che queste conferenze hanno sulla vita reale delle persone della nostra comunità.
Sentire come un evento possa cambiare la vita delle persone è qualcosa a cui non mi abituerò mai, e che continua a commuovermi profondamente. Perché, per me, questo è il vero motivo per cui queste conferenze hanno senso: connettere le persone e farle sentire che non sono sole. Dare loro la forza di andare avanti, sostenute dalla comunità e dalla famiglia che siamo.
Ed è davvero emozionante vedere come questi incontri tocchino il cuore e il modo di vivere e affrontare la malattia di Huntington di chi vi partecipa. Grazie per aver reso tutto questo possibile.”
— Ruth Blanco, Coordinatrice di Moving Forward (Spagna)
“La conferenza è stata allo stesso tempo ispirante e piena di significato.
Ho davvero apprezzato il ritrovare volti familiari e creare nuove connessioni e amicizie. Partecipare a queste conferenze mi offre una prospettiva più ampia sull’enorme quantità di lavoro che viene svolto in tutto il mondo per la malattia di Huntington, e mi ricorda quanto la nostra comunità internazionale sia forte e unita nel perseguire lo stesso obiettivo.
Il programma è stato molto informativo, offrendo un perfetto equilibrio tra storie personali e competenze professionali.
Non vedo l’ora di partecipare alla prossima conferenza e la raccomando vivamente a chiunque faccia parte della comunità HD.”
— Julie Skaberg, Coordinatrice di Moving Forward (Norvegia)
“La conferenza è stata davvero divertente, mi è piaciuto andarci con i miei amici e poter incontrare altre persone nella stessa situazione. È una sensazione speciale partecipare a eventi di questo tipo, difficile da descrivere a chi non ne ha mai vissuto uno.
Il senso di appartenenza e quello di avere tanti ‘amici’ con cui non hai mai parlato o che non hai mai incontrato, ma con cui condividi una profonda comprensione reciproca, è qualcosa che non si trova altrove.
Grazie EHA per averci dato l’opportunità di riunirci!”
— Elin Berg, Co-Coordinatrice di Moving Forward (Svezia)
“È stato un vero onore partecipare alla Conferenza EHA in Romania. L’intero evento è stato un’esperienza incredibilmente intensa — piena di ispirazione, nuove conoscenze e, soprattutto, di un profondo senso di appartenenza e famiglia che ci unisce in tutto il mondo attraverso la malattia di Huntington.
È stato meraviglioso incontrare persone che percorrono un cammino simile, condividere storie, paure e speranze, e connettersi con professionisti la cui empatia e competenza ci aiutano a trovare luce anche nei momenti difficili.
La conferenza ha creato uno spazio sicuro e accogliente, dove abbiamo potuto parlare apertamente e sentirci veramente compresi.
Dal profondo del cuore, ringrazio l’EHA per questa opportunità unica — per averci fatto capire che non siamo soli, per aver portato nuove prospettive che fanno avanzare la cura e la consapevolezza, e per l’atmosfera di gentilezza e umanità che ha permeato tutto l’evento.”
— Nikola Krejčířová, Coordinatrice di Moving Forward (Repubblica Ceca)
“La conferenza EHA si è svolta a Bucarest alcune settimane fa. Ogni volta che partecipo a eventi come questo, mi ricordo quanto ci sia ancora da imparare, scoprire e condividere sulla malattia di Huntington e sulle sfide che porta con sé. Condividere la mia esperienza — come caregiver, come persona a rischio e come attivista — è sempre un momento potente. Ogni volta, spero di ispirare qualcuno ad aprirsi, a connettersi, perché quella connessione è davvero una forma di medicina.
Grazie all’European Huntington Association per aver avuto fiducia in me, sia come relatrice sia come moderatrice di un gruppo di supporto. Ogni giorno che passa, capisco quanto ho bisogno di questa comunità e quanto desidero che altri giovani coinvolti nella malattia ricevano il sostegno che meritano.
Un ringraziamento speciale a HD-CAB — poter parlare direttamente con le aziende farmaceutiche e aiutarle a comprendere come affrontare la ricerca in tutte le dimensioni di questa malattia è qualcosa di cui sono profondamente orgogliosa. Porto con me la voce della mia comunità, e spero solo di averla rappresentata al meglio.
Alla mia splendida famiglia HD, grazie. Nikola, mia sorella bionda (cieca) da un altro padre, sai già tutto, non servono parole. Juan Carlos, il mio battito latino, sei pura energia e ballare con te è sempre la migliore terapia. Luis, i tuoi dubbi sono anche i miei, ma la prossima volta il kebab lo offro io, promesso!
A tutte le persone che ho incontrato, abbracciato, con cui ho riso, ballato e pianto durante questa conferenza — siete il cuore pulsante di questa famiglia.
Ora la mia “batteria HD” è completamente ricaricata, e cercherò di tornare a essere una normale ventisettenne… ma con il cuore traboccante di amore e gratitudine. Grazie.”
— Claudia Villa, Coordinatrice di Moving Forward (Italia)
Incontri che trasformano
“Non ero mai stata a una conferenza sulla malattia di Huntington. (…) Quando sono atterrata a Bucarest, sulla strada per l’hotel, mi sono sentita stordita, in preda al panico, con dolori allo stomaco, sola e pervasa dalla mia solita inquietudine. La conferenza è iniziata alle 9:00 in punto, (…) con gli argomenti più interessanti che avessi mai ascoltato nella mia vita, e per la mia vita. Ho sentito di essere nel posto giusto.
Quando la malattia entra in famiglia, colpisce tutti, che tu sia figlio, madre, partner, negativo, positivo o a rischio. (…) E fa male. E a chi puoi spiegare quel dolore? È una malattia rara, ma soprattutto è confusa, incomprensibile, difficile da spiegare. E ti senti solo. E il cuore si spezza, si spezza tanto, e tante volte…
Ma in questi giorni ho scoperto che ci sono persone disposte a raccogliere quei pezzi del tuo cuore. E non sei più solo. Perché qui, nulla è più raro o incomprensibile.
Grazie. Grazie di cuore. Per esserci, per creare, per organizzare questi giorni che ci hanno permesso di vedere un paesaggio diverso. Un mondo più connesso, più comprensivo, desideroso di agire. Grazie per questi giorni trasformativi.”
— Nerea, familiare (Spagna)
Professionisti e famiglie unite
“Partecipare alla Conferenza Europea di Huntington (Bucarest, 25-28 settembre) è stato di grande importanza professionale, poiché questa rete ha riunito esperti e ricercatori clinici di primo piano per promuovere lo sviluppo di nuove strategie terapeutiche, condividere ricerche innovative e rafforzare la collaborazione tra i centri che offrono follow-up e studi clinici sulla malattia di Huntington. Partecipare ha significato avere accesso a conoscenze aggiornate, fondamentali per migliorare la qualità della vita e dell’assistenza dei pazienti e delle famiglie colpite.”
— Amna Aslam, Medico (Norvegia)
Trovare una comunità, trovare sé stessi
“Come sono finita alla conferenza di Bucarest? Beh, i miei genitori, che non parlano inglese, hanno deciso di voler partecipare per imparare di più sulla malattia e trascorrere del tempo con le persone dell’Associazione. Io, che non avevo alcun interesse, ho deciso di andare solo per tradurre e aiutarli a capire meglio. Non ho mai pensato che questa conferenza potesse essere utile per me — era qualcosa che i miei genitori volevano fare, e io li accompagnavo per sostenerli moralmente. (…)
A Bucarest ho incontrato non solo esperti dedicati a comprendere e supportare le persone con la malattia di Huntington, ma anche altri giovani nella mia stessa situazione. Persone con vite apparentemente normali, che avevano familiari affetti e che, come me, erano state diagnosticate. Senza pensarci troppo, mi sono iscritta a un incontro per persone risultate positive al test genetico. (…)
Non sapevo che quell’incontro avrebbe risvegliato così tanto dentro di me. Sono andata senza aspettative, senza sapere cosa cercassi, e ho trovato qualcosa che non sapevo di aver bisogno: un gruppo di persone da tutta Europa che non solo mi ha ascoltata, ma, per la prima volta in sette anni, mi ha fatta sentire veramente vista e compresa. Ho ascoltato storie che avrebbero potuto essere le mie. Paure, dubbi e insicurezze che fino ad allora pensavo esistessero solo nella mia mente. In quella stanza, per la prima volta, mi sono permessa di aprirmi davvero. Di condividere non solo la superficie, ma anche ciò che non avevo mai osato dire ad alta voce. Per la prima volta, mi sono permessa di essere vulnerabile. Ed è stato liberatorio. Ho pianto, ho riso, ho ascoltato. Ho guarito. Ho guarito una parte di me che non sapevo fosse ferita.
Vedere gli altri commuoversi per la mia storia, come io per le loro, mi ha fatto capire che mancava qualcosa di essenziale nel mio puzzle: una comunità.,E quella comunità l’ho trovata lì.
Lasciare Bucarest è stato come svegliarsi da un sogno da cui non vuoi uscire. Ma sono tornata con il cuore più pieno, con la certezza di non essere sola e con una nuova prospettiva sulla mia storia. Per la prima volta dopo tanto tempo, la malattia di Huntington ha smesso di essere solo un’ombra silenziosa, diventando un legame, un motivo per connettermi con gli altri, un cammino che non devo più percorrere da sola.”
— Sara, familiare (Spagna)
La conferenza di Bucarest è stata molto più di un incontro — è stata una dimostrazione del potere dell’unità, dell’empatia e di uno scopo condiviso.
Attraverso lingue, generazioni ed esperienze diverse, i partecipanti hanno trovato non solo conoscenza, ma appartenenza; non solo informazione, ma trasformazione.
Ogni storia raccontata, ogni abbraccio condiviso, ogni lacrima versata contribuisce a un movimento collettivo che mostra quanto siamo più forti insieme.
L’EHA continuerà, giorno dopo giorno, a superare confini, aumentare la consapevolezza e costruire un futuro in cui nessuno debba affrontare la malattia di Huntington da solo.