Tilhørighet, tilknytning og håp: Høydepunkter fra EHA-konferansen 2025
– Skrevet av Moving Forward-teamet 30. oktober 2025
HS-samfunnet samlet seg nylig i Bucuresti, Romania, til European Huntington Association Conference 2025.
Dette var en inspirerende og dypt emosjonell begivenhet som samlet familier, fagpersoner og talsmenn fra hele Europa.
Denne artikkelen deler tilbakemeldinger og refleksjoner fra Moving Forward-teamet, samt hjertelige vitnesbyrd fra familiemedlemmer og fagpersoner som deltok på konferansen. Sammen tegner deres stemmer et levende bilde av tilhørighet, tilknytning og håp i det globale fellesskapet.
«Dette har vært en spesiell konferanse, ikke bare fordi jeg har vært involvert i frontlinjen av organisasjonen, men også på grunn av mange andre faktorer. Min prioritet i år var å få en større gruppe spanjoler til å delta på et EHA-arrangement for første gang, og resultatet var svært tilfredsstillende. Men ikke på grunn av antallet, men på grunn av den reelle innvirkningen disse konferansene har på det virkelige livet til menneskene som er en del av vårt fellesskap.
Å høre hvordan en konferanse har forandret livene deres, er noe jeg aldri vil venne meg til, og som aldri slutter å røre meg dypt. For meg er det den virkelige og autentiske grunnen til at disse konferansene gir mening: å knytte mennesker sammen og få dem til å føle at de ikke er alene. Å gi dem styrke til å gå videre, støttet av fellesskapet og familien som vi er.
Og det er virkelig rørende å se hvordan disse møtene berører hjertene og måten å leve og takle HS på hos de som deltar. Takk for at dere gjør dette mulig.
— Ruth Blanco, koordinator for Moving Forward (Spania)
«Konferansen var både inspirerende og svært meningsfull.
Jeg satte stor pris på å møte kjente ansikter igjen og knytte nye kontakter og vennskap. Å delta på disse konferansene gir meg et mye bredere perspektiv på det utrolige arbeidet som gjøres globalt for Huntingtons sykdom, og minner meg om hvor sterkt og samlet vårt internasjonale fellesskap er i arbeidet mot det samme målet.
Programmet var svært informativt og ga en god balanse mellom personlige historier og faglig kompetanse.
Jeg gleder meg allerede til neste konferanse og vil anbefale den på det varmeste til alle som er involvert i HS-fellesskapet.»
— Julie Skaberg, koordinator for Moving Forward (Norge)
«Konferansen var veldig morsom, jeg likte å være der sammen med vennene mine og å kunne møte andre i samme situasjon. Det er en spesiell følelse å delta på denne typen konferanser, jeg tror ikke det kan beskrives med ord til noen som ikke har vært på en.
Følelsen av tilhørighet og følelsen av å ha mange «venner» som du aldri har snakket med eller møtt, fordi dere alle er i samme båt og har en forståelse for hverandre som jeg ikke tror du kan finne noe annet sted.
Takk til EHA for at dere gjorde det mulig for oss å samles!»
— Elin Berg, medkoordinator for Moving Forward (Sverige)
« Det var en stor ære å være en del av EHA-konferansen i Romania. Hele arrangementet var en utrolig sterk opplevelse – full av inspirasjon, ny kunnskap og, viktigst av alt, en dyp følelse av tilhørighet og familie som knytter oss sammen over hele verden gjennom Huntingtons sykdom.
Det var fantastisk å møte mennesker som går en lignende vei, å dele våre historier, frykt og håp, og å komme i kontakt med fagpersoner som med sin empati og ekspertise hjelper oss å finne lys selv i vanskelige stunder. Hele konferansen skapte et trygt og støttende rom hvor vi kunne snakke åpent og føle oss virkelig forstått.
Fra bunnen av mitt hjerte vil jeg takke EHA for denne unike muligheten – for å hjelpe oss med å innse at vi ikke er alene, for å bringe nye innsikter som fremmer omsorg og bevissthet, og for den vakre atmosfæren av vennlighet og menneskelighet som fylte hele arrangementet.»
— Nikola Krejčířová, koordinator for Moving Forward (Tsjekkia)
«EHA-konferansen ble avholdt i Bucuresti for noen uker siden. Hver gang jeg deltar på arrangementer som dette, blir jeg minnet på hvor mye det fortsatt er å lære, oppdage og dele om Huntingtons sykdom og alle utfordringene den medfører. Å dele min erfaring – som omsorgsperson, som en som er i risikosonen og som talsmann – føles alltid kraftfullt. Hver gang håper jeg at det inspirerer noen til å åpne seg, til å knytte bånd, fordi den forbindelsen virkelig er en form for medisin.
Takk til European Huntington Association for å ha vist meg tillit både som foredragsholder og moderator for en støttegruppe. For hver dag som går, innser jeg hvor mye jeg trenger dette fellesskapet, og hvor sterkt jeg ønsker å sikre at andre unge mennesker som er rammet av HS, får den støtten de fortjener.
En spesiell takk til HD-CAB – å ha muligheten til å snakke direkte med farmasøytiske selskaper og hjelpe dem å forstå hvordan de skal tilnærme seg forskning i alle dimensjoner av denne sykdommen, er noe jeg er dypt stolt av. Jeg bærer stemmen til fellesskapet mitt med meg, og jeg håper bare at jeg har gjort dere rettferdighet. Til min vakre HS-familie, takk. Nikola, min blonde (blinde) søster fra en annen far, du vet allerede alt, ingen ord er nødvendige. Juan Carlos, mitt latinske hjerte, du er ren energi, og perreo med deg er alltid den beste terapien. Luis, dine tvil er også mine, men neste gang spanderer jeg kebab, det lover jeg! Og til hver eneste person jeg møtte, klemte, lo, danset og gråt med på denne konferansen – dere er det bankende hjertet i denne familien.
Nå er «HS-batteriet» mitt fulladet, og jeg skal prøve å gå tilbake til å være en «normal» 27-åring… men med et hjerte som flyter over av kjærlighet og takknemlighet. Takk.
— Claudia Villa, koordinator for Moving Forward (Italia)
Transformerende møter
«Jeg hadde aldri vært på en konferanse om HS før. (…) Da jeg landet i Bucuresti, på vei til hotellet, følte jeg meg svimmel, panisk, hadde magesmerter, følte meg ensom og opplevde min konstante uro. Konferansen startet klokka 9.00 presis, (…) de mest interessante temaene jeg noensinne hadde hørt om i mitt liv, og for mitt liv. Jeg følte at jeg var på rett sted.
Når sykdommen dukker opp i familien din, blir du berørt, enten du er barn, mor, partner, negativ, positiv eller i risikosonen. (…) Og det gjør vondt. Og hvem kan du forklare den smerten til? Fordi det er en sjelden sykdom, men fremfor alt er den forvirrende, uforståelig, vanskelig å forklare. Og du føler deg alene. Og hjertet ditt knuses, det knuses mange ganger, og det knuses så mange ganger…
Men i disse dager oppdaget jeg at det finnes mennesker som er villige til å plukke opp bitene av hjertet ditt. Og du er ikke lenger alene. For her er dette ikke lenger sjeldent eller uforståelig.
Takk. Tusen takk. For at dere er her, for at dere skaper. For at dere organiserer disse dagene som har gjort det mulig for oss alle å se et annet landskap. En mye mer sammenhengende, mer forståelsesfull verden, ivrig etter å gå for det. Takk for disse transformative dagene.
— Nerea, familiemedlem (Spania)
Fagpersoner og familier forent
«Å delta på den europeiske Huntington-konferansen (Bukarest, 25.–28. september) i år var av stor faglig betydning, da dette nettverket samlet ledende eksperter og kliniske forskere for å fremme utviklingen av nye behandlingsstrategier, dele banebrytende forskning og styrke samarbeidet mellom sentre som tilbyr oppfølging og kliniske studier for Huntingtons sykdom. Deltakelsen sikret tilgang til oppdatert kunnskap som er avgjørende for å forbedre livskvaliteten og omsorgen for pasienter og familier som er rammet av Huntingtons sykdom.»
— Amna Aslam, lege (Norge)
Finne et fellesskap, finne deg selv
«Hvordan havnet jeg på konferansen i Bucuresti? Vel, foreldrene mine, som ikke snakker engelsk, bestemte seg for at de ville dra dit for å lære mer om Huntingtons sykdom og tilbringe mer tid med folkene fra foreningen. Jeg, som ikke hadde noen interesse i det, bestemte meg for å dra med bare for å oversette og hjelpe dem med å forstå ting bedre. Jeg tenkte på ingen måte på denne konferansen som noe som kunne være nyttig for meg, men snarere som noe foreldrene mine ønsket å gjøre, og som jeg ble med på for å gi moralsk støtte. (…)
I Bucuresti møtte jeg ikke bare eksperter som jobber for å forstå og støtte mennesker med Huntingtons sykdom, men også andre unge mennesker i samme situasjon som meg. Mennesker med tilsynelatende normale liv, som også hadde slektninger med Huntingtons sykdom og som, i likhet med meg, også hadde fått diagnosen. Uten å tenke så mye over det, meldte jeg meg på et foredrag rettet mot mennesker som hadde testet positivt for genet. (…) Jeg visste ikke at dette foredraget ville vekke så mye i meg. Jeg dro uten forventninger, uten å vite hva jeg lette etter, og jeg fant noe jeg ikke visste at jeg trengte. En gruppe mennesker fra hele Europa som ikke bare lyttet til meg, men som for første gang på syv år fikk meg til å føle meg virkelig sett og forstått. Jeg hørte historier som kunne vært mine egne. Frykt, tvil og usikkerhet som jeg til da trodde bare fantes i mitt hode. I det rommet tillot jeg meg selv for første gang å virkelig åpne meg. Å dele ikke bare det overfladiske, men også det jeg aldri hadde våget å si høyt. For første gang tillot jeg meg selv å være sårbar. Og det var befriende. Jeg gråt, jeg lo, jeg lyttet. Jeg helbredet. Jeg helbredet en del av meg selv som jeg ikke engang visste var såret. Å se andre bli rørt av historien min, like mye som jeg ble rørt av deres, fikk meg til å innse at noe viktig manglet i puslespillet mitt: et fellesskap.
Og jeg fant det fellesskapet der.
Å forlate Bucuresti var som å våkne fra en drøm man ikke vil forlate. Men jeg dro med et fyldigere hjerte, med vissheten om at jeg ikke er alene, og med et nytt perspektiv på min egen historie. For første gang på lenge sluttet Huntingtons sykdom å være bare en stille skygge og ble et bånd, en grunn til å knytte bånd med andre, en vei jeg ikke trenger å gå alene.
— Sara, familiemedlem (Spania)
Konferansen i Bucuresti var mer enn et møte – det var en begivenhet som viste kraften i samhold, empati og felles mål. På tvers av språk, generasjoner og erfaringer fant deltakerne ikke bare kunnskap, men også tilhørighet; ikke bare informasjon, men også forandring.
Hver historie som ble fortalt, hver klem som ble delt og hver tåre som ble felt, bidrar til en kollektiv bevegelse og viser at vi er sterkere sammen.
EHA vil fortsette å jobbe hver eneste dag for å flytte grenser, øke bevisstheten og bygge en fremtid hvor ingen står alene overfor Huntingtons sykdom.