Encontrar una comunidad, encontrarse a uno mismo

«¿Cómo acabé en la conferencia de Bucarest? Bueno, mis padres, que no hablan inglés, decidieron que querían ir para aprender más sobre la enfermedad de Huntington y pasar más tiempo con la gente de la Asociación. Yo, que no tenía ningún interés, decidí ir simplemente para traducir y ayudarles a entender mejor las cosas. En ningún momento pensé que esta conferencia pudiera serme útil, sino más bien como algo que mis padres querían hacer y a lo que yo iba para darles apoyo moral. (…)

En Bucarest, no solo conocí a expertos dedicados a comprender y apoyar a las personas con Huntington, sino también a otros jóvenes en la misma situación que yo. Personas con vidas aparentemente normales, que también tenían familiares con la enfermedad de Huntington y que, como yo, también habían sido diagnosticadas. Sin pensarlo demasiado, me inscribí en una charla dirigida a personas que habían dado positivo en el gen. (…) No sabía que esta charla despertaría tanto en mí. Fui sin expectativas, sin saber lo que buscaba, y encontré algo que no sabía que necesitaba. Un grupo de personas de toda Europa que no solo me escucharon, sino que, por primera vez en siete años, me hicieron sentir verdaderamente vista y comprendida. Escuché historias que podrían haber sido mías. Miedos, dudas e inseguridades que hasta entonces creía que solo existían en mi cabeza. En esa sala, por primera vez, me permití abrirme de verdad. Compartir no solo lo superficial, sino también lo que nunca me había atrevido a decir en voz alta. Por primera vez, me permití ser vulnerable. Y fue liberador. Lloré, reí, escuché. Me curé. Curé una parte de mí misma que ni siquiera sabía que estaba herida. Ver a los demás emocionarse con mi historia, tanto como yo con las suyas, me hizo darme cuenta de que a mi rompecabezas le faltaba algo esencial: una comunidad.

Y allí encontré esa comunidad.

Dejar Bucarest fue como despertar de un sueño del que no quieres salir. Pero me fui con el corazón más lleno, con la certeza de que no estoy sola y con una nueva perspectiva sobre mi propia historia. Por primera vez en mucho tiempo, la enfermedad de Huntington dejó de ser solo una sombra silenciosa y se convirtió en un vínculo, una razón para conectar con los demás, un camino que no tengo que recorrer sola».

— Sara, familiar (España)