VIDEOS INSPIRADORES EN ESPAÑOL SOBRE LA INVESTIGACIÓN EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
– Escrito por Moving Forward Team el 9 Febrero 2024
El pasado mes de Noviembre de 2023, tuvimos la oportunidad de celebrar el 4º Encuentro Moving Forward en España. En esa ocasión nos reunimos en Málaga, en el Centro de Innovación Social La Noria y disfrutamos de una jornada inolvidable, repleta de valiosos aprendizajes en los diversos planos de la enfermedad de Huntington.
Nos hace muy felices poder anunciaros que ya están disponibles las grabaciones de algunas de las interesantes ponencias que pudimos escuchar en ese encuentro. A continuación podréis encontrar los enlaces a los diversos contenidos que abordamos en la reunión.
El Dr. Saúl Martínez Horta, (neuropsicólogo/investigador en el Hospital Sant-Pau, Barcelona) en su intervención online, nos condujo en un recorrido magistral, con una perspectiva única, sobre lo que es la EH, las implicaciones que conlleva, el papel fundamental que tiene la investigación y cómo han cambiado las cosas en estas últimas tres décadas.
También nos acompañó, en este caso presencialmente, el Dr. Jose Javier Lucas, que es un reconocido investigador del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de la Universidad Autónoma de Madrid, con más de 25 años de experiencia en ciencia básica investigando específicamente la EH. En su intervención tuvimos la oportunidad de conocer en profundidad los mecanismos moleculares y los aspectos biológicos implicados en esta enfermedad.
Además fue realmente emocionante conocer cómo una de sus investigaciones básicas, en las que se estudió el papel de la tiamina y la biotina, finalmente ha podido ser trasladada a un ensayo clínico con pacientes que se está llevando a cabo en tres hospitales españoles, desde finales de 2023.
La investigación siempre es un aspecto fundamental para los pacientes y familias Huntington, y afortunadamente hay muchos ensayos y estudios clínicos que se están llevando a cabo para tratar de encontrar un tratamiento efectivo.
La Dra. Irene Sánchez, que viajó desde Barcelona para estar presente en esta jornada, pudo compartir con todos nosotros en una charla con un lenguaje sencillo y fácilmente comprensible, el estado de las diversas investigaciones que se han realizado durante los últimos 5 años y las que actualmente están en curso por parte de las diversas compañías farmacéuticas y grupos de investigación. Sin duda fue una ponencia realmente interesante y muy pedagógica.
No podíamos olvidar, que en 2023 se celebró el 30º aniversario de la publicación del descubrimiento del Gen causante de la Enfermedad de Huntington. El proyecto Moving Forward ha llevado a cabo el pasado año una iniciativa para visibilizar, divulgar y concienciar sobre el origen de este descubrimiento y sus profundas implicaciones para toda la comunidad.
Y en este encuentro tuvimos la oportunidad de conectar en una videoconferencia con el Dr. Nacho Muñoz San Juan, un valenciano afincado en Los Ángeles (EEUU), que a través de videoconferencia, nos pudo contar de primera mano la situación de las familias latinoamericanas en las comunidades que dieron lugar al descubrimiento del gen de la mano de la investigadora Nancy Wexler y todo su equipo (allá por los años 80 y 90).
Fue realmente emotivo conocer el gran trabajo que está haciendo su fundación Factor-H para ayudar a los pacientes y familias en las zonas más desfavorecidas y necesitadas de Venezuela, Colombia y Perú.
Como siempre, estaremos encantados de poder compartir con vosotros los próximos encuentros presenciales que se vayan produciendo, pero mientras tanto esperamos que os resulten útiles e interesantes las grabaciones que hoy os hemos compartido, de las ponencias que pudimos disfrutar en nuestra última reunión del año 2023 en España.