El poder del asociacionismo presente por primera vez en el encuentro de LANCOS de ENROLL-HD
– Escrito por Ruth Blanco, 15 Febrero 2025
¡Este mes de Febrero, hemos vivido un momento histórico para la comunidad de pacientes EH!
Ruth Blanco, nuestra coordinadora del proyecto MF en España, fue invitada a participar como representante de FEPAEH, en el encuentro anual de los investigadores vinculados a ENROLL-HD, los LANCOS (Language Area Coordinators), que tuvo lugar los días 5 y 6 de Febrero en Madrid (España).
Esta ha sido una experiencia especialmente significativa, para todo el movimiento asociativo en enfermedad de Huntington. Por primera vez en la historia de este evento de ENROLL-HD organizado en estrecha colaboración con el EHDN y la CHDI Foundation, el programa incluyó la intervención durante 40 minutos, de un representante de una asociación de pacientes, un paso muy importante para mejorar la relación entre este importante proyecto de observacional de estudio y la realidad de los pacientes y familias Huntington a través del colectivo que les representa.
El poder del asociacionismo en Huntington
Durante la presentación, que se llevó a cabo en una sala con más de 50 personas de todo el mundo, y que contó con la presencia del Presidente de la CHDI Foundation y de Jamie Levey, Co-Director, Clinical Research Platform, Ruth Blanco tuvo la oportunidad de destacar cómo el asociacionismo se ha convertido en un motor esencial para avanzar en información, apoyo, sensibilización e impulso a la investigación. Las asociaciones no solo acompañande forma sostenida en el tiempo a las familias, incluso en etapas previas a su entrada en el circuito clínico, sino que contribuyen activamente a crear comunidad, generar conocimiento práctico y trasladar las necesidades reales de las personas afectadas a investigadores, clínicos y a otros agentes sociales y políticos.
El trabajo de FEPAEH y la colaboración europea
Pudimos presentar como caso de éxito en la colaboracion, la coordinación y el trabajo en red, el trabajo de FEPAEH, subrayando su papel dentro del movimiento asociativo en España y su compromiso constante con pacientes y familias. Destacamos las iniciativas desarrolladas en estrecha colaboración con la European Huntington Association, que permiten amplificar el impacto del trabajo local mediante proyectos de alcance internacional.
Pudimos presentar:
- Huntington Academy, nuestra plataforma online de formación gratuita y multilingüe para cuidadores formales e informales.
- Moving Forward Project, especialmente su línea de apoyo psicológico, que busca atender necesidades emocionales frecuentemente invisibilizadas en las familias.Y en el contexto de este proyecto el libro Crónica de una suerte anunciada, un proyecto de sensibilización que acerca la realidad de la enfermedad desde la experiencia humana y narrativa de Luis Aguilar, un joven en riesgo de portar la mutación.
- Nuestra participación en las ERN-RND con herramientas como el Patient Journey para la EH.
Una presencia necesaria
La invitación de una asociación de pacientes dentro de un foro de estas características ha supuesto un hito, y refleja un hecho irrefutable: la investigación avanza más cuando se incorpora la voz de quienes conviven directamente con la enfermedad.
Este encuentro ha reforzado la idea de que la colaboración entre ciencia, asociaciones y comunidad es clave para seguir avanzando juntos en coordinación y cooperación, como miembros de un mismo equipo, hacia mejores tratamientos, mayor comprensión y una mejor calidad de vida para las personas afectadas por la enfermedad de Huntington.
Esperamos que podamos seguir profundizando en esta línea y que con gestos como estos, nuestra presencia pase de ser un hecho histórico a estar integrada como un proceso natural de trabajo en común en beneficio del paciente y de todos los miembros que integran la comunidad de la EH.
