Hvordan navigere gjennom høytiden: Nettmøte tar for seg utfordringer for familier som er rammet av Huntington sykdom i Norge
– Skrevet av Moving Forward-teamet 11. desember 2024
Den 4. desember arrangerte Moving Forward-teamet, sammen med Landsforeningen for Huntingtons sykdom, en online-sesjon for det
norske HS-miljøet. Et av de viktigste temaene som ble identifisert i undersøkelsen vår, var «Hvordan leve i en familie med HS». Vi innså hvor viktig dette temaet er, og bestemte oss derfor for å ta det opp i høytiden – en tid som ofte kan være spesielt utfordrende for mange familier som er rammet av Huntingtons sykdom.
Tre personer delte sjenerøst sine personlige historier om å vokse opp eller leve i en familie som er rammet av Huntington sykdom, samt sine refleksjoner om hvordan julen har vært for dem. Hver foredragsholder hadde et unikt perspektiv: å vokse opp med en mor med HS og nå ha en bror med sykdommen; å være barn av en mor med HS; å være ektefelle og omsorgsperson til en person med HS.
Historiene deres var dypt rørende og inspirerende, og kastet lys over utfordringene, motstandskraften og kjærligheten som preger livet i HS-familier. Det er aldri lett å dele slike personlige erfaringer, og det er derfor vi skaper et trygt og støttende miljø for disse møtene – uten opptak – slik at deltakerne føler seg komfortable med å åpne seg.
Å komme sammen for å dele historier betyr så mye for HS-fellesskapet. Det bidrar til å bekjempe følelsen av isolasjon og skaper en følelse av samhørighet og gjensidig støtte. Dette var vårt tredje nettbaserte arrangement med personlige historier, og det er tydelig hvor
verdifulle disse øyeblikkene er for alle involverte. Muligheten til å lære av hverandre, stille spørsmål og finne styrke i delte erfaringer er virkelig fantastisk.
Vi vil rette en stor takk til de tre foredragsholderne for deres åpenhet og sjenerøsitet når det gjelder å dele sine historier, og til det norske HS-miljøet for at de kom sammen på en så sterk og følelsesladet måte.
Vi ser frem til flere sesjoner i 2025!