Inspirerende nettmøte for det norske HS-miljøet

– Written by the Moving Forward Team on February 15th 2024

I slutten av januar arrangerte Moving Forward-teamet et nettmøte for det norske HS-miljøet med temaet «Gentesting for HS: Det finnes ingen riktige eller gale valg».

Vi inviterte tre personer til å fortelle om sin tilknytning til Huntingtons sykdom og sine erfaringer med gentesting for HS. Da vi for noen måneder siden gjennomførte en undersøkelse for å kartlegge behovene til det norske HS-miljøet, fortalte folk oss at de ønsket å lære mer om gentesting. Folk sa også at de ville føle seg komfortable med å delta på nettmøter. Derfor har Moving Forward-teamet satt opp dette nettmøtet.

23 personer deltok på nettmøtet, som ikke ble tatt opp, slik at alle kunne føle seg komfortable under denne uformelle samtalen om et vanskelig og komplekst tema.   

Nettmøtet besto av to deler. Først delte hver foredragsholder sin personlige historie knyttet til gentesting for HS med deltakerne. Deretter fikk hver deltaker muligheten til å bli med i en mindre gruppe, ettersom vi hadde satt opp tre ulike nettbaserte rom for de tre foredragsholderne. I de mindre gruppene var det en presentasjonsrunde, og deltakerne fikk anledning til å bli bedre kjent med hverandre, dele sine egne erfaringer og stille spesifikke spørsmål til foredragsholderne.

Moving Forward-teamet innså at det var et stort behov i det norske HS-miljøet for å møtes og snakke åpent med andre i samme situasjon, dele erfaringer og få likemannsstøtte. Nettmøtet var planlagt til å vare en time, men folk følte behov for å snakke litt lenger, så møtet endte opp med å vare i to timer.

Å ta en gentest er et vanskelig valg, men det finnes ingen riktige eller gale svar.

Dette er et sensitivt og komplekst tema å snakke om, så det er viktig at samfunnet står sammen og at folk støtter hverandre når de åpner seg om vanskelige og personlige erfaringer. 

På bakgrunn av de positive tilbakemeldingene fra denne samlingen planlegger det norske Moving Forward-teamet flere nettbaserte samlinger der familier kan møte andre og dele historier. Vi vil takke alle som deltok på denne samlingen og delte sine historier. Vi håper at dette initiativet har gitt god støtte og positiv læring for alle involverte.

 

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.