Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp? Det norske samfunnet kommer sammen i nok en rørende online-sesjon
– Skrevet av Moving Forward-teamet 9. mai 2024
Det norske Moving Forward-teamet arrangerte en ny online-sesjon med temaet «Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp». Vi inviterte tre kyndige familiemedlemmer til å dele ulike erfaringer om hvordan man kan få riktig hjelp. Det var 18 deltakere på møtet, og det ble ikke gjort opptak, slik at alle skulle føle seg trygge på å dele sine historier.
Egil snakket om personlig assistanse og har mye erfaring på dette området. Personlig assistanse handler om brukerstyrt personlig assistanse og er rettet mot personer med et langvarig og stort behov for personlig assistanse. Dette er noe mange har erfaring med når det gjelder Huntingtons sykdom. Ved å ha en personlig assistent får brukeren med HS færre personer å forholde seg til og mer stabilitet i hverdagen. I hjemmetjenesten er det mange mennesker å forholde seg til, de kommer ikke alltid til rett tid og er ofte under tidspress. En personlig assistent gir hjelp i hverdagen, men gir også avlastning for pårørende.
Ane snakket om omsorgsboliger og kommunale boliger. Hun delte sine erfaringer med å ha egen kommunal bolig for sitt familiemedlem med HS. Med Huntingtons sykdom trenger man rutiner, ro og stabilitet i hverdagen. Med dette alternativet får personen med HS beholde sine rutiner i tillegg til å være sammen med familien når de føler for det. Det er et sted hvor de kan dra og være for seg selv når det blir for mye. Når det gjelder omsorgsboliger, kan man få heldøgns omsorg, noe som kan være aktuelt når man kommer lenger i prosessen. Ane fortalte deretter om sine erfaringer med å flytte fra en kommunal bolig til en omsorgsbolig med bemanning.
Til slutt inviterte vi Beate til å snakke om ungdomssamlingene som arrangeres i Norge hvert år. Ungdomssamlingene er noe som betyr mye for unge voksne, det er en mulighet til å møte andre ungdommer i samme situasjon og ikke føle seg alene. Ungdomssamlingene har byttet sted hvert år.
I år blir samlingen lagt til et Color Line-cruise til Kiel den første helgen i september. Så hvis du er mellom 18 og 35 år og er interessert i å bli med på dette arrangementet, kan du sende en e-post til Beateah@hotmail.com.
Etter at de tre foredragsholderne hadde delt sine personlige erfaringer, kunne deltakerne stille spørsmål og dele sine egne historier. Dette er ofte sterke historier som gjenspeiler ulike vanskelige situasjoner folk befinner seg i. Vi har alle ulike historier og erfaringer, og ved å dele disse med hverandre kan vi hjelpe og gi tips hvis vi har opplevd noe lignende. Et tema som kom tydelig frem, er behovet for mer informasjon om det å være pårørende og hvilke rettigheter man har som pårørende – hvor går grensen? Dette er et vanskelig tema, men utrolig viktig å snakke om.
Til slutt vil Moving Forward takke alle som har deltatt og delt sine erfaringer. Vi håper dette har vært til hjelp og støtte for alle involverte!
